… Augenmerk auf Verhaltensauffälligkeiten und psychosoziale Aspekte. Darüber hinaus wurden neue Standards für Seh- und Hörtests beschlossen und die Untersuchungen zur Beurteilung der Entwicklung von Sprache und Motorik verfeinert. Außerdem wird bei jedem Neugeborenen ein Mukoviszidose-Screening durchgeführt, wenn die Eltern damit einverstanden sind.
Desweiteren wurde ein neues Kinderuntersuchungsheft (Gelbes Heft) eingeführt. Das neue Gelbe Heft gibt Eltern die Möglichkeit, sich bereits vor der jeweils anstehenden U-Untersuchung über Ziele und Inhalte …
Bonn, 30. August 2016. Forscher um Privatdozentin Dr. Frauke Stanke, Medizinische Hochschule Hannover, und Dr. Manuel Manfred Nietert, Universitätsmedizin Göttingen, entwickeln derzeit eine Datenbank für Mukoviszidose-Wirkstoffe. Die Datenbank mit dem Namen CandActCFTR hat das Ziel, den Forschungsstand zu Substanzen, die auf den CFTR-Kanal wirken, zu bündeln. Das Mukoviszidose Institut hat das Projekt mit initiiert und wird zur Nutzung der Datenbank in der Forschercommunity aufrufen. Das Projekt wird von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) …
… sich der Faktor Compliance in großem Ausmaß. Die Kooperationsbereitschaft der Kleinen ist auch hier für den Therapieerfolg entscheidend. Darum wurde Franz Abstreiter sofort hellhörig, als ihm Dieter Kirsch aus Thüringen sein Inhalationsspiel vorstellte. Der Vater eines an Mukoviszidose erkrankten Kindes namens Jordi war schon bei mehreren Firmen vorstellig geworden und hatte schließlich in MPV MEDICAL seinen Partner gefunden. Das Unternehmen mit 20 Mitarbeitern bietet seit 1997 Lösungen im Segment Respiratory Care. Erfolgreichstes Produkt ist MicroDrop …
… Schritt in den medizinischen Fachhandel vollzogen. Ärzte werden aufmerksam und stellen Rezepte aus.
Die zündende Idee eines Vaters
Dieter Kirsch ist nicht nur Sportlehrer und Trainer fürs Fallschirmspringen. Er ist außerdem Vater von Jordi, katalanisch für Georg, der an Mukoviszidose erkrankt ist. Diese schwere Stoffwechselerkrankung, von der in Deutschland rund 8.000 Kinder und junge Erwachsene betroffen sind, ist unter anderem gekennzeichnet von chronischem Husten und schweren Lungenentzündungen. Für die Betroffenen gilt wie für viele andere, die …
… die das Eindringen von Pilzen - und damit eine Pilzinfektion - erst ermöglichen. Dazu gehören Krankheiten, die das Immunsystem schwächen wie z.B. Krebs, HIV oder angeborene Immundefekte. Auch Patienten mit chronischen Lungenerkrankungen, wie die Cystische Fibrose (Mukoviszidose) oder Tuberkulose leiden unter Pilzinfektionen, weil der zähflüssige Schleim in ihren Bronchien nur schwer abtransportiert werden kann und daher einen guten Nährboden für Krankheitserreger darstellt, oder eine Höhle im Lungengewebe entsteht, in der ein Pilzball wachsen kann. …
… Schmecken und Bewegen. Auch wenn Luft holen unbewusst abläuft und zur alltäglichen Nebensache wird, kann eine richtige Atmung viel bewegen. Insbesondere bei Bronchialerkrankungen wie chronischer Bronchitis, Asthma bronchiale, COPD (chronisch obstruktive Bronchitis) oder Mukoviszidose sind bewusst angewendete Atemtechniken hilfreich. Im Alltag von Gesunden ist die natürliche Atmung von großer Bedeutung. Sie sorgt für Entspannung, sportliche Höchstleistungen, schenkt neue Energie oder kann Atemwegsinfekten vorbeugen.
Wie wichtig Luft holen ist, merken …
… war das Thema der jungen Patienten schon immer ein wichtiger Teil der Arbeit. In seinem Team sind schon lange Mitarbeiter, die sich auf die Krankengymnastik mit Kindern spezialisiert haben. Auf Kinder abgestimmte Vojta oder Bobath Therapien, Behandlung Mukoviszidose erkrankter Kinder oder eine Kinderrückenschule gehören zum Programm. Auf den wachsenden Bedarf an spezifisch auf die jüngsten Patienten abgestimmte Behandlungsmethoden und Betreuung hat van Rossenberg nun reagiert und baut mit der neuen 'KidKG' den physiotherapeutischen und betreuerischen …
Um Mukoviszidose-Patienten von Kindheit an den Umgang mit Ihrer Krankheit auf spielerische Art zu erleichtern, beteiligt sich die YOUSE GmbH im Rahmen des neuen EU-Forschungsprojektes „MyCyFAPP“ an der Entwicklung einer innovativen Anwendung (App).
Mithilfe dieser mobilen App werden junge Patienten und deren Angehörige darin unterstützt, Grundlagen der Krankheit zu verstehen und die zahlreichen und zeitaufwändigen Behandlungsmaßnahmen selbstständig durchzuführen. Erstmals ermöglicht die Anwendung dabei eine individualisierte und präzise Berechnung …
… 01. Februar 2015 ist die Dulcolax® Dragées 100er Packung bei bestimmten schwerwiegenden Erkrankungen zur Behandlung einer begleitenden Verstopfung voll verordnungs- und erstattungsfähig. Der behandelnde Arzt kann es beispielsweise bei Patienten, die wegen eines Tumorleidens, Mukoviszidose oder chronischer Niereninsuffizienz in Behandlung sind, Opiate einnehmen oder vor einem diagnostischen Eingriff stehen, verordnen.
Allerdings muss der Arzt Dulcolax® auf einem roten Rezept verordnen – ansonsten ist die Erstattungsfähigkeit nicht gegeben. Bisher …
… bei Vertex Pharmaceuticals, Inc., unter anderem als Chief Medical Officer und Executive Vice President der Medikamentenentwicklung. In dieser Zeit war Dr. Alam hauptverantwortlich für die Entwicklung neuer Medikamente für HIV (Lexiva), Hepatitis C (Incivek) und Mukoviszidose (Kalydeco).
Von 1991 bis 1997 leitete er bei Biogen, Inc. die klinische Entwicklung von Avonex (Interferon beta-1?), einem Multiple Sklerose-Medikament.
Dr. Alam schloss sein Studium in Chemical Engineering am Massachusetts Institute of Technology ab sowie ein Medizinstudium …
… Behandlungen wie Sauerstofftherapie, Atemtraining und viele weitere Anwendungen zum Einsatz. Die Anfänge der Pneumologie beschäftigten sich hauptsächlich mit der Tuberkulose. Heute ist das Behandlungsfeld weitaus größer: Es beinhaltet Erkrankungen wie Asthma, Mukoviszidose, die chronisch obstruktive Lungenerkrankung, Allergien, welche die Atemwege betreffen, Atemwegsinfektionen oder Schlafapnoe, der nächtliche Atemstillstand.
Im Klinikum Stephansplatz sind die Disziplinen Pneumologie, Allergologie und Schlafmedizin unter der Leitung von Prof. Dr. …
astasierten Tumors sind die Heilungschancen sehr gering. Die Forschergruppe will grundlegende Vorarbeiten zur Entwicklung zellbasierter Therapiestrategien als neue Behandlungsmöglichkeit von metastasierten Tumoren leisten.
Dr. Sebastian Peter Galuska aus Gießen erhält für sein Projekt „Therapeutischer Einsatz von Polysialinsäuren“ 98.500 Euro. Mit der Generierung von Polysialinsäureketten, einer speziellen Zuckerverbindung, will Dr. Galuska neue therapeutische Möglichkeiten zur Behandlung von Mukoviszidose, Sepsis und Lupus erforschen.
… durchaus Unterschiede bestehen.
W.R. - Gibt es noch andere Erkrankungen, wo eine zusätzliche Sauerstoffversorgung von Nöten ist?
Dr.E.S. - Viele Lungenerkrankungen können zu einer Störung des Sauerstoffaustausches führen. Hier ist z.B. die Lungenfibrose, Lungenembolie, Sarkoidose oder auch die Mukoviszidose zu nennen. Aber auch bei der Silikose (Quarzstaublunge) kann Sauerstoff notwendig sein.
W.R. - Einige unserer Leser, lesen den Newsletter für ihre Angehörigen und sind gesund. Für diese Leser eine letzte Frage. Thema Sauerstoffbars. Wie schaut …
… nach der Infektion auf.
• Nach acht Wochen gilt der Husten als chronisch.
Gemeinsam stark in Atemwegen: Kooperation zwischen ACC® akut und der Deutschen Lungenstiftung e. V.
Atemwegs- und Lungenerkrankungen wie zum Beispiel Asthma, chronische Formen der Bronchitis (COPD) oder Mukoviszidose sind bislang weder ausreichend erforscht noch behandelbar. Die Deutsche Lungenstiftung e. V. hat es sich zum Ziel gesetzt, die Aufklärung und Information zu stärken sowie durch Forschungsförderung die Diagnostik und Therapie bekannt zu machen und zum Wohle der …
… unserem neuen Partner haben wir das Qualitätslevel weiter erhöht“, so Geschäftsführer Franz Abstreiter. Das System eignet sich für die Therapie der unteren Atemwege und wird bei Erkältung, Bronchitis, Emphysem, bei allergischem wie bronchialem Asthma, Pseudokrupp und Mukoviszidose indiziert.
Wichtiger Gradmesser für mehr Qualität ist die Teilchengröße, dargestellt durch den Medianen Massendurchmesser (MMAD). Der beträgt in der zweiten Generation nur 3,34 Mikrometer und lässt damit die noch tieferen Lungenbereiche mit den kleinen Bronchien und Alveolen
erreichen. …
… dass auf Industriezahlungen und damit potentielle Interessenskonflikte verzichtet werden kann.
Durch diese Grenzen gehen uns zwar prominente Anbieter und Inhalte verloren (namentlich Deutsche Leberhilfe, Deutsche Rheumaliga, DiabetesDE, Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband, Mukoviszidose e.V., Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe und Pro Retina Deutschland), dafür gewinnt Medisuch an Profil und verfolgt konsequent beharrlich seine Linie, industrieunabhängige Informationen (und Organisationen) zu fördern.
Zweistufiges Verfahren hat sich bewährt
Ansonsten …
… erkrankt sind.
Epidemiologische Daten bei Clusterkopfschmerzen weisen ein erhöhtes Risiko für die Erkrankung bei erstgradig Verwandten auf. Auch bei den sehr seltenen primären Kopfschmerzerkrankungen wird von familiären Fällen berichtet. Anders als z. B. bei der Mukoviszidose oder der Chorea Huntington, bei denen jeweils ein einzelnes Gen verändert ist, sind bei der Entstehung von primären Kopfschmerzerkrankungen mehrere Erbanlagen beteiligt. Dieser Grund erschwert es erheblich, die ursächlichen Genveränderungen zu identifizieren.
Um relevante Regionen …
… Verdauungssaft, den sie an den Dünndarm abgibt, und Hormone, die über die Blutbahn in den Körper gelangen. Zu den häufigsten Erkrankungen dieses Organs zählen eine Entzündung und Krebs. Auch bei Diabetes mellitus und Mukoviszidose ist die Bauchspeicheldrüse erkrankt. Die wichtigsten und interessantesten Fakten zur Bauchspeicheldrüse stellt Claudia Galler, Gesundheitsredakteurin von Deutschlands größter Arztempfehlung jameda (http://jameda.de), vor.
Enzyme spalten Kohlenhydrate, Eiweiße und Fette
Täglich bildet die Bauchspeicheldrüse (das Pankreas) …
… Gruppe der Säuglinge und Kleinkinder zu nennen“, so Prof. Koletzko vom Dr. v. Haunerschen Kinderspital am Klinikum der Universität München. Insgesamt sind 44 Prozent der multimorbiden, 40 Prozent der geistig behinderten sowie 33 Prozent der Kinder mit Mukoviszidose unterernährt. Trotzdem wird das Problem oft nachrangig behandelt und bleibt ohne Konsequenzen für Diagnose und Therapie. Doch gerade bei Kindern haben chronische Mangelernährung, Unterernährung oder Imbalanzen dramatische Auswirkungen auf den Organismus. Häufig kommt es zu einer Gedeihstörung, …
… die unter Asthma leiden. Weitere 6,8 Millionen sind an COPD erkrankt. Bei Heuschnupfen sind es Schätzungen zufolge sogar bis zu 19 Millionen. Hinzu kommen noch die Patienten, die wegen eines Lungenemphysems (ca. 1 Million Erkrankte), Mukoviszidose (bis zu 10.000) und anderer Atemwegserkrankungen (bis zu 56.000) in Behandlung sind. "All diesen Menschen verhelfen wir mit unseren PortaSan®-Rauminhalationsgeräten zu deutlich mehr Lebensqualität", zeigt sich Wolfgang Marcus Bauer, Geschäftsführer der PortaMare® GmbH (www.portamare.de), überzeugt.
Abgeschaut …
… Freund. Heute ist etp® eines der größten Ernährungsteams Deutschlands. Angesichts des demografischen Wandels wird die Zahl der Ernährungspatienten, die zu Hause versorgt werden müssen, weiter steigen. Die Liste der Indikationen ist lang: Krebs, Demenz, Schlaganfall, Schluckstörungen, Mukoviszidose, Morbus Crohn und viele mehr. Mit Unterstützung durch die etp®-Experten soll es gelingen, die Betroffenen im Rahmen der Ernährungstherapie optimal zu versorgen, das Risiko einer Mangelernährung zu senken und ihnen ein nahezu normales Leben zu ermöglichen. …
… einer Steigerung der Lebensqualität und einer Abnahme akuter Verschlechterungen.
Herr Prof. Worth berichtete, dass die neuen Empfehlungen zum Lungensport voraussichtlich im Oktober 2011 erscheinen werden. In sie werden auch Patienten mit interstitiellen Lungenkrankheiten (Lungenfibrosen), Mukoviszidose und Hochdruck im Lungenkreislauf aufgenommen werden.
Im Anschluss an seinen Vortrag überreichte der Vorsitzende des COPD-Deutschland e.V., Herr Jens Lingemann, Herrn Prof. Worth als Vorsitzenden der AG Lungensport in Deutschland e.V., einen symbolischen …
… zu einer Linderung der Beschwerden, einer Besserung der Belastbarkeit, einer Steigerung der Lebensqualität und zu einer Abnahme akuter Verschlechterungen. Positive Effekte des Lungensportes sind auch für das Asthma bronchiale, Patienten mit Lungenfibrose und mit Mukoviszidose berichtet worden.
In den neuen Empfehlungen der Atemwegsliga werden nicht nur – wie schon bisher - Kinder und Erwachsene mit Asthma sowie COPD-Patienten berücksichtigt, sondern auch Patienten mit interstitiellen Lungenkrankheiten (Lungenfibrosen), Mukoviszidose und Hochdruck …
Im Auftrag des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg e.V. hat der bekannte Berliner Fotograf Jörg Metzner mehrere Menschen mit Mukoviszidose in Berlin und Brandenburg fotografiert. Entstanden sind sehr persönliche Eindrücke und Portraits der Patienten und ihrer Familien, die nicht die Krankheit in den Vordergrund stellen, sondern den Menschen mit seinen Hoffnungen, seiner Kraft und seinem Mut.
Die Ausstellung wird eröffnet am
Dienstag, 03. Mai 2011
um 17 Uhr im
Stadthaus Potsdam, Friedrich-Ebert-Str. 79/81,
14469 Potsdam
(im 2. Stock, …
Berlin, den 06.04.2011 - Wir, der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. laden am 29. Mai 2011 zum 9. Muko-Freundschaftslauf im Potsdamer Lustgarten (an der langen Brücke) ein. Unter der Schirmherrschaft von Dagmar Ziegler (MdB) und des Potsdamer Oberbürgermeisters Jann Jakobs freuen wir uns von 10-16 Uhr auf Ihren Besuch. Der Lauf findet von 11-15 Uhr statt.
Neben weiteren prominenten Unterstützern (z.B. Frau Ingrid Stolpe, Sportreporter Dirk Thiele, ehemaliger Direktor des Bundesrates Dirk Brouër, Staatssekretär Burkhard Jungkamp) …
Im Auftrag des Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. hat der bekannte Berliner Fotograf Jörg Metzner mehrere Menschen mit Mukoviszidose in Berlin und Brandenburg fotografiert. Entstanden sind sehr persönliche Eindrücke und Portraits der Patienten und ihrer Familien, die nicht die Krankheit in den Vordergrund stellen, sondern den Menschen mit ihren Hoffnungen, ihrer Kraft und Mut.
Die Ausstellung wird eröffnet am Montag, 28.02.2011 von 18-20 Uhr im Besucherzentrum des Presse- und Informationsamtes der Bundesregierung (Reichstagufer …
Pressemitteilung
Die Aipermon GmbH & Co. KG stellt auf der diesjährigen Medica vom 17. – 20. November 2010 in Düsseldorf neue Möglichkeiten zum Telemonitoring von Lungenkrankheiten vor
Für die Mukoviszidose- und COPD-Behandlung kann über den Einsatz von Telemonitoring erstmals eine kontinuierliche Überwachung erfolgen.
Besucher können sich am Messestand in Halle 15 C 39 außerdem über weitere Telemonitoring-Systemansätze der Aipermon GmbH & Co. KG für Krankheitsbilder wie Herzinsuffizienz, Diabetes, Adipositas und Bluthochdruck …
… Jugendmedizin vom St. Marien-Hospital in Bonn. Aus der Praxis weiß er, wie unterschiedlich die Fälle sind und wie kompliziert es oft ist, die richtige Diagnose zu stellen. So kann eine Gedeihstörung organische Ursachen haben, zum Beispiel eine Herzinsuffizienz oder Mukoviszidose. Außerdem gibt es zahlreiche psychosoziale Ursachen und auch Mischformen, das heißt eine Interaktions- oder Essstörung als Folge einer Organerkrankung, treten sehr häufig auf. Dies macht die Diagnostik nicht einfach: Ein „Knick“ in der Gewichts- und Größenentwicklung von Kindern …
Berlin, den 30.03.2010 - Am 30. Mai 2010 ist es wieder soweit. Dann versammeln sich engagierte Läuferinnen und Läufer im Potsdamer Lustgarten (An der Langen Brücke) und gehen gemeinsam zum 8. Muko-Freundschaftslauf für Mukoviszidosepatienten in Berlin und Brandenburg an den Start. Jeder, der Lust und Freude an sportlicher Bewegung hat, ist herzlich willkommen - denn jede Runde zählt. Um 11:00 Uhr geben die Bundestagsabgeordnete Dagmar Ziegler und der Oberbürgermeister der Stadt Potsdam, Jann Jakobs, gemeinsam den Startschuss.
Konstantin (11 Jahre) …
… für bestimmte Zielgruppen bzw. bei medizinischen Indikationen deutliche Vorteile. An oberster Stelle stehen Erkrankungen des Magen-Darmtraktes, z.B. Gallensteine, Bauchspeicheldrüsenkrebs, Magenentfernung, Dünndarmentzündungen, Zöliakie (Glutenunverträglichkeit), Morbus Crohn, Multiple Sklerose, Mukoviszidose, Fettstoffwechselstörungen, aber auch Lymph- und viele Krebserkrankungen.
Die basis GmbH aus Wörthsee hat nun auf der eigenen Homepage den mct-Check online gestellt. Auf http://www.basisgmbh.com/de/warum-mct.html können Endverbraucher sowie …
… Aus diesem Grunde sind die mct-basis-plus Produkte für eine Vielzahl von Ernährungsthemen einsetzbar.
Mct-Fette kommen z.B. beim Sport sowie als Ernährungsalternative im Alter zum Tragen. Besonders aber bei Zöliakie, Morbus Crohn, Mukoviszidose, verschiedensten Krebser-krankungen oder gängigen Fettstoffwechselstörungen vertrauen immer mehr Verbraucher auf die Marke mct-basis-plus und das Reformhaus als Anlaufstelle für kompetente Bera-tung und Sortimentsvielfalt.
Die mct-basis-plus Produktlinie besteht aus einer Diätmargarine, einem Diätspeiseöl, …
… jur. Rainer Hess (Unparteiischer Vorsitzender des Gemeinsamen Bundesausschuss), Frau Dr. Anna-Maria Mattenklotz (Referentin Gesundheitsversorgung, Krankenversicherung, Pflegeversicherung im BMG) und Dr. phil. nat. Andreas Reimann (1. Stellvertretender Vorsitzender der ACHSE e.V., Geschäftsführer der Mukoviszidose e.V.). Fazit: Ob häufige oder seltene Erkrankung: Jeder Patient hat ein Recht auf die bestmögliche Behandlung. Für seltene Erkrankungen müssen deshalb die Rahmenbedingungen modifiziert und die Kriterien für die Evidenzbewertung individuell …
Stellen Sie dich vor, ihr Arzt koennte mittels eines kleinen Handsensors von einem Tropfen ihres Blutes feststellen ob sie das Gen fuer Mukoviszidose tragen oder ob Sie HIV haben oder nicht. Oder auf dem Schlachtfeld koennte ein Soldat einen kleinen Sensor tragen, der die kleinsten Mengen Anthrax in der Luft entdeckt. In der der Lebensmittelindustrie koennte die selbe Art von Sensor nach der DNS Signatur von Salmonellen suchen. Vielleicht waere die zeitgemaeßeste Anwendung dieser neuen Technologie die Moeglichkeit sofortiger Aufdeckung von biologischen …
Dr. Andreas L. G. Reimann, Geschäftsführer des Mukoviszidose e.V. und Erster Stellvertretender Vorsitzender der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, ACHSE e.V., äußerte sich am vergangenen Freitag in Bonn zu dem Beitrag "Die Cousine als Ehefrau - behinderte Kinder aus Verwandtenehen", ausgestrahlt am 31. Juli 2008 bei "Kontraste" (ARD).
"Die Schlussfolgerung des `Kontraste'-Films, dass über genetische Risiken gerade in Risikogruppen aufgeklärt werden solle, teilen wir. Durch den gesamten Beitrag könnte jedoch der Eindruck erweckt werden, …
… Uhr,
Theater am Aegi, Aegidientorplatz 2,
30159 Hannover.
Als Gaststar wird der junge Tenor Ricardo Marinello - das "RTL Supertalent 2007" - auftreten. Das vom TV- und Radio-Moderator Marco Schreyl moderierte Konzert wird zugunsten des Mukoviszidose-Projekts "Haus Schutzengel" ausgerichtet.
Tickets sind ab 10 Euro zzgl. Vorverkaufsgebühr erhältlich bei:
Laporte-Kartenservice:
Telefon: 0511-363 29 29 oder 0180/500 37 37
www.tickets-4-all.de; Kartenshops: Galeria Kaufhof, Theater am Aegi, medi@cafe Hannover-Airport. Pressekarten erhalten Sie …
Bremen. Das Portal mukolife.de feiert sein 3-monatiges bestehen. Am 18. Januar 2008 ging das Portal für Mukoviszidose Betroffene Online und kann nun von erfolgreichen drei Monaten berichten, indem sich mittlerweile über 200 Mitglieder eingefunden haben. Die Idee ein solches Portal ins Leben zu rufen so Administrator Semi Kefi sei Ihm eines Abends gekommen und stieß sofort auf große Resonanz bei den Betroffenen Personen, "es gibt erkrankte Personen die aufgrund des fortgeschrittenen Krankheitsbildes nicht mehr die Möglichkeit haben normal am gesellschaftlichen …
Hören und Helfen
Benefizkonzert zugunsten von "Haus Schutzengel"
für Menschen mit Mukoviszidose mit Marco Schreyl
Sehr geehrte Damen und Herren,
wir möchten Sie auf folgenden Termin hinweisen und bitten um Veröffentlichung:
Gemeinsam mit dem EUROPEAN PHILHARMONIC ORCHESTRA, powered by Volkswagen, unter der Leitung von Hans Ulrich Kolf, wird der junge Tenor Ricardo Marinello - das "RTL Supertalent 2007" - Welthits der Filmmusik darbieten
am 25. Mai 2008 um 19.00 Uhr,
Theater am Aegi, Aegidientorplatz 2,
30159 Hannover.
Unter dem Leitmotiv …
Zürich, 19. Dezember 2007 - Heute wurde ein exklusives Lizenzabkommen für die Entwicklung und Vermarktung eines Medikamentes gegen Lungeninfektionen für Patienten mit Mukoviszidose unterzeichnet. Die Schweizer Axentis Pharma AG erwarb dafür relevante Rechte von aRigen Pharmaceuticals Inc., Japan. Die EMEA hat der jetzt einlizensierten Technologie bereits den Orphan Drug-Status verliehen und eine Klinische Studie der Phase II wird von Axentis Pharma AG schon Anfang 2008 begonnen.
Die Axentis Pharma AG (Schweiz) teilte heute die exklusive Lizenznahme …
10. Deutsche Mukoviszidose Tagung in Würzburg
Studie belegt:
Versorgung von Mukoviszidose-Patienten in Deutschland gefährdet
Bonn, 26. November 2007 - Auf der 10. Deutschen Mukoviszidose Tagung in Würzburg hat Dr. Andreas Reimann, Geschäftsführer des Mukoviszidose e.V. in Bonn, vor fast 650 Fachbesuchern, überwiegend Ärzte und Physiotherapeuten, erklärt: "Die ambulante Versorgung von Mukoviszidose-Patienten wird in Deutschland nicht ausreichend finanziert und ist akut gefährdet. Viele der hoch spezialisierten Mukoviszidose-Ambulanzen bleiben …
Nationale Mukoviszidose Woche 2007 - Mukoviszidose-Botschafter sucht nach Unterstützern
Bonn, 27. September 2007 - Anlässlich der Nationalen Mukoviszidose Woche vom 1. Oktober bis zum 7. Oktober 2007 ruft der RTL-Moderator Marco Schreyl die Bundesbürger zu mehr Solidarität und Unterstützung für Menschen mit der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose auf. "Schenken Sie Menschen mit Mukoviszidose Ihre Zeit und werden Sie ehrenamtlich tätig, helfen Sie uns durch Spenden, erzählen Sie Ihren Angehörigen und Freunden über diese unbarmherzige und seltene …
… sind, und den Anpassungsvorgängen des Körpers unter extremen Umweltbedingungen aufzeigen zu können. Niedrige Sauerstoffpegel im Blut, wie sie bei Höhenkletterern (high-altitude climbers) auftreten, sind auch bei schwerkranken Patienten zu beobachten, die mit Herz- und Lungenproblemen, Mukoviszidose oder als so genannte „Blue Babies“ (Säuglinge mit schwerer Zyanose/Blausucht) an ein Beatmungsgerät angeschlossen sind. Die Ärzte sind davon überzeugt, mit der Untersuchung der Freiwilligen und Wissenschaftler, die sich selbst an die Grenzen der menschlichen …
9. Mukoviszidose Tagung in Würzburg - Neue Untersuchungen belegen: Arme Kinder sterben früher
Mukoviszidose e.V. startet Sozialoffensive
Bonn, den 20. November 2006. Der Hannoveraner Kinder- und Jugendmediziner Prof. Dr. Horst von der Hardt appellierte auf der 9. Mukoviszidose Tagung in Würzburg an die rund 620 Besucher: "Noch immer stellt ein niedriges Familieneinkommen ein Risiko für einen ungünstigen Krankheitsverlauf und damit für eine erhöhte Lebensbedrohung bei schwerstkranken Kindern dar. Eine Solidargemeinschaft wie unsere kann und darf …
Dominik Klein neues Gesicht der Schutzengelkampagne 2006/2007
Handball-Nationalspieler sucht Schutzengel für Mukoviszidose-Betroffene
Bonn, 16. Oktober 2006. "Werden Sie ein Schutzengel für Kinder mit Mukoviszidose!" - mit diesem Aufruf startet der Handball-Nationalspieler Dominik Klein (22) die aktuelle Schutzengelkampagne des Mukoviszidose e.V. "Als Sportler bekomme ich viel Unterstützung, zum Beispiel von den Fans, von meinem Verein und meiner Familie. Es ist mir ein Anliegen etwas davon zurück zugeben an Menschen, die auf die Aufmerksamkeit …
Marco Schreyl und Arne Friedrich:"Deutschland, beweg Dich für Menschen mit Mukoviszidose!" - Mukoviszidose-Botschafter auf der Suche nach Unterstützern
Bonn, 28. September 2006. Anlässlich der Nationalen Mukoviszidose Woche vom 1. Oktober bis zum 8. Oktober 2006 rufen RTL-Moderator Marco Schreyl und Fußball-Nationalspieler Arne Friedrich die Bundesbürger zu mehr Solidarität und Unterstützung für Menschen mit der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose auf. "Schenken Sie Menschen mit Mukoviszidose Ihre Zeit und werden Sie ehrenamtlich tätig, helfen …
In den verschiedensten Bereichen der Physiotherapie wie auch der Förderung behinderter Kinder wird das Trampolin schon seit Langem als therapeutisches Hilfsmittel herangezogen. Zunehmend an Bedeutung gewonnen hat es bei der aktiven Behandlungsunterstützung bei Mukoviszidose.
Häufig tritt die Lungenerkrankung Mukoviszidose schon in Säuglingsalter auf. Zäher Schleim verstopft die Bronchien und bildet einen günstigen Nährboden für die Ablagerung von Keimen. Die Folgen: Chronische Entzündungen der Bronchialwände, eine Zerstörung des Lungengewebes sowie …
Orphan Drug Status von EU anerkannt
Bonn, 12. Juni 2006. Die Europäische Kommission hat auf Antrag des Mukoviszidose e.V. dem Medikament Glutathion den Orphan Drug Status für die Behandlung von schweren chronischen Entzündungsreaktionen in den Atemwegen bei Mukoviszidose erteilt. Die Patientenorganisation erhielt die Anerkennung für das neue - sich in der Entwicklungsphase befindliche - Arzneimittel aufgrund der Empfehlung des ´Committee for Orphan Medicinal Products´ (COMP) der europäischen Arzneimittelagentur EMEA in London.
"Durch die Anerkennung …
WM 2006
Tim Mälzer gewinnt 500.000 Euro beim "Wer wird Millionär-WM-Prominentenspecial"
200.000 Euro für Mukoviszidose-Betroffene
Bonn, 29. Mai 2006. Tim Mälzer hat 200.000 Euro für den Mukoviszidose e.V. gespendet. Der Fernsehkoch und Fußballfan erspielte die Summe beim "Wer wird Millionär? - Prominentenspecial zur WM 2006". Mit seinem Fachwissen konnte Mälzer dem RTL-Moderator Günther Jauch insgesamt 500.000 Euro abringen. Neben dem Mukoviszidose e.V. bedachte Tim Mälzer damit auch die NCL-Stiftung und die Hamburger Tafel e.V. Ausgestrahlt …
… Betroffenen und ihrer Familien verbunden.
Die ACHSE vereinigt bisher 46 Patientenorganisationen, die sich für Menschen mit einer Seltenen Krankheit einsetzen. Zu den Seltenen Erkrankungen gehören zum Beispiel eine Reihe von Muskelkrankheiten, angeborene Stoffwechselkrankheiten wie Mukoviszidose und Mukopolysaccharidosen, Immunerkrankungen wie der Lupus erythematodes und verschiedene Formen des Kleinwuchses. Die ACHSE hat sich zum Ziel gesetzt, über die Seltenen Erkrankungen zu informieren und die einzelnen Patientenorganisationen in ihrer Arbeit …
Große Hoffnungen von Menschen mit Seltenen Krankheiten enttäuscht
Bonn, den 20. Dezember 2005. Dr. Andreas Reimann, Geschäftsführer des Mukoviszidose e.V. und stellvertretender Vorsitzender der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) zu dem gestern veröffentlichten Gutachten der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV). Es bezeichnet die im Gesetz zur Modernisierung der Gesetzlichen Krankenkassen (GMG) vorgesehenen Regelungen zur ambulanten Behandlung im Krankenhaus als verfassungswidrig.
"Mit Empörung reagieren der Mukoviszidose e.V. …
