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Mukoviszidose e.V.
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Mukoviszidose e.V.
Pressekontakt:
Mukoviszidose e.V.
Carola Wetzstein
In den Dauen 6
53117 Bonn
Telefon: +49 (0)228 9 87 80-22
Mobil: +49 (0)171 9582 382
E-Mail: CWetzstein(at)muko.info
Über das Unternehmen
Über den Mukoviszidose e.V.
Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.
Hintergrund-Informationen
Über Mukoviszidose
In Deutschland sind bis zu 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.
Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.
Hintergrund-Informationen
Über Mukoviszidose
In Deutschland sind bis zu 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.
Aktuelle Pressemitteilungen von Mukoviszidose e.V.
Mukoviszidose e.V.
Mukoviszidose e.V. investiert gut 500.000 Euro in neue Forschungsprojekte
Der Mukoviszidose e.V. hat sechs neue Forschungsprojekte in die Förderung aufgenommen: Zwei Großprojekte, von denen eins sich mit der Entwicklung von Resistenz- und Virulenzfaktoren von nicht-tuberkulösen Mykobakterien bei CF-Patienten beschäftigt (Fördersumme: 287.100 Euro). Das zweite Großprojekt widmet sich dem Aufbau einer Screening-Plattform zur Untersuchung der Wirkmechanismen von CFTR-Modulatoren mit Fokus auf seltenen CFTR-Mutationen (Fördersumme: 163.800 Euro). Darüber hinaus unterstützt der Bundesverband vier Kleinprojekte, die jewe…
Mukoviszidose e.V.
Weitere vier Jahre Mitglied im Deutschen Ethikrat: Stephan Kruip erneut berufen
Gerade hat Bundestagspräsident Wolfgang Schäuble die Mitglieder des Deutschen Ethikrats für einen neuen vierjährigen Turnus berufen – Stephan Kruip, Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e.V., gehört dem Rat in zweiter Amtszeit weiter an. Einer seiner thematischen Schwerpunkte ist die Bioethikdebatte.
„Wir freuen uns sehr mit Stephan Kruip über seine erneute Berufung in den Ethikrat. Für uns als Patientenorganisation ist es eine wertvolle Bereicherung, dass unser Bundesvorsitzender diesem wichtigen Gremium angehört und die Sicht von Betroffe…
Mukoviszidose e.V.
Erstmals Leitlinie für Mukoviszidose-Therapie in den ersten beiden Lebensjahren veröffentlicht
Seit der Einführung des Neugeborenen-Screenings auf Mukoviszidose in 2016 werden betroffene Kinder deutlich früher diagnostiziert, und der richtigen Behandlung nach dieser frühen Diagnose kommt eine besondere Bedeutung zu. Nach fast sechsjähriger Entwicklungsphase hat nun eine Expertengruppe um PD Dr. Lutz Nährlich (Universitätsklinikum Gießen/Marburg) und Dr. Jutta Hammermann (Universitätsklinikum Dresden) eine S3-Leitlinie zur Mukoviszidose-Behandlung in den ersten beiden Lebensjahren veröffentlicht. Dies ist die erste deutsche Leitlinie fü…
Mukoviszidose e.V.
500.000 Euro für Mukoviszidose-Forschung – Mukoviszidose e.V. schreibt neue Förderrunde aus
Die aktuelle Corona-Pandemie macht es deutlich: Menschen mit chronischen Erkrankungen wie z.B. der Mukoviszidose (Cystische Fibrose – CF) sind besonders vulnerabel in gesundheitlichen Krisen. Gerade sie sind angewiesen auf medizinische Forschung, die es zum Ziel hat, Lebenserwartung und Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Um Forschende zu unterstützen, schreibt der Mukoviszidose e.V. auch in diesem Jahr Fördergelder für Projekte und klinische Studien aus, die einen Nutzen für CF-Patienten erwarten lassen. Bis zum 15. Juli 2020 könne…
Mukoviszidose e.V.
Ich bin nicht ansteckend! – Solidarität mit chronisch Kranken in Corona-Zeiten
Ein Husten in der Öffentlichkeit, ein Mundschutz im Gesicht – in der aktuellen Corona-Krise häufig Grund für Anfeindungen oder Spott. Doch nicht jeder, der hustet oder Mundschutz trägt, ist mit dem Coronavirus infiziert. Viele Mukoviszidose-Betroffene erleben einen notwendigen Versorgungsgang in der Öffentlichkeit derzeit als Spießrutenlauf. Dabei gehören gerade sie zur besonders schützenswerten Risikogruppe der chronisch Kranken. Der Mukoviszidose e.V. setzt sich für die Betroffenen ein und fordert mehr Solidarität und aktiven Schutz dieser …
Mukoviszidose e.V.
Best Practice-Beispiel für Patientenregister – das Deutsche Mukoviszidose-Register
Daten aus Patientenregistern können, bei ausreichender Qualität, für die Nutzenbewertung von Arzneimitteln herangezogen werden – so das Fazit des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) im aktuellen Rapid Report. Der Mukoviszidose e.V. war als einer von wenigen Registerbetreibern in die Beratung zum Report eingebunden. Es zeigt sich: das Deutsche Mukoviszidose-Register entspricht den hohen Qualitätsanforderungen, die das IQWiG an Patientenregister stellt.
Bereits seit 1995 betreibt der Mukoviszidose e.V. ei…
Mukoviszidose e.V.
Christiane Herzog Preisträgerin 2019 startet mit Forschungsprojekt zum Gender Gap bei Mukoviszidose
Die Humanbiologin Dr. Mareike Müller von der Universität Siegen ist die Christiane Herzog Preisträgerin 2019. Mit dem Preisgeld in Höhe von 50.000 Euro untersucht sie in ihrem aktuellen Projekt die Biofilmbildung von Pseudomonas aeruginosa-Isolaten von Mukoviszidose-Patienten in Abhängigkeit von Östradiolspiegel und Geschlecht.
Frauen mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose – CF) sind im klinischen Verlauf durchschnittlich stärker betroffen als Männer mit Mukoviszidose. Die Ursachen für diese in der Literatur als Mukoviszidose-Gender Gap bezei…
Mukoviszidose e.V.
Therapieoptionen verbessern durch Mukoviszidose-Forschung: Mukoviszidose e.V. fördert neue Forschungsprojekte
Der Mukoviszidose e.V. hat drei neue Forschungsprojekte in die Förderung aufgenommen: Ein Projekt zur akuten allergischen bronchopulmonalen Aspergillose bei Mukoviszidose, das mit 109.000 Euro gefördert wird. Und zwei Kleinprojekte, die mit jeweils knapp 20.000 Euro unterstützt werden, und die Themen molekulare Epidemiologie von Mycobacterium abscessus sowie die Untersuchung genetischer Prädiktoren für schwere Mukoviszidose-Verläufe bearbeiten.
Verbesserte Diagnostik einer akuten allergischen bronchopulmonalen Aspergillose
Zur akuten aller…
Mukoviszidose e.V.
Interdisziplinärer Austausch auf der 22. Deutschen Mukoviszidose Tagung in Würzburg
Zugänge und Strukturen der palliativen Versorgung in Deutschland, Mukoviszidose (Cystische Fibrose – CF) in der digitalen Welt und die neuesten Ansätze der personalisierten Medizin – diese und viele weitere Themen diskutierten rund 800 Ärzte, Physiotherapeuten, Ernährungsberater, Pflegekräfte, Psychosoziale Fachkräfte, Rehabilitations-Spezialisten und alle weiteren an der Behandlung von Mukoviszidose-Patienten beteiligten Berufsgruppen auf der Deutschen Mukoviszidose Tagung (DMT).
„Wir sind sehr zufrieden mit dem Verlauf der diesjährigen Ta…
Mukoviszidose e.V.
Patient Science-Projekt Mukoviszidose: Bürgerwissenschaftliches Projekt beendet erfolgreich erste Projektphase
Der Mukoviszidose e.V. unterstützt als Projektpartner das Patient Science-Projekt zu Mukoviszidose (Cystische Fibrose – CF), das aktuell vom Fraunhofer-Institut für System- und Innovationsforschung ISI und dem Universitätsklinikum Frankfurt a. M. (UKF) durchgeführt wird. Gemeinsam mit Berufswissenschaftlern forschen zwölf selbst betroffene Patientenwissenschaftler zu Alltagsproblemen von Menschen mit Mukoviszidose. Am 2. November wurde der erfolgreiche Abschluss der ersten Projektphase – einer bundesweiten Patientenbefragung – im Christiane H…
Mukoviszidose e.V.
Scientific Meeting: Die Zukunft der Mukoviszidose-Behandlung
Die Mukoviszidose Institut gGmbH hat zum 19. Mal ihr Scientific Meeting (ScieM) ausgerichtet, zu dem knapp 50 Wissenschaftler und Ärzte aus aller Welt anreisten, um sich über aktuelle Forschungsausrichtungen und neue Wege in der Mukoviszidose-Behandlung auszutauschen.
Die Therapie der Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) hat sich in den letzten Jahren stark verändert, da mit der Entwicklung der sogenannten CFTR-Modulatoren seit 2012 erstmals eine kausale Therapie angeboten werden kann. Diese neuen Therapien ebnen den Weg hin zu einer perso…
Mukoviszidose e.V.
Mukoviszidose e.V. unterstützt Qualitätsentwicklung in Mukoviszidose-Ambulanzen
Der Mukoviszidose e.V. – Bundesverband Cystische Fibrose (CF) – hat zum zweiten Mal eine Befragung zur Patientenzufriedenheit durchgeführt. Teilnehmen konnten alle erwachsenen Mukoviszidose-Patienten und Eltern betroffener Kinder, die in einer auf die Therapie der seltenen Gen-Erkrankung spezialisierten Ambulanz behandelt werden. Insgesamt haben sich 2.051 Personen an der Befragung beteiligt, das ist gut ein Drittel der im Deutschen Mukoviszidose-Register gelisteten Patienten. Die Befragung zur Patientenzufriedenheit ist Teil des umfassenden …
Mukoviszidose e.V.
Makrophagen-Transplantation als neuer Therapieansatz: Mukoviszidose e.V. unterstützt neues Forschungsprojekt
Der Mukoviszidose e.V. mit Sitz in Bonn hat ein neues Forschungsprojekt in die Förderung aufgenommen. Das Projekt der Arbeitsgruppe um Dr. med. vet. Antje Munder, Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH), beschäftigt sich mit den Möglichkeiten der Makrophagen-Transplantation für die Therapie der Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF). Es wird mit 199.570 Euro über drei Jahre gefördert.
Die Erkrankung Mukoviszidose ist geprägt von chronischer Entzündung, einem überschießenden Einström…
Mukoviszidose e.V.
Würdigung für großen ehrenamtlichen Einsatz: Bundesverdienstkreuz an Stephan Kruip verliehen
Im Rahmen einer feierlichen Zeremonie im Münchner Justizpalast konnte Stephan Kruip am 10. Juli die Ordensinsignien des Bundesverdienstkreuzes entgegennehmen, überreicht von Georg Eisenreich, dem bayerischen Justizminister. Ausgezeichnet wurde damit Kruips jahrelanger ehrenamtlicher Einsatz für den Mukoviszidose e.V., die Bundesvereinigung für Menschen mit Cystischer Fibrose (CF, Mukoviszidose). Selbst von der seltenen Erbkrankheit betroffen setzt er sich für eine größere Bekanntheit der Erkrankung, für Fortschritte in Forschung und Therapie …
Mukoviszidose e.V.
Hoffnung für Mukoviszidose-Betroffene in Bayern
Bonn, München, 05. Juli 2019. Am 2. Juli fand im Bayerischen Landtag die Anhörung "Medizinische Versorgung von an seltenen Erkrankungen leidenden Erwachsenen am Beispiel der Mukoviszidose" statt. Mit der Expertenanhörung reagierten die Abgeordneten auf die Petition des Mukoviszidose e.V. vom Februar 2019, in der der Bundesverband konkrete Maßnahmen zur Verbesserung der dramatischen Versorgungsdefizite für erwachsene Mukoviszidose-Betroffene in Bayern forderte. Einstimmiges Ergebnis der Expertenanhörung ist nun die Weiterleitung der Petition z…
Mukoviszidose e.V.
Christiane Herzog Forschungsförderpreis ausgeschrieben: Wissenschaftler in Mukoviszidose-Forschung gefördert
Bis zum 15. August 2019 können sich Nachwuchsforscher, die zur Mukoviszidose arbeiten, für den Christiane Herzog Forschungsförderpreis bewerben. Der Preis ist mit 50.000 Euro dotiert und wird jährlich vergeben. Die Ausschreibung erfolgt in Kooperation mit dem Mukoviszidose e.V..
Die Forschungsförderung gehört zu den Kernaufgaben der Christiane Herzog Stiftung. Das Ziel: mit neuem Wissen und innovativen Ansätzen die Therapie der immer noch unheilbaren erblichen Stoffwechselkrankheit weiter zu verbessern und die Mukoviszidose eines Tages erfol…
Mukoviszidose e.V.
Mukoviszidose-Forschung im Fokus: neue Förderausschreibung des Mukoviszidose e.V.
Bonn, 09. Mai 2019. Die Lebensqualität und/oder Lebenserwartung von Menschen mit Mukoviszidose zu verbessern, ist ein zentrales Anliegen der Forschungsförderung des Mukoviszidose e.V.. So schreibt der Verein auch in diesem Jahr wieder Fördergelder für Forschungsprojekte und klinische Studien aus, die einen Nutzen für CF-Patienten (CF: Cystische Fibrose) erwarten lassen. Bis zum 15. Juli 2019 können Wissenschaftler ihre Anträge in den Bereichen Projektförderung und Nachwuchsförderung einreichen. Insgesamt stehen hierfür 500.000 Euro zur Verfüg…
Mukoviszidose e.V.
53. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. in Hannover
Bonn/Hannover, 30. April 2019. Vom 3. bis zum 5. Mai 2019 wird die Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose (Cystische Fibrose – CF) Thema in Hannover sein. Denn an diesem Wochenende richtet der Mukoviszidose e.V. seine 53. Jahrestagung im Designhotel + Congresscentrum Wienecke XI aus. Rund 200 Mukoviszidose-Betroffene und ihre Angehörigen werden die Gelegenheit nutzen, sich bei Vorträgen, Workshops und Diskussionsrunden über Neues aus der Forschung und allerlei Wissenswertes rund um das Leben mit der Erkrankung zu informieren und sich auszutausc…
Mukoviszidose e.V.
Michaela May übergibt am 26.02.19 um 17.00 Uhr im Namen des Mukoviszidose e.V. Petition an Münchner Landtag
Mukoviszidose-Betroffene im südbayerischen Raum fürchten einen Zusammenbruch der medizinischen Versorgung, da es an ausreichend finanzierten Strukturen mangelt. Besonders dramatisch ist die Situation in München: die Mukoviszidose-Ambulanz der Ludwig-Maximilians-Universität München (LMU) entspricht personell und räumlich nicht den europäischen Behandlungsstandards. Mit einer Petition an den Münchner Landtag ruft der Mukoviszidose e.V. nun die politisch Verantwortlichen zum wiederholten Male auf, die Versorgung für die Patienten zu sichern.
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Mukoviszidose e.V.
Aufbau eines Zentrums für seltene Lungenerkrankungen an der Ruhrlandklinik Essen
Patienten mit Mukoviszidose können künftig auf eine erweiterte Versorgung im Raum Essen hoffen: Die Lungenfachklinik der Universitätsmedizin Essen erhält heute von NRW-Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann einen Förderbescheid über 8,7 Millionen Euro. Von dem Geld soll ein modern ausgestatteter Neubau für Menschen mit seltenen Lungenerkrankungen finanziert werden.
„Ich freue mich sehr, dass das Land Nordrhein-Westfalen die Ruhrlandklinik Essen bei der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Lungenerkrankungen unterstützt. Für…
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