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Mukoviszidose e.V.
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Mukoviszidose e.V.
Mukoviszidose e.V.
In den Dauen 6
53117 Bonn
Carola Wetzstein
Telefon: +49 (0)228 9 87 80-22
Mobil: +49 (0)171 958 23 82
E-Mail: CWetzstein@muko.info
Über das Unternehmen
Über den Mukoviszidose e.V.
Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.
Über Mukoviszidose
In Deutschland sind bis zu 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.
Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.
Über Mukoviszidose
In Deutschland sind bis zu 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.
Aktuelle Pressemitteilungen von Mukoviszidose e.V.
Mukoviszidose e.V.
Interdisziplinärer Austausch zu aktuellen Forschungs- und Therapieansätzen in der Mukoviszidose-Behandlung
Pilzinfektionen der Lunge, ein neues Leben durch Lungentranplantation und Fragen der Adhärenz – diese und weitere Themen diskutierten rund 800 Ärzte, Physiotherapeuten, Ernährungsberater, Pflegekräfte, Psychosoziale Fachkräfte, Rehabilitations-Spezialisten und alle weiteren an der Behandlung von Mukoviszidose-Patienten beteiligten Berufsgruppen auf der Deutschen Mukoviszidose Tagung (DMT). Bereits zum 21. Mal hat der gemeinnützige Mukoviszidose e.V. diese Fachtagung, die vom 22. bis 24. November 2018 in Würzburg stattfand, ausgerichtet.
„Ic…
Mukoviszidose e.V.
Weil Nähe Kraft schenkt – 10 Jahre Haus Schutzengel
Seit 2008 betreibt der Mukoviszidose e.V. das Haus Schutzengel in Hannover. In unmittelbarer Nähe zur Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) finden hier Mukoviszidose-Betroffene und ihre Familien ein Zuhause auf Zeit. Zur Jubiläumsfeier am 19. Oktober 2018 kamen rund 80 Gäste, darunter auch Marco Schreyl, der durch die Veranstaltung geführt hat.
„Weil Nähe Kraft schenkt – dieser Satz passt für mich sehr gut!“, mit diesen Worten begrüßte Gerhard Eißing, Mitglied im Bundesvorstand des Mukoviszidose e.V., die Gäste. „Eltern oder Vertraute fin…
Mukoviszidose e.V.
„Es ist ein Skandal, dass Sie als Patienten auf die Straße gehen müssen!“
Bonn, München, 18. September 2018. Über 150 Mukoviszidose-Betroffene aus dem Raum München und Südbayern haben am vergangenen Samstag vor der Mukoviszidose-Einrichtung der Ludwig-Maximilians-Universität München (LMU) demonstriert. Organisiert wurde die Demonstration von der Mukoviszidose-Hilfe Südbayern, cfi-aktiv e.V., unterstützt durch den Mukoviszidose e.V. Bundesverband.
Aus ganz Bayern sind die Demonstranten angereist, um ihrer Sorge vor einem drohenden Zusammenbruch der Erwachsenenversorgung bei Mukoviszidose an der LMU Ausdruck zu verl…
Mukoviszidose e.V.
Stehen Mukoviszidose-Patienten in München bald auf der Straße?
Mukoviszidose-Betroffene im südbayerischen Raum fürchten einen Zusammenbruch der medizinischen Versorgung an der Mukoviszidose-Einrichtung der Ludwig-Maximilians-Universität München (LMU). Gemeinsam mit dem Mukoviszidose e.V. und der Mukoviszidose-Hilfe Südbayern, cfi-aktiv e.V., rufen sie am 15. September 2018 zur Demonstration gegen den drohenden Versorgungsnotstand auf.
Die ambulante und stationäre Versorgung für Patienten mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose – CF) in München und Umgebung droht in den nächsten Monaten zusammenzubrechen, …
Mukoviszidose e.V.
Zehn Jahre muko.fit – ein interdisziplinäres Hilfsangebot für Risikopatienten mit Mukoviszidose
Das Programm muko.fit des Mukoviszidose e.V. begleitet Mukoviszidose-Patienten mit einem besonders ungünstigen Krankheitsverlauf und schwierigen (psycho-)sozialen Lebensumständen. Ein Team aus psychosozialen und sportwissenschaftlichen Fachkräften unterstützt bei Bedarf die Ambulanzen und die Betroffenen bei der Umsetzung individueller Maßnahmen, um Lebensqualität und Gesundheitszustand zu verbessern. Zehn Jahre nach dem Start ist die Bilanz sehr positiv.
Janin Kamps ist erst 25 und schon Rentnerin. Sie hat Mukoviszidose (Cystische Fibrose …
Mukoviszidose e.V.
Mit Mukoviszidose kann man leben!
Sachbuch „Unser Kind hat Mukoviszidose“ neu erschienen
Bonn, 19. Juli 2018. 15 Jahre nach Erstausgabe ist der Elternratgeber „Unser Kind hat Mukoviszidose“ nun in dritter, aktualisierter Auflage erschienen. Der Mukoviszidose e.V. hat das Buch herausgegeben. Der Verein möchte betroffenen Familien mit diesem fundierten Nachschlagewerk Hilfestellung für einen bestmöglichen Umgang mit der Erkrankung geben und Mut machen, das Leben trotz der Diagnose Mukoviszidose zu genießen.
Eltern, deren Kinder die Diagnose Mukoviszidose erhalten, fühlen sic…
Mukoviszidose e.V.
Mikrobiologie im Fokus
Mukoviszidose e.V. investiert 490.000 Euro in vier neue Forschungsprojekte
Bonn, 27. Juni 2018. Der Mukoviszidose e.V. mit Sitz in Bonn hat vier neue Forschungsprojekte bewilligt. Drei der vier Projekte beschäftigen sich mit mikrobiologischen Fragestellungen. Unter anderem wird in einem Projekt untersucht, wie Antibiotika-Resistenzen beim Erreger Staphylococcus aureus (S. aureus) entstehen. Insgesamt investiert der gemeinnützige Mukoviszidose e.V. 490.000 Euro in die neuen Projekte.
Entstehung von Antibiotika-Resistenzen im Fokus
Eines der…
Mukoviszidose e.V.
Versorgung für Mukoviszidose-Betroffene endlich sicherstellen
Mukoviszidose e.V. appelliert an den Bundestag
Bonn, 6. März 2018. Anfang 2017 hatte der Mukoviszidose e.V. eine Petition gestartet, in der der Verein die Sicherstellung der Versorgung für erwachsene Mukoviszidose-Betroffene gefordert hatte. Das Anliegen war erfolgreich: Knapp 100.000 Menschen unterzeichneten die Petition. Am 6. März 2017 waren Vertreter des Mukoviszidose e.V. im Petitionsausschuss zu Gast und hatten Stellung zur Versorgungssituation in Deutschland bezogen. Trotz all dem hat die Politik bislang nicht auf das Anliegen des Muk…
Mukoviszidose e.V.
Medikamentenpreise – eine Frage der Gerechtigkeit
Mukoviszidose e.V. möchte Diskussion um Medikamentenpreise anregen
Bonn, 18. Januar 2018. Der Vorstand des Mukoviszidose e.V. hat eine Stellungnahme zu Medikamentenpreisen veröffentlicht. Denn viele Medikamente, die neu auf den Markt kommen, seien sehr teuer, hätten aber teilweise nur einen geringen Zusatznutzen. Der Verein appeliert daher an die Politik: Sie müsse ein vernünftiges Verhältnis zwischen dem Gewinn für die Herstellerfirmen und dem gesundheitlichen Vorteil für die Patienten sicherstellen.
„Unser wichtigstes Anliegen ist es, da…
Mukoviszidose e.V.
Mukoviszidose e.V. unterstützt Betroffene vor und nach der Lungentransplantation
Pilotprojekt mit Unterstützung von Gilead Sciences gestartet
Bonn, 18. September 2017. Das Pilotprojekt muko.fit-transplant des Mukoviszidose e.V. ist durch das Gilead Förderprogramm Infektiologie 2017 ausgezeichnet worden. Sven Hoffmann vom muko.fit-Team nahm die Auszeichnung in Höhe von 40.000 Euro am 15. September 2017 in Dresden entgegen. In dem Pilotprojekt muko.fit-transplant werden Mukoviszidose-Betroffene vor und nach einer Lungentransplantation ein Jahr lang intensiv begleitet.
Für viele Mukoviszidose-Patienten ist eine Lungentran…
Mukoviszidose e.V.
Relevante Forschungsprojekte gesucht - Förderausschreibung des Mukoviszidose e.V.
Bonn, 22. Mai 2017. Der Mukoviszidose e.V. hat die Förderung neuer Projekte ausgeschrieben: Bis zum 16. Juli 2017 haben Forscher und Kliniker aus Arbeitsgruppen, die in Deutschland ansässig sind, die Gelegenheit, sich mit einem Kurzantrag für bis zu 200.000 Euro pro Einzelprojekt oder 20.000 Euro pro Kleinprojekt zu bewerben. Auch Nachwuchswissenschaftler im Bereich Mukoviszidose sind dazu aufgerufen, ihre Projektideen einzureichen. Generelle Voraussetzung für eine Förderung durch den Mukoviszidose e.V.: Die Forschungsprojekte müssen eine Rel…
Mukoviszidose e.V.
Mehr Teilhabe am Vereinsleben - Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. in Weimar
Bonn, Weimar 9. Mai 2017. Vom 5. bis 7. Mai 2017 fand die Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. in Weimar statt. Ein Wochenende lang diskutierten rund 250 Vereinsmitglieder und Interessierte über verschiedene Aspekte der Genkrankheit. Themen waren unter anderem Therapie und Versorgung bei Mukoviszidose, das Testament zugunsten von behinderten Menschen, Ernährung und Sport bei Mukoviszidose, Neues aus der Forschung und vieles mehr. Einige Vorträge der Jahrestagung wurden live im Internet übertragen und werden auch auf dem YouTube-Kanal des Mukov…
Mukoviszidose e.V.
Mukoviszidose e. V. fordert flächendeckende und qualitätsgesicherte Versorgung
Bonn, Berlin, 8. März 2017. Am 6. März 2017 beriet der Petitionsausschuss des Deutschen Bundestags über die vom Mukoviszidose e. V. eingereichte Petition zur Versorgung bei Mukoviszidose, die von 96.000 Menschen mitgezeichnet wurde. Im Rahmen der öffentlichen Sitzung, die von MdB Kersten Steinke (Die LINKE) geleitet wurde, hatte der Selbsthilfeverein die Gelegenheit, darzulegen, warum die Situation vor allem der erwachsenen Mukoviszidose-Patienten in Deutschland dringend verbessert werden muss.
„Mukoviszidose ist eine Multiorgankrankheit, d…
Mukoviszidose e.V.
Mukoviszidose e.V. übergibt mehr als 80.000 Unterschriften an Deutschen Bundestag
Bonn, Berlin 15. Februar 2017. Ein großer Erfolg für eine kleine Patientengruppe: Am 15. Februar 2017 übergaben Stephan Kruip, Vorstandsvorsitzender des Mukoviszidose e.V., und Birgit Dembski, Fachbereichsleiterin für Gesundheitspolitik des Vereins (beide selbst an Mukoviszidose erkrankt), mehr als 80.000 Unterschriften an die Vorsitzende des Petitionsausschuss des Deutschen Bundestags, MdB Kersten Steinke, DIE LINKE. Der Mukoviszidose e.V. hatte Mitte Januar eine Petition gestartet, die sich für eine verbesserte Versorgung für Menschen mit d…
Mukoviszidose e.V.
Mukoviszidose e.V. startet Petition - Versorgung von Mukoviszidose-Patienten sicherstellen
Bonn, 19. Januar 2017. Mukoviszidose-Betroffene haben heutzutage eine gute Chance, das Erwachsenenalter zu erreichen. Das Gesundheitssystem in Deutschland ist darauf aber noch nicht ausgerichtet. Vielerorts müssen erwachsene Mukoviszidose-Patienten noch in Kinderkliniken behandelt werden, da es keine Ambulanzen für volljährige Erkrankte gibt. Der Mukoviszidose e.V. will die Situation der Betroffenen verbessern und hat eine Petition beim Bundestag eingereicht. Diese fordert den Bundestag dazu auf, durch rechtliche Regelungen eine Struktur zu s…
Mukoviszidose e.V.
Neue Zahlen zur Mukoviszidose in Deutschland veröffentlicht
Bonn, 19. Dezember 2016. Der Mukoviszidose e. V. hat im Dezember 2016 neue Zahlen aus dem von ihm betriebenen Deutschen Mukoviszidose-Register veröffentlicht. In die Auswertung sind Daten von 5.331 Patienten in Deutschland eingegangen, die in 90 Mukoviszidose-Einrichtungen versorgt werden.
„Wir freuen uns, dass wir nach einer Umstellung unserer Software nun wieder aktuelle Zahlen aus unserem Mukoviszidose-Register präsentieren können“, sagt Dr. Lutz Nährlich, Medizinischer Leiter des Deutschen Mukoviszidose-Registers.
Für den aktuellen Re…
Mukoviszidose e.V.
Unermüdliches Engagement für Menschen mit Mukoviszidose ausgezeichnet
Dr. h.c. Rolf Hacker erhält Adolf-Windorfer-Medaille
Würzburg, 18.11.2016. Im Rahmen der Deutschen Mukoviszidose Tagung hat Stephan Kruip, Vorstandsvorsitzender des Mukoviszidose e.V., heute die Adolf-Windorfer-Medaille an Dr. h.c. Rolf Hacker, Vorstandsvorsitzender der Christiane Herzog Stiftung, verliehen. Ausgezeichnet wurde Rolf Hacker – im Beisein von Markus Herzog, dem Sohn der Stifterin Christiane Herzog – für seine langjährigen Verdienste und sein besonderes Engagement für die von Mukoviszidose Betroffenen und ihre Angehörigen.
„Du…
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DFG fördert Aufbau einer wissenschaftlichen Datenbank für Mukoviszidose-Wirkstoffe
Bonn, 30. August 2016. Forscher um Privatdozentin Dr. Frauke Stanke, Medizinische Hochschule Hannover, und Dr. Manuel Manfred Nietert, Universitätsmedizin Göttingen, entwickeln derzeit eine Datenbank für Mukoviszidose-Wirkstoffe. Die Datenbank mit dem Namen CandActCFTR hat das Ziel, den Forschungsstand zu Substanzen, die auf den CFTR-Kanal wirken, zu bündeln. Das Mukoviszidose Institut hat das Projekt mit initiiert und wird zur Nutzung der Datenbank in der Forschercommunity aufrufen. Das Projekt wird von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (…
Mukoviszidose e.V.
Statement zu "Kontraste-Beitrag" von Dr. Andreas L.G. Reimann
Dr. Andreas L. G. Reimann, Geschäftsführer des Mukoviszidose e.V. und Erster Stellvertretender Vorsitzender der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, ACHSE e.V., äußerte sich am vergangenen Freitag in Bonn zu dem Beitrag "Die Cousine als Ehefrau - behinderte Kinder aus Verwandtenehen", ausgestrahlt am 31. Juli 2008 bei "Kontraste" (ARD).
"Die Schlussfolgerung des `Kontraste'-Films, dass über genetische Risiken gerade in Risikogruppen aufgeklärt werden solle, teilen wir. Durch den gesamten Beitrag könnte jedoch der Eindruck erweckt werde…
Mukoviszidose e.V.
Unglaublich - Marco Schreyl und mukoviszidosekranker Amateurkicker lösen Fußball-Geheimnis
Neue Staffel "Unglaublich!" - die Show der Merkwürdigkeiten (RTL) beginnt am 18. Juli
Zweite Folge: Nike-Spot mit Ronaldinho Filmtrick oder Fußballkunst?
Bonn, den 18. Juni 2008. Gemeinsam mit dem mukoviszidosekranken Fußballfan Gino (11) aus Aachen lüftet der TV-Moderator Marco Schreyl beim Einspielerdreh für die zweite Folge der RTL-Show "Unglaublich! - die Show der Merkwürdigkeiten" ein gut gehütetes Geheimnis aus der Fußball- und Werbe-Welt. In der zweiten Folge der neuen, sechsteiligen Unglaublich-Staffel - Start 18. Juli - geht es um…
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