Mukiviszidose Portal

(openPR) Bremen. Das Portal mukolife.de feiert sein 3-monatiges bestehen. Am 18. Januar 2008 ging das Portal für Mukoviszidose Betroffene Online und kann nun von erfolgreichen drei Monaten berichten, indem sich mittlerweile über 200 Mitglieder eingefunden haben. Die Idee ein solches Portal ins Leben zu rufen so Administrator Semi Kefi sei Ihm eines Abends gekommen und stieß sofort auf große Resonanz bei den Betroffenen Personen, "es gibt erkrankte Personen die aufgrund des fortgeschrittenen Krankheitsbildes nicht mehr die Möglichkeit haben normal am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen und um auch eine fundierte und Zeitgemäß gute Kommunikationsstruktur zu schaffen wurde das Portal Mukolife ins Leben gerufe" so der Initiator. Mukolife ist von den Funktionen her vergleichbar mit den beliebten Social Networks wie Facebook, Studivz oder auch Myspace, bietet darüber hinaus aber ein breites Spektrum zum Thema Mukoviszidose. "Mukoviszidose ist eine der häufigsten, angeborenen Stoffwechselkrankheiten der weißen Bevölkerung. Rund 8.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene leben in Deutschland mit dieser bisher unheilbaren Krankheit. Wichtigste Kennzeichen sind: chronischer Husten, schwere Lungenentzündungen, Verdauungsstörungen und Untergewicht", so lautet die Beschreibung der Krankheit auf der Homepage des Mukoviszidose e.V.. Das Projekt mukolife.de wird sich jedoch nicht nur auf das Online Portal beschränken, in den nächsten Monaten haben soll ein Verein gegründet werden um die Aktivitäten der Community zentral steuern zu können, darunter fällt auch das vor kurzem angelaufen Buchprojekt. Zahlreiche Betroffene haben sich bereit erklärt Ihre Erfahrungen mit der Mukoviszidose niederzuschreiben um sie gemeinsam als Hilfestellung für Neudiagnostizierte aber auch Interessierten Menschen zugänglich zu machen.
2008, mukolife.de