Pressemitteilungen zu Mukoviszidose

Plön/Wiesbaden, 19.05.2025 - Jeanette Schneider-Koopmann aus Plön, Hyla-Vertriebspartnerin und selbst von Mukoviszidose betroffen, nahm am 15.05.2025 erfolgreich am Internationalen Speaker Slam in Wiesbaden teil. Mit ihrer persönlichen Geschichte und ihrem Engagement für bessere Luftqualität in Innenräumen begeisterte sie das Publikum. "Die Luftqualität in Innenräumen ist häufig bedenklich schlecht – in manchen Fällen sogar schlechter als an stark befahrenen Straßen," so Schneider-Koopmann.Ihr Einsatz für saubere Luft wurzelt in ihrer eigenen Erfahrung …

… der Test mehr Informationen liefern als andere Tests. Bereits ab 299 EUR ermöglicht die patentierte SNP-Technologie bei diesen Fragestellungen einen enormen Qualitätssprung.Der NIPT Special ermöglicht erstmals eine nicht-invasive pränatale Testung auf die klinisch höchst relevanten Einzelgenerkrankungen Mukoviszidose, Spinale Muskelatrophie (SMA), Sichelzellerkrankung und die Thalassämien. Eins von 225 Paaren trägt in Deutschland die genetischen Anlagen, die bei 25 % ihrer Kinder eine dieser Krankheiten verursachen. Das Panel kostet ab sofort nur …

Starnberg, August 2021 „Du bist kreativ – wir spenden“ – unter diesem Motto fand im Mai und Juni diesen Jahres der „Mehr vom Leben“ Kreativ-Wettbewerb der PARI Pharma GmbH statt. Die Mitmach-Aktion für Patienten und Angehörige stieß bei der Mukoviszidose-Community auf großes Interesse. Der Experte im Bereich Atemwegsgesundheit übergab nun 10.000€ für das Programm muko.fit an den Mukoviszidose e.V. Mit seinen durchdachten Lösungen und effizienten Therapien setzt sich die Unternehmensgruppe PARI dafür ein, dass Patienten „Mehr vom Leben“ genießen können. …

Starnberg, 04.05.2021. Mit dem „Mehr vom Leben“ Kreativ-Wettbewerb unterstützt die PARI Pharma GmbH die Mukoviszidose-Community. Im Rahmen einer motivierenden Mitmach-Aktion für Patienten spendet der Experte im Bereich Atemwegsgesundheit pro Teilnahme 10 € an den Mukoviszidose e.V.* Seit Jahrzehnten setzt sich die Unternehmensgruppe PARI mit durchdachten Lösungen und effizienten Therapien dafür ein, dass Patienten „Mehr vom Leben“ genießen können. „Mukoviszidose-Patienten und deren Angehörige haben es im Alltag nicht immer leicht. Die Krankheit erfordert …

… "Mein Herz, Mein Kompass" vom Mut, den Blick nach innen zu wenden. Denise glaubt, die Erfüllung, von der sie geträumt hat, im Außen gefunden zu haben. Dennoch toben in ihr stets innere Kämpfe: Gefühle, Sorgen und Ängste, die insbesondere mit ihrer chronischen Krankheit, Mukoviszidose, in Zusammenhang zu stehen scheinen, übermannen sie immer wieder. Um sich dem zu stellen, trifft sie eine folgenreiche Entscheidung: Sie reist allein nach Kolumbien, um zehn Tage bei einem Vipassana-Retreat in Stille meditierend den Blick nach innen zu wenden. Obwohl sie …

Der Mukoviszidose e.V. hat sechs neue Forschungsprojekte in die Förderung aufgenommen: Zwei Großprojekte, von denen eins sich mit der Entwicklung von Resistenz- und Virulenzfaktoren von nicht-tuberkulösen Mykobakterien bei CF-Patienten beschäftigt (Fördersumme: 287.100 Euro). Das zweite Großprojekt widmet sich dem Aufbau einer Screening-Plattform zur Untersuchung der Wirkmechanismen von CFTR-Modulatoren mit Fokus auf seltenen CFTR-Mutationen (Fördersumme: 163.800 Euro). Darüber hinaus unterstützt der Bundesverband vier Kleinprojekte, die jeweils …

Gerade hat Bundestagspräsident Wolfgang Schäuble die Mitglieder des Deutschen Ethikrats für einen neuen vierjährigen Turnus berufen – Stephan Kruip, Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e.V., gehört dem Rat in zweiter Amtszeit weiter an. Einer seiner thematischen Schwerpunkte ist die Bioethikdebatte. „Wir freuen uns sehr mit Stephan Kruip über seine erneute Berufung in den Ethikrat. Für uns als Patientenorganisation ist es eine wertvolle Bereicherung, dass unser Bundesvorsitzender diesem wichtigen Gremium angehört und die Sicht von Betroffenen …

Seit der Einführung des Neugeborenen-Screenings auf Mukoviszidose in 2016 werden betroffene Kinder deutlich früher diagnostiziert, und der richtigen Behandlung nach dieser frühen Diagnose kommt eine besondere Bedeutung zu. Nach fast sechsjähriger Entwicklungsphase hat nun eine Expertengruppe um PD Dr. Lutz Nährlich (Universitätsklinikum Gießen/Marburg) und Dr. Jutta Hammermann (Universitätsklinikum Dresden) eine S3-Leitlinie zur Mukoviszidose-Behandlung in den ersten beiden Lebensjahren veröffentlicht. Dies ist die erste deutsche Leitlinie für diese …

Die aktuelle Corona-Pandemie macht es deutlich: Menschen mit chronischen Erkrankungen wie z.B. der Mukoviszidose (Cystische Fibrose – CF) sind besonders vulnerabel in gesundheitlichen Krisen. Gerade sie sind angewiesen auf medizinische Forschung, die es zum Ziel hat, Lebenserwartung und Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Um Forschende zu unterstützen, schreibt der Mukoviszidose e.V. auch in diesem Jahr Fördergelder für Projekte und klinische Studien aus, die einen Nutzen für CF-Patienten erwarten lassen. Bis zum 15. Juli 2020 können Wissenschaftler …

Ein Husten in der Öffentlichkeit, ein Mundschutz im Gesicht – in der aktuellen Corona-Krise häufig Grund für Anfeindungen oder Spott. Doch nicht jeder, der hustet oder Mundschutz trägt, ist mit dem Coronavirus infiziert. Viele Mukoviszidose-Betroffene erleben einen notwendigen Versorgungsgang in der Öffentlichkeit derzeit als Spießrutenlauf. Dabei gehören gerade sie zur besonders schützenswerten Risikogruppe der chronisch Kranken. Der Mukoviszidose e.V. setzt sich für die Betroffenen ein und fordert mehr Solidarität und aktiven Schutz dieser besonders …

… selten an der Befähigung der Menschen, diese Erkenntnisse im Alltag umzusetzen. Dass eine adäquate Ernährung bei der Behandlung von Krankheiten eine mindestens unterstützende Wirkung hat und vielfach lebensnotwendig ist (z.B. bei Stoffwechselerkrankungen, Diabetes, Mukoviszidose usw.), ist ebenso evident. Diätassistenten sind diejenige Berufsgruppe, die als einzige aufgrund einer gesetzlichen und bundesweit gültigen Regelung speziell für die Ernährung in diesem Gesundheitsfachberuf ausgebildet sind. Auf der Grundlage eines umfangreichen Portfolios …

Daten aus Patientenregistern können, bei ausreichender Qualität, für die Nutzenbewertung von Arzneimitteln herangezogen werden – so das Fazit des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) im aktuellen Rapid Report. Der Mukoviszidose e.V. war als einer von wenigen Registerbetreibern in die Beratung zum Report eingebunden. Es zeigt sich: das Deutsche Mukoviszidose-Register entspricht den hohen Qualitätsanforderungen, die das IQWiG an Patientenregister stellt. Bereits seit 1995 betreibt der Mukoviszidose e.V. ein Patientenregister, …

Die Humanbiologin Dr. Mareike Müller von der Universität Siegen ist die Christiane Herzog Preisträgerin 2019. Mit dem Preisgeld in Höhe von 50.000 Euro untersucht sie in ihrem aktuellen Projekt die Biofilmbildung von Pseudomonas aeruginosa-Isolaten von Mukoviszidose-Patienten in Abhängigkeit von Östradiolspiegel und Geschlecht. Frauen mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose – CF) sind im klinischen Verlauf durchschnittlich stärker betroffen als Männer mit Mukoviszidose. Die Ursachen für diese in der Literatur als Mukoviszidose-Gender Gap bezeichneten …

Der Mukoviszidose e.V. hat drei neue Forschungsprojekte in die Förderung aufgenommen: Ein Projekt zur akuten allergischen bronchopulmonalen Aspergillose bei Mukoviszidose, das mit 109.000 Euro gefördert wird. Und zwei Kleinprojekte, die mit jeweils knapp 20.000 Euro unterstützt werden, und die Themen molekulare Epidemiologie von Mycobacterium abscessus sowie die Untersuchung genetischer Prädiktoren für schwere Mukoviszidose-Verläufe bearbeiten. Verbesserte Diagnostik einer akuten allergischen bronchopulmonalen Aspergillose Zur akuten allergischen …

Zugänge und Strukturen der palliativen Versorgung in Deutschland, Mukoviszidose (Cystische Fibrose – CF) in der digitalen Welt und die neuesten Ansätze der personalisierten Medizin – diese und viele weitere Themen diskutierten rund 800 Ärzte, Physiotherapeuten, Ernährungsberater, Pflegekräfte, Psychosoziale Fachkräfte, Rehabilitations-Spezialisten und alle weiteren an der Behandlung von Mukoviszidose-Patienten beteiligten Berufsgruppen auf der Deutschen Mukoviszidose Tagung (DMT). „Wir sind sehr zufrieden mit dem Verlauf der diesjährigen Tagung. …

Der Mukoviszidose e.V. unterstützt als Projektpartner das Patient Science-Projekt zu Mukoviszidose (Cystische Fibrose – CF), das aktuell vom Fraunhofer-Institut für System- und Innovationsforschung ISI und dem Universitätsklinikum Frankfurt a. M. (UKF) durchgeführt wird. Gemeinsam mit Berufswissenschaftlern forschen zwölf selbst betroffene Patientenwissenschaftler zu Alltagsproblemen von Menschen mit Mukoviszidose. Am 2. November wurde der erfolgreiche Abschluss der ersten Projektphase – einer bundesweiten Patientenbefragung – im Christiane Herzog …

Die Mukoviszidose Institut gGmbH hat zum 19. Mal ihr Scientific Meeting (ScieM) ausgerichtet, zu dem knapp 50 Wissenschaftler und Ärzte aus aller Welt anreisten, um sich über aktuelle Forschungsausrichtungen und neue Wege in der Mukoviszidose-Behandlung auszutauschen. Die Therapie der Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) hat sich in den letzten Jahren stark verändert, da mit der Entwicklung der sogenannten CFTR-Modulatoren seit 2012 erstmals eine kausale Therapie angeboten werden kann. Diese neuen Therapien ebnen den Weg hin zu einer personalisierten …

Der Mukoviszidose e.V. – Bundesverband Cystische Fibrose (CF) – hat zum zweiten Mal eine Befragung zur Patientenzufriedenheit durchgeführt. Teilnehmen konnten alle erwachsenen Mukoviszidose-Patienten und Eltern betroffener Kinder, die in einer auf die Therapie der seltenen Gen-Erkrankung spezialisierten Ambulanz behandelt werden. Insgesamt haben sich 2.051 Personen an der Befragung beteiligt, das ist gut ein Drittel der im Deutschen Mukoviszidose-Register gelisteten Patienten. Die Befragung zur Patientenzufriedenheit ist Teil des umfassenden Qualitätsmanagements …

Der Mukoviszidose e.V. mit Sitz in Bonn hat ein neues Forschungsprojekt in die Förderung aufgenommen. Das Projekt der Arbeitsgruppe um Dr. med. vet. Antje Munder, Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH), beschäftigt sich mit den Möglichkeiten der Makrophagen-Transplantation für die Therapie der Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF). Es wird mit 199.570 Euro über drei Jahre gefördert. Die Erkrankung Mukoviszidose ist geprägt von chronischer Entzündung, einem überschießenden Einströmen …

… Rahmen einer feierlichen Zeremonie im Münchner Justizpalast konnte Stephan Kruip am 10. Juli die Ordensinsignien des Bundesverdienstkreuzes entgegennehmen, überreicht von Georg Eisenreich, dem bayerischen Justizminister. Ausgezeichnet wurde damit Kruips jahrelanger ehrenamtlicher Einsatz für den Mukoviszidose e.V., die Bundesvereinigung für Menschen mit Cystischer Fibrose (CF, Mukoviszidose). Selbst von der seltenen Erbkrankheit betroffen setzt er sich für eine größere Bekanntheit der Erkrankung, für Fortschritte in Forschung und Therapie und für …

Bonn, München, 05. Juli 2019. Am 2. Juli fand im Bayerischen Landtag die Anhörung "Medizinische Versorgung von an seltenen Erkrankungen leidenden Erwachsenen am Beispiel der Mukoviszidose" statt. Mit der Expertenanhörung reagierten die Abgeordneten auf die Petition des Mukoviszidose e.V. vom Februar 2019, in der der Bundesverband konkrete Maßnahmen zur Verbesserung der dramatischen Versorgungsdefizite für erwachsene Mukoviszidose-Betroffene in Bayern forderte. Einstimmiges Ergebnis der Expertenanhörung ist nun die Weiterleitung der Petition zur Berücksichtigung …

Bis zum 15. August 2019 können sich Nachwuchsforscher, die zur Mukoviszidose arbeiten, für den Christiane Herzog Forschungsförderpreis bewerben. Der Preis ist mit 50.000 Euro dotiert und wird jährlich vergeben. Die Ausschreibung erfolgt in Kooperation mit dem Mukoviszidose e.V.. Die Forschungsförderung gehört zu den Kernaufgaben der Christiane Herzog Stiftung. Das Ziel: mit neuem Wissen und innovativen Ansätzen die Therapie der immer noch unheilbaren erblichen Stoffwechselkrankheit weiter zu verbessern und die Mukoviszidose eines Tages erfolgreich …

Bonn, 09. Mai 2019. Die Lebensqualität und/oder Lebenserwartung von Menschen mit Mukoviszidose zu verbessern, ist ein zentrales Anliegen der Forschungsförderung des Mukoviszidose e.V.. So schreibt der Verein auch in diesem Jahr wieder Fördergelder für Forschungsprojekte und klinische Studien aus, die einen Nutzen für CF-Patienten (CF: Cystische Fibrose) erwarten lassen. Bis zum 15. Juli 2019 können Wissenschaftler ihre Anträge in den Bereichen Projektförderung und Nachwuchsförderung einreichen. Insgesamt stehen hierfür 500.000 Euro zur Verfügung. …

Bonn/Hannover, 30. April 2019. Vom 3. bis zum 5. Mai 2019 wird die Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose (Cystische Fibrose – CF) Thema in Hannover sein. Denn an diesem Wochenende richtet der Mukoviszidose e.V. seine 53. Jahrestagung im Designhotel + Congresscentrum Wienecke XI aus. Rund 200 Mukoviszidose-Betroffene und ihre Angehörigen werden die Gelegenheit nutzen, sich bei Vorträgen, Workshops und Diskussionsrunden über Neues aus der Forschung und allerlei Wissenswertes rund um das Leben mit der Erkrankung zu informieren und sich auszutauschen. Das …

Mukoviszidose-Betroffene im südbayerischen Raum fürchten einen Zusammenbruch der medizinischen Versorgung, da es an ausreichend finanzierten Strukturen mangelt. Besonders dramatisch ist die Situation in München: die Mukoviszidose-Ambulanz der Ludwig-Maximilians-Universität München (LMU) entspricht personell und räumlich nicht den europäischen Behandlungsstandards. Mit einer Petition an den Münchner Landtag ruft der Mukoviszidose e.V. nun die politisch Verantwortlichen zum wiederholten Male auf, die Versorgung für die Patienten zu sichern. *****************************************************************

Patienten mit Mukoviszidose können künftig auf eine erweiterte Versorgung im Raum Essen hoffen: Die Lungenfachklinik der Universitätsmedizin Essen erhält heute von NRW-Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann einen Förderbescheid über 8,7 Millionen Euro. Von dem Geld soll ein modern ausgestatteter Neubau für Menschen mit seltenen Lungenerkrankungen finanziert werden. „Ich freue mich sehr, dass das Land Nordrhein-Westfalen die Ruhrlandklinik Essen bei der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Lungenerkrankungen unterstützt. Für Menschen …

Pilzinfektionen der Lunge, ein neues Leben durch Lungentranplantation und Fragen der Adhärenz – diese und weitere Themen diskutierten rund 800 Ärzte, Physiotherapeuten, Ernährungsberater, Pflegekräfte, Psychosoziale Fachkräfte, Rehabilitations-Spezialisten und alle weiteren an der Behandlung von Mukoviszidose-Patienten beteiligten Berufsgruppen auf der Deutschen Mukoviszidose Tagung (DMT). Bereits zum 21. Mal hat der gemeinnützige Mukoviszidose e.V. diese Fachtagung, die vom 22. bis 24. November 2018 in Würzburg stattfand, ausgerichtet. „Ich denke, wir …

Seit 2008 betreibt der Mukoviszidose e.V. das Haus Schutzengel in Hannover. In unmittelbarer Nähe zur Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) finden hier Mukoviszidose-Betroffene und ihre Familien ein Zuhause auf Zeit. Zur Jubiläumsfeier am 19. Oktober 2018 kamen rund 80 Gäste, darunter auch Marco Schreyl, der durch die Veranstaltung geführt hat. „Weil Nähe Kraft schenkt – dieser Satz passt für mich sehr gut!“, mit diesen Worten begrüßte Gerhard Eißing, Mitglied im Bundesvorstand des Mukoviszidose e.V., die Gäste. „Eltern oder Vertraute finden …

Bonn, München, 18. September 2018. Über 150 Mukoviszidose-Betroffene aus dem Raum München und Südbayern haben am vergangenen Samstag vor der Mukoviszidose-Einrichtung der Ludwig-Maximilians-Universität München (LMU) demonstriert. Organisiert wurde die Demonstration von der Mukoviszidose-Hilfe Südbayern, cfi-aktiv e.V., unterstützt durch den Mukoviszidose e.V. Bundesverband. Aus ganz Bayern sind die Demonstranten angereist, um ihrer Sorge vor einem drohenden Zusammenbruch der Erwachsenenversorgung bei Mukoviszidose an der LMU Ausdruck zu verleihen. …

Mukoviszidose-Betroffene im südbayerischen Raum fürchten einen Zusammenbruch der medizinischen Versorgung an der Mukoviszidose-Einrichtung der Ludwig-Maximilians-Universität München (LMU). Gemeinsam mit dem Mukoviszidose e.V. und der Mukoviszidose-Hilfe Südbayern, cfi-aktiv e.V., rufen sie am 15. September 2018 zur Demonstration gegen den drohenden Versorgungsnotstand auf. Die ambulante und stationäre Versorgung für Patienten mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose – CF) in München und Umgebung droht in den nächsten Monaten zusammenzubrechen, wenn …

Das Programm muko.fit des Mukoviszidose e.V. begleitet Mukoviszidose-Patienten mit einem besonders ungünstigen Krankheitsverlauf und schwierigen (psycho-)sozialen Lebensumständen. Ein Team aus psychosozialen und sportwissenschaftlichen Fachkräften unterstützt bei Bedarf die Ambulanzen und die Betroffenen bei der Umsetzung individueller Maßnahmen, um Lebensqualität und Gesundheitszustand zu verbessern. Zehn Jahre nach dem Start ist die Bilanz sehr positiv. Janin Kamps ist erst 25 und schon Rentnerin. Sie hat Mukoviszidose (Cystische Fibrose – …

Sachbuch „Unser Kind hat Mukoviszidose“ neu erschienen Bonn, 19. Juli 2018. 15 Jahre nach Erstausgabe ist der Elternratgeber „Unser Kind hat Mukoviszidose“ nun in dritter, aktualisierter Auflage erschienen. Der Mukoviszidose e.V. hat das Buch herausgegeben. Der Verein möchte betroffenen Familien mit diesem fundierten Nachschlagewerk Hilfestellung für einen bestmöglichen Umgang mit der Erkrankung geben und Mut machen, das Leben trotz der Diagnose Mukoviszidose zu genießen. Eltern, deren Kinder die Diagnose Mukoviszidose erhalten, fühlen sich oft …

Anmeldestart für die 21. Deutsche Mukoviszidose Tagung Bonn, Würzburg, 9. Juli 2018. Vom 22. bis 24. November 2018 findet die Deutsche Mukoviszidose Tagung (DMT) in Würzburg statt. Die Tagung – mit jährlich rund 800 Teilnehmerinnen und Teilnehmern die größte Fortbildungsveranstaltung zur Mukoviszidose in Deutschland – richtet sich an das gesamte Behandler-Team und verbindet interdisziplinäre Fragestellungen. Der diesjährigen Tagungsleitung Professor Dr. Ernst Eber aus Graz und PD Dr. Michael Hogardt aus Frankfurt ist es wichtig, „ein attraktives …

Mukoviszidose e.V. investiert 490.000 Euro in vier neue Forschungsprojekte Bonn, 27. Juni 2018. Der Mukoviszidose e.V. mit Sitz in Bonn hat vier neue Forschungsprojekte bewilligt. Drei der vier Projekte beschäftigen sich mit mikrobiologischen Fragestellungen. Unter anderem wird in einem Projekt untersucht, wie Antibiotika-Resistenzen beim Erreger Staphylococcus aureus (S. aureus) entstehen. Insgesamt investiert der gemeinnützige Mukoviszidose e.V. 490.000 Euro in die neuen Projekte. Entstehung von Antibiotika-Resistenzen im Fokus Eines der neu …

… MÜNCHEN Der nächste Feuerabend findet statt in WUPPERTAL: + 12. April 2018: 19.00 Uhr| Max. 30 Teilnehmer + Thema: Patienten als Stakeholder und Treiber von Gesundheitssystemen?! + Referentin: Birgit Dembski, Referentin Mukoviszidose e.V., Bonn, Vorstand der europäischen Mukoviszidose-Patientenorganisation Cystic Fibrosis Europe, Brüssel, Vorstand der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe e.V. + Offen für Fördermitglieder des tranSektoris FORUMs und Gäste + Anmeldung: https://www.eventbrite.de/e/feuerab....temen-tickets-43741123879 Einen Überblick …

Mukoviszidose e.V. appelliert an den Bundestag Bonn, 6. März 2018. Anfang 2017 hatte der Mukoviszidose e.V. eine Petition gestartet, in der der Verein die Sicherstellung der Versorgung für erwachsene Mukoviszidose-Betroffene gefordert hatte. Das Anliegen war erfolgreich: Knapp 100.000 Menschen unterzeichneten die Petition. Am 6. März 2017 waren Vertreter des Mukoviszidose e.V. im Petitionsausschuss zu Gast und hatten Stellung zur Versorgungssituation in Deutschland bezogen. Trotz all dem hat die Politik bislang nicht auf das Anliegen des Mukoviszidose …

Mukoviszidose e.V. möchte Diskussion um Medikamentenpreise anregen Bonn, 18. Januar 2018. Der Vorstand des Mukoviszidose e.V. hat eine Stellungnahme zu Medikamentenpreisen veröffentlicht. Denn viele Medikamente, die neu auf den Markt kommen, seien sehr teuer, hätten aber teilweise nur einen geringen Zusatznutzen. Der Verein appeliert daher an die Politik: Sie müsse ein vernünftiges Verhältnis zwischen dem Gewinn für die Herstellerfirmen und dem gesundheitlichen Vorteil für die Patienten sicherstellen. „Unser wichtigstes Anliegen ist es, dass Mukoviszidose-Patienten …

Pilotprojekt mit Unterstützung von Gilead Sciences gestartet Bonn, 18. September 2017. Das Pilotprojekt muko.fit-transplant des Mukoviszidose e.V. ist durch das Gilead Förderprogramm Infektiologie 2017 ausgezeichnet worden. Sven Hoffmann vom muko.fit-Team nahm die Auszeichnung in Höhe von 40.000 Euro am 15. September 2017 in Dresden entgegen. In dem Pilotprojekt muko.fit-transplant werden Mukoviszidose-Betroffene vor und nach einer Lungentransplantation ein Jahr lang intensiv begleitet. Für viele Mukoviszidose-Patienten ist eine Lungentransplantation …

Bonn, 22. Mai 2017. Der Mukoviszidose e.V. hat die Förderung neuer Projekte ausgeschrieben: Bis zum 16. Juli 2017 haben Forscher und Kliniker aus Arbeitsgruppen, die in Deutschland ansässig sind, die Gelegenheit, sich mit einem Kurzantrag für bis zu 200.000 Euro pro Einzelprojekt oder 20.000 Euro pro Kleinprojekt zu bewerben. Auch Nachwuchswissenschaftler im Bereich Mukoviszidose sind dazu aufgerufen, ihre Projektideen einzureichen. Generelle Voraussetzung für eine Förderung durch den Mukoviszidose e.V.: Die Forschungsprojekte müssen eine Relevanz …

… baut das Unternehmen R. Cegla GmbH & Co. KG damit seinen Ruf als ein führender Anbieter medizintechnischer Hilfsmittel für Atemwegspatienten aus. Weiterentwickelt für mehr Wirkung Bei chronischen Erkrankungen der unteren Atemwege wie z. B. COPD, Asthma oder Mukoviszidose kommt es zu einer vermehrten Bildung von Bronchialschleim. Atemnot, chronischer Husten und häufige Atemwegsinfekte gehören zu den Folgen. Das Atemtherapiegerät RC-Cornet® PLUS, eine Weiterentwicklung des Atemtherapiegerätes RC Cornet®, steuert dagegen: Es erzeugt bei der Ausatmung …

Bonn, Berlin, 8. März 2017. Am 6. März 2017 beriet der Petitionsausschuss des Deutschen Bundestags über die vom Mukoviszidose e. V. eingereichte Petition zur Versorgung bei Mukoviszidose, die von 96.000 Menschen mitgezeichnet wurde. Im Rahmen der öffentlichen Sitzung, die von MdB Kersten Steinke (Die LINKE) geleitet wurde, hatte der Selbsthilfeverein die Gelegenheit, darzulegen, warum die Situation vor allem der erwachsenen Mukoviszidose-Patienten in Deutschland dringend verbessert werden muss. „Mukoviszidose ist eine Multiorgankrankheit, deren …

… wahr. Die Inhalte der Untersuchungen werden vom so genannten Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) nach dem aktuellen wissenschaftlichen Stand festgelegt. Zuletzt geändert wurden die Richtlinien zum 1. September 2016. Jetzt kann auf Wunsch der Eltern auch ein Mukoviszidose-screening durchgeführt werden. Angepasst wurde auch das gelbe Kinderuntersuchungsheft, das die Eltern nach der ersten Untersuchung durch den Arzt erhalten. Hierin finden sie wichtige Informationen und natürlich die Ergebnisse der durchgeführten Untersuchungen. Das Heft enthält eine …

Bonn, Berlin 15. Februar 2017. Ein großer Erfolg für eine kleine Patientengruppe: Am 15. Februar 2017 übergaben Stephan Kruip, Vorstandsvorsitzender des Mukoviszidose e.V., und Birgit Dembski, Fachbereichsleiterin für Gesundheitspolitik des Vereins (beide selbst an Mukoviszidose erkrankt), mehr als 80.000 Unterschriften an die Vorsitzende des Petitionsausschuss des Deutschen Bundestags, MdB Kersten Steinke, DIE LINKE. Der Mukoviszidose e.V. hatte Mitte Januar eine Petition gestartet, die sich für eine verbesserte Versorgung für Menschen mit der Genkrankheit …

Bonn, 19. Januar 2017. Mukoviszidose-Betroffene haben heutzutage eine gute Chance, das Erwachsenenalter zu erreichen. Das Gesundheitssystem in Deutschland ist darauf aber noch nicht ausgerichtet. Vielerorts müssen erwachsene Mukoviszidose-Patienten noch in Kinderkliniken behandelt werden, da es keine Ambulanzen für volljährige Erkrankte gibt. Der Mukoviszidose e.V. will die Situation der Betroffenen verbessern und hat eine Petition beim Bundestag eingereicht. Diese fordert den Bundestag dazu auf, durch rechtliche Regelungen eine Struktur zu schaffen, …

Bonn, 19. Dezember 2016. Der Mukoviszidose e. V. hat im Dezember 2016 neue Zahlen aus dem von ihm betriebenen Deutschen Mukoviszidose-Register veröffentlicht. In die Auswertung sind Daten von 5.331 Patienten in Deutschland eingegangen, die in 90 Mukoviszidose-Einrichtungen versorgt werden. „Wir freuen uns, dass wir nach einer Umstellung unserer Software nun wieder aktuelle Zahlen aus unserem Mukoviszidose-Register präsentieren können“, sagt Dr. Lutz Nährlich, Medizinischer Leiter des Deutschen Mukoviszidose-Registers. Für den aktuellen Registerband …

… bislang über fünfzig medizinischen Spezialisten unterschiedlicher Fachbereiche aus Deutschland, Österreich und der Schweiz. Prof. Dr. med. Stefan Zielen ist Spezialist für respiratorische und allergische Erkrankungen und Leiter des Schwerpunktes Allergologie, Pneumologie und Mukoviszidose der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Frankfurt. Im Spezialbereich respiratorische und allergische Erkrankungen behandelt er am häufigsten das Asthma und andere seltene Lungenerkrankungen sowie allergische Erkrankungen (die allergische …

… und dies unterstreicht die Notwendigkeit des Programmes. Fast 200 Jugendliche werden derzeit betreut. Seit Jahresbeginn konnten fast 200 Jugendliche in die neu konzipierten Transitionsprogramme aufgenommen werden. Für die Jugendlichen in den Spezialambulanzen für Diabetes, Rheuma und Mukoviszidose sowie in den Fachbereichen Onkologie/Hämatologie und Neuropädiatrie ist das Angebot ein großer Gewinn. „Wir sind sehr glücklich darüber, dass das Engagement so vieler Vereine, Unternehmen und Privatpersonen diese Hilfe ermöglicht und damit ein Angebot, …

… kann. PHYSIO-ASSIST hat sich auf medizinische Geräte für Patienten mit obstruktiven Atemwegserkrankungen spezialisiert. Die Produktreihe Simeox® des Unternehmens bietet Therapeuten eine innovative Technologie zur Entlastung der Bronchien und erfüllt damit ein Grundbedürfnis von Mukoviszidose- und Patienten mit chronischer Bronchitis: die selbstständige, wirksame und weniger belastende Beseitigung von zähem Schleim. Dieses Medizinprodukt, dessen Effizienz durch eine klinische Toleranzstudie nachgewiesen wurde, optimiert die medizinische Versorgung der Patienten. …

… September 2016, enorm: Rund 250 Betroffene und Angehörige nutzen den ‚Tag der Lunge 2016‘ und informierten sich über die aktuellen medizinischen Erkenntnisse und Untersuchungsmethoden, sowie Therapie- und Trainingsmöglichkeiten aus erster Hand. „Egal ob COPD-, Asthma- oder Mukoviszidose-Patient: Wir hier im St. Vinzenz setzen uns dafür ein, Ihre gesundheitliche Situation und Ihre Lebensqualität zu verbessern“, versprach Dr. Urte Sommerwerck, Ärztliche Direktorin und Chefärztin der Abteilung Innere Medizin und Pneumologie, den vielen Zuhörern im …