(openPR) Große Hoffnungen von Menschen mit Seltenen Krankheiten enttäuscht
Bonn, den 20. Dezember 2005. Dr. Andreas Reimann, Geschäftsführer des Mukoviszidose e.V. und stellvertretender Vorsitzender der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) zu dem gestern veröffentlichten Gutachten der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV). Es bezeichnet die im Gesetz zur Modernisierung der Gesetzlichen Krankenkassen (GMG) vorgesehenen Regelungen zur ambulanten Behandlung im Krankenhaus als verfassungswidrig.
"Mit Empörung reagieren der Mukoviszidose e.V. und die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) auf das Gutachten. Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, wie zum Beispiel die Mukoviszidose, sind die Kompetenz und die Qualität eines Teams von Spezialisten aus verschiedenen Fachrichtungen bei der Behandlung lebenswichtig. Solche Teams gibt es nur an Krankenhäusern. 95 Prozent aller Patienten mit Mukoviszidose werden bisher an Krankenhausambulanzen versorgt. Das Gutachten der KBV zeigt in aller Deutlichkeit, dass die niedergelassenen Ärzte selbst diesen ersten kleinen Reformschritt im Sinne der Patienten nicht mitgehen sondern sogar torpedieren wollen. Die Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben große Hoffnungen in die Neuregelung des §116b Absatz zwei des fünften Sozialgesetzbuches gesetzt", erklärt Reimann.
Neben dem Gutachten kritisiert der Geschäftsführer des Mukoviszidose e.V. auch die bisherige Gesetzesregelung. "Immer noch fehlt eine Finanzierungsgrundlage und die Vermengung von Seltenen Krankheiten mit so genannten `Erkrankungen mit besonderem Krankheitsverlauf´ ist mehr als unglücklich. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen und der Mukoviszidose e.V. werden in den kommenden Monaten auf einer gesetzlichen Klarstellung bestehen", kündigt Reimann an.
Der Paragraph 116b Absatz zwei des fünften Sozialgesetzbuches regelt Verträge zwischen Krankenhäusern und Krankenkassen: Hiernach können Kliniken unter anderem Seltene Erkrankungen ambulant behandeln. Bislang greift diese Regelung allerdings noch nicht in der Praxis.
Im Mukoviszidose e.V. haben sich Betroffene, Eltern, Freunde, Ärzte und andere Therapeuten zusammengeschlossen, um Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten, eine stetige Verbesserung der Therapie zu unterstützen und gezielte Forschung zu fördern. Der Verein setzt sich darüber hinaus für die Belange der Betroffenen gegenüber Entscheidungsträgern in Politik, Gesundheitswesen und Wirtschaft ein.
Die Allianz Chronischer Erkrankungen (ACHSE) e.V. vereint bisher 46 Patientenorganisationen, die sich für Menschen mit einer Seltenen Krankheit einsetzen. Der Verein vertritt die Interessen der betroffenen Menschen auf politischer Ebene, setzt sich für bessere Therapien ein und fördert die Forschung zu den Seltenen Erkrankungen.
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