(openPR) 10. Deutsche Mukoviszidose Tagung in Würzburg
Studie belegt:
Versorgung von Mukoviszidose-Patienten in Deutschland gefährdet
Bonn, 26. November 2007 - Auf der 10. Deutschen Mukoviszidose Tagung in Würzburg hat Dr. Andreas Reimann, Geschäftsführer des Mukoviszidose e.V. in Bonn, vor fast 650 Fachbesuchern, überwiegend Ärzte und Physiotherapeuten, erklärt: "Die ambulante Versorgung von Mukoviszidose-Patienten wird in Deutschland nicht ausreichend finanziert und ist akut gefährdet. Viele der hoch spezialisierten Mukoviszidose-Ambulanzen bleiben bereits jetzt hinter dem notwendigen Standard zurück, insgesamt droht die Versorgung vielerorts zusammen zu brechen. Dem können wir nicht tatenlos zusehen."
Studie mit alarmierenden Ergebnissen
Laut einer vom Mukoviszidose e.V. in Auftrag gegebenen Studie bei der Forschungsgruppe um Prof. Dr. J.-Matthias Graf von der Schulenburg, Leibniz Universität Hannover, bleibt der Umfang therapeutischer und diagnostischer Maßnahmen bei Mukoviszidose in der ambulanten Behandlung deutlich hinter einem europäischen Konsens der Mukoviszidose-Experten zurück. Selbst die Kosten dieser bereits defizitären Versorgung in den Spezialzentren würden laut den aktuellen Erhebungen nur zu rund 50 Prozent von den GKV-Kostenträgern gedeckt. Das heißt zum Beispiel: Nach dem europäischen Konsens sollten auf 100 Patienten rund 1,6 Arztstellen fallen. Tastsächlich sind es zurzeit aber nur 0,8 Stellen, die eingerichtet worden sind und von den Krankenkassen finanziert wird davon lediglich weniger als ein halber Arbeitsplatz. Der Rest muss aus Spendenmitteln bezahlt werden. Ein Modell ohne Zukunft.
"Es gibt zurzeit kein gesetzliches Modell, das eine angemessene Versorgung sicherstellt. Auch eine eigentlich für die Versorgung von seltenen Erkrankungen reformierte Vorschrift, nämlich der §116b SGB V, der eine Abrechung der Mukoviszidose Behandlung nach EBM vorsieht, hilft hier nicht weiter. Laut der Studie werden hier zum Beispiel für die Betroffenen überlebensnotwendige Leistungen, wie zum Beispiel die Ernährungstherapie, nicht abgedeckt. Wir werden daher in Zusammenarbeit mit der Politik um neue Lösungswege ringen müssen, denn unsere Aufgabe ist es, den Mukoviszidose-Betroffenen eine lebenswerte Zukunft zu ermöglichen", sagte Dr. Andreas Reimann, Geschäftsführer des Mukoviszidose e.V.
Mukoviszidose ist eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung. In Deutschland leben rund 8.000 Menschen mit der bis heute unheilbaren und tödlichen Krankheit. Durch eine Störung des Salz- und Wassertransports in die Körperzellen bildet sich zähflüssiger Schleim. Organe wie die Lunge oder die Bauchspeicheldrüse werden so irreparabel geschädigt.
Im Mukoviszidose e.V. haben sich Betroffene, Eltern, Freunde, Ärzte und andere Therapeuten zusammengeschlossen, um Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten, eine stetige Verbesserung der Therapie zu unterstützen und gezielte Forschung zu fördern. Der Verein setzt sich darüber hinaus für die Belange der Betroffenen gegenüber Entscheidungsträgern in Politik, Gesundheitswesen und Wirtschaft ein.
