ACHSE e.V.

Vor über 170 Teilnehmern aus 22 Nationen ist am 05. Mai 2006 in der Katholischen Akademie Berlin die European Awareness Conference for Rare Diseases eröffnet worden. Die Veranstalter ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) und ihre europäische Partnerorganisation Eurordis (European Organisation for Rare Diseases) wollen mit der Konferenz Aufmerksamkeit für die Nöte von Menschen mit einer Seltenen Erkrankung wecken. Hierzu gehört der oft quälend lange Weg zu einer richtigen Diagnose und dann die fehlende kompetente Behandlung in…

Menschen mit Seltenen Krankheiten werden zu Opfern des Gesundheitswesens Berlin, den 20. Dezember 2005. Zum aktuellen Gutachten der Kassenärztlichen Vereinigung (KBV) sagt Anne Kreiling, Vorsitzende der ACHSE: "Menschen mit Seltenen Erkrankungen brauchen mehr und nicht weniger Qualität in der Behandlung. Ein niedergelassener Arzt hat kaum die Chance, auch nur einmal während seines Berufslebens einen Patienten mit einer bestimmten Seltenen Erkrankung zu sehen. Wie soll er dann die erforderliche Erfahrung sammeln können? Es ist für uns unverst…