Sirius e.V.

Der Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar steht in diesem Jahr unter dem Thema Chancengerechtigkeit und Chancengleichheit in Gesundheitsversorgung, Bildung und Beruf. Trotz ihrer Diagnose sollen Menschen mit Seltenen Erkrankungen die gleichen Chancen haben wie andere, ihr volles Potenzial auszuschöpfen. So wie Moritz (22) aus München, der seine IHK-Ausbildung als Assistent im Gastgewerbe erfolgreich abgeschlossen hat und eine Arbeitsstelle in einem jungen Gastronomiebetrieb in Schwabing gefunden hat. Moritz kam mit dem Smith-Magenis-Sy…

Am Wochenende 20.-22. Juni 2025 kamen in Oberlahr (Westerwald) 50 Familien des Selbsthilfevereins Sirius e.V. aus ganz Deutschland und Fachleute aus dem In- und Ausland im Hotelpark „Der Westerwaldtreff“ zusammen. Im Mittelpunkt: Der Austausch der Angehörigen, viele Freizeitangebote für die Kinder, geballtes Expertenwissen zum Smith-Magenis-Syndrom und ein Forschungsprojekt zum Schlafhormon Melatonin. Das offizielle Programm des Jahrestreffens des Sirius e.V. startete am Freitagnachmittag mit einem Meet & Greet beim gemeinsamen Abendessen. A…

Am 17.11.2024 ist der internationale Tag des Smith-Magenis-Syndroms (SMS). Dieser Tag steht ganz im Zeichen dieses seltenen Gendefekts, der in Deutschland ca. 3200 Fälle betrifft, aber trotz zunehmender genetischer Untersuchungen immer noch unterdiagnostiziert ist. Der Selbsthilfeverein Sirius e.V. als Anlaufstelle für neu diagnostizierte Familien bietet Information und Rat für derzeit 189 Mitglieder. Aber auch für ÄrztInnen, TherapeutInnen, pädagogische Fachkräfte und MitarbeiterInnen der Eingliederungshilfe, die neben den Angehörigen täglic…

„Teilt eure Farben“ – unter diesem Motto steht der diesjährige Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) am 29. Februar. An dem weltweiten Aktionstag beteiligt sich auch Sirius e.V. als Mitglied der ACHSE beim diesjährigen Rare Disease Run, bei dem viele Seltene Erkrankungen mitlaufen. Als Selbsthilfeverein unterstützt und berät Sirius e.V. Angehörige und Fachleute deutschlandweit im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom (SMS) - einer seltenen chronischen Erkrankung. Schlafstörungen, motorische, geistige und sprachliche Entwicklungsver…

Vom 12. bis 14. Mai 2023 feiert der Selbsthilfeverein Sirius e.V. sein 20jähriges Jubiläum mit einem großen Treffen im Wyndham Garden Hotel in Lahnstein (Koblenz). 68 Familien von Angehörigen mit der Seltenen Erkrankung Smith-Magenis-Syndrom (SMS) werden sich an dem Wochenende austauschen, an Vorträgen teilnehmen, sowie den Ehrengast aus den USA, Genetikerin Dr. Ann Smith, persönlich kennenlernen. In diesem Jahr jährt sich zum 20. Mal die Gründung des „Vereins für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom“ (SIR…

Der internationale Tag des Smith-Magenis-Syndroms (SMS) findet am 17.11.2021 schon zum zweiten Mal unter Pandemie-Bedingungen statt. Der Selbsthilfeverein Sirius e.V. konnte die Unterstützung für Familien von Angehörigen mit dieser seltenen Erkrankung im letzten Jahr durch aktive Arbeit ausbauen und verzeichnet steigende Mitgliederzahlen sowie erhöhten Beratungsbedarf – auch aufgrund zunehmender genetischer Diagnostik in Deutschland. Seit 18 Jahren berät und unterstützt Sirius e.V. Angehörige und Fachleute deutschlandweit im Umgang mit der s…

Zum internationalen Smith-Magenis-Syndrom Tag am 17.11.2020 bekommt Sirius e.V. Unterstützung: Staatsministerin Bätzing-Lichtenthäler aus Rheinland-Pfalz erklärte sich beim Vorstandstreffen des Sirius e.V. im September dazu bereit, den Selbsthilfeverein von nun an als Schirmherrin zu unterstützen. Den Austausch auf Augenhöhe, das Wissen um Sorgen und Nöte betroffener Familien – all dies schätzt Bätzing-Lichtentähler an der Selbsthilfe. Auch die größere Akzeptanz von Ratschlägen und Tipps nennt sie als Vorteil, ohne die Bedeutung des organisi…

Sabine Bätzing-Lichtenthäler, Staatsministerin und Landtagsabgeordnete in Rheinland-Pfalz, übernimmt ab sofort die Schirmherrschaft für Sirius e.V.. Der Selbsthilfeverein unterstützt und berät Angehörige und Fachleute deutschlandweit im Umgang mit einer seltenen chronischen Erkrankung: Dem Smith-Magenis-Syndrom (SMS). Die Staatsministerin besuchte das Vorstandstreffen des Sirius e.V. am letzten Wochenende in Lahnstein (Koblenz) und freut sich, den Selbsthilfeverein von nun an als Schirmherrin zu unterstützen. Bätzing-Lichtenthäler, die vier …

„Selten sind viele“ – unter diesem Motto steht der diesjährige Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) am 29. Februar. An dem weltweiten Aktionstag beteiligt sich auch Sirius e.V. als Mitglied der ACHSE. Der Selbsthilfeverein unterstützt und berät Angehörige und Fachleute deutschlandweit im Umgang mit einer seltenen chronischen Erkrankung: Dem Smith-Magenis-Syndrom (SMS). Schlafstörungen, motorische, geistige und sprachliche Entwicklungsverzögerung, heftige Wutanfälle, selbstverletzendes Verhalten bis hin zu ernsthaften organischen …

02.12.2019 2/2019 Nicht nur am Internationalen Tag der Menschen mit Behinderung am 3. Dezember berät und unterstützt der Selbsthilfeverein Sirius e.V. Angehörige und Fachleute deutschlandweit mit der seltenen Erkrankung umzugehen. Schlafstörungen, motorische, geistige und sprachliche Entwicklungsverzögerung, heftige Wutanfälle, selbstverletzendes Verhalten bis hin zu ernsthaften organischen Erkrankungen – die Liste der Symptome bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit dem seltenen Gendefekt „Smith-Magenis-Syndrom“ (SMS) ist lang. Von …

14.11.2019 1/2019 Nicht nur am Internationalen Tag des Smith-Magenis-Syndroms (SMS) am 17. November berät und unterstützt der Selbsthilfeverein Sirius e.V. Angehörige und Fachleute deutschlandweit mit der seltenen Erkrankung umzugehen. Schlafstörungen, motorische, geistige und sprachliche Entwicklungsverzögerung, heftige Wutanfälle, selbstverletzendes Verhalten bis hin zu ernsthaften organischen Erkrankungen – die Liste der Symptome bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit dem seltenen Gendefekt „Smith-Magenis-Syndrom“ (SMS) ist lang. …