(openPR) Sabine Bätzing-Lichtenthäler, Staatsministerin und Landtagsabgeordnete in Rheinland-Pfalz, übernimmt ab sofort die Schirmherrschaft für Sirius e.V.. Der Selbsthilfeverein unterstützt und berät Angehörige und Fachleute deutschlandweit im Umgang mit einer seltenen chronischen Erkrankung: Dem Smith-Magenis-Syndrom (SMS).
Die Staatsministerin besuchte das Vorstandstreffen des Sirius e.V. am letzten Wochenende in Lahnstein (Koblenz) und freut sich, den Selbsthilfeverein von nun an als Schirmherrin zu unterstützen. Bätzing-Lichtenthäler, die vier Jahre als Drogenbeauftragte der Bundesregierung tätig war und selbst Mutter von zwei Kindern ist, betonte die große und wichtige Bedeutung der Selbsthilfe für Betroffene. Das Smith-Magenis-Syndrom (SMS), verursacht durch einen seltenen, meist spontan auftretenden Gendefekt am kurzen Arm des 17. Chromosoms, lernte sie durch Sirius e.V. kennen. Der Austausch auf Augenhöhe, das Wissen um Sorgen und Nöte betroffener Familien – all dies schätzt Sabine Bätzing-Lichtentähler an der Selbsthilfe. Auch die größere Akzeptanz von Ratschlägen und Tipps nennt sie als Vorteil, ohne die Bedeutung des organisierten Bereichs dabei auszuklammern. „Selbsthilfe kostet Kraft und langen Atmen. Daher freue ich mich, den Sirius e.V. nach außen vertreten und unterstützen zu können, gerade, weil SMS zu den seltenen Erkrankungen zählt und somit alle Unterstützung wert ist.“, so Bätzing-Lichtenthäler.
Betroffene Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit SMS leiden an Schlafstörungen, motorischer, geistiger und sprachlicher Entwicklungsverzögerung, heftigen Wutanfällen, selbstverletzendem Verhalten bis hin zu ernsthaften organischen Erkrankungen. Von den rechnerisch 3.200 SMS-Fällen in Deutschland sind derzeit nur etwa 3% diagnostiziert. Gründe dafür liegen einerseits im Informationsdefizit bei Medizinern und (heil)pädagogischen Fachleuten. Andererseits ist der Gendefekt nur mit einem speziellen Gentest (FisH-Test) sicher zu diagnostizieren.
Nach der Diagnose stehen die betroffenen Familien oft vor einem Berg aus Fragen, Sorgen und Unsicherheit. Der Selbsthilfeverein Sirius e.V. hat sich daher zum Ziel gesetzt, einen intensiven Erfahrungsaustausch zwischen den Betroffenen zu ermöglichen und den Bekanntheitsgrad des Smith-Magenis-Syndroms unter Ärzten, Therapeuten, Pädagogen, Forschern und anderen Berufsgruppen zu erhöhen. Darüber hinaus unterstützt Sirius e.V. aktiv die Erforschung des Smith-Magenis-Syndroms im In- und Ausland und arbeitet mit SMS-Netzwerken weltweit zusammen.
Für Mitglieder und Interessierte bietet Sirius e.V. auf seiner Webseite www.smith-magenis.de vielfältige Informationen zu SMS. Austauschmöglichkeiten für Angehörige in sozialen Netzwerken, telefonisch oder persönlich bei jährlich stattfindenden Treffen im Mai und September sind zentraler Bestandteil der ehrenamtlichen Vereinsarbeit.
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