(openPR) Anlässlich des diesjährigen Internationalen ME/CFS-Tages am 12. Mai 2010 hat das von Betroffenen getragene "Bündnis ME/CFS" die circa 300.000 erkrankten Menschen und deren Angehörige zu einer Informationsveranstaltung mit demonstrativem Charakter gegenüber dem Kongresszentrum in Dresden aufgerufen, in dem zur gleichen Zeit der 113. Deutsche Ärztetag stattfindet. Eine Vorabzusage der Bundesärztekammer zur Integration des Informationsstandes auf dem Gelände des Kongresszentrums wurde nachträglich zurückgezogen.
Unter dem Motto "Wir geben ME/CFS ein Gesicht" wird das unabhängige Patientenbündnis mit einer Informationsaktion auf die katastrophale Situation und Stigmatisierung von erkrankten Menschen hinweisen, die an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom) leiden.
Das 2009 als informeller Zusammenschluss verschiedener deutscher Selbsthilfegruppen und Patientenvereinigungen gegründete Bündnis ME/CFS will gegenüber dem Kongresszentrum in Dresden mit Bannern und Informationsmaterial auf die schwere und unheilbare Erkrankung aufmerksam machen. "Unser Ziel ist es, mit Ärzten und anderen Angehörigen des Gesundheitswesens ins Gespräch zu kommen und zu vermitteln, dass wir dringend handeln müssen", so Bündnissprecherin Nicole Krüger.
Die genauen Ursachen der Krankheit ME/ CFS sind noch unbekannt. Jahrelang standen zahlreiche Viren wie das Epstein-Barr-Virus in Verdacht, Auslöser für das Krankheitsgeschehen zu sein. Zuletzt wurde ein Zusammenhang zwischen ME/CFS und einem möglicherweise ansteckenden Retrovirus mit dem Namen XMRV festgestellt. Dies berichtete im Oktober 2009 die Fachzeitschrift "Science". (Quelle: Science 23, October 2009: Vol. 326. no. 5952, pp. 585 - 589, DOI: 10.1126/science.1179052)
Erst 2006 entdeckt, gehört XMRV - wie auch das Aids verursachende HI-Virus - zur Familie der Retroviren. Mit komplexen Verfahren konnten amerikanische Studien bei über 95% der ME/CFS-Erkrankten eine XMRV-Infektion nachweisen. In der gesunden Kontrollgruppe waren es 4%. Noch ist unklar, wie diese Ergebnisse zu deuten sind. Momentan laufen weltweit Studien, um diese ersten Hinweise zu überprüfen.
"Wir stehen vor ernsthaften Herausforderungen und wir müssen schnell handeln. Seit mehr als zwanzig Jahren wird Menschen mit ME/CFS eingeredet, sie würden sich ihre Krankheit nur einbilden und sie sollten sich nicht so hängen lassen. Diese Zeit ist nun endgültig vorbei. ME/CFS ist definitiv eine schwere organische Erkrankung, auch wenn manche Mediziner in Deutschland das wider besseres Wissen immer noch nicht glauben wollen", erklärt Bündnissprecherin Nicole Krüger.
Bei der Aktion vor dem Ärztetag sollen Fotos und Statements auf die Patientinnen und Patienten aufmerksam machen, die wegen der Krankheit bettlägerig oder nicht reisefähig sind. "Wir wollen dieser vermeintlich ‚unsichtbaren' Krankheit ein Gesicht geben, über die Krankheit informieren und mit den Besuchern des Ärztetags ins Gespräch kommen".
