(openPR) Das ME/CFS Research Register liefert erstmals einen vollständigen Überblick zur
medizinischen ME/CFS Forschung in Deutschland und Österreich
Hamburg, 27. Februar 2024
Die ME/CFS Research Foundation stellt mit dem ME/CFS Research Register jetzt gesammelte Informationen online, die allen Interessengruppen einen einzigartigen Überblick zur aktuellen ME/CFS Forschung bieten. Das Register benennt Projekte, Forschungsbereiche mit beteiligten Arbeitsgruppen, Personen und weitere Details. Die Inhalte des Registers sind thematisch verbunden und mit relevanten externen Inhalten vernetzt. Sowohl für Mediziner:innen als auch für Erkrankte und deren Angehörige schafft das Register eine umfassende Transparenz zu laufenden Forschungsaktivitäten. Die stets aktualisierten Informationen können auch Forschende nutzen, um sich frühzeitig zu vernetzen.
Das Register erfasst in der aktuellen (Beta-)Version alle 61 Forschungsprojekte, die seit dem Jahr 2019 in Deutschland und Österreich umgesetzt wurden oder aktuell umgesetzt werden. Der Datenumfang wird mit neuen Informationen kontinuierlich erweitert und soll zukünftig auch internationale ME/CFS Forschungsprojekte abbilden.
Mehr Transparenz zu aktuell laufenden Forschungsprojekten
Das ME/CFS Research Register bietet Expert:innen und Journalist:innen ein wertvolles Recherche-Tool. Es ermöglicht strukturierte Auswertungen der laufenden Forschung und hilft übergreifende Aussagen zu treffen, zum Beispiel zur Forschungsintensität. Im Normalfall stehen diese Daten erst nach sechs bis zwölf Monaten nach Projektabschluss mit den wissenschaftlichen Publikationen zur Verfügung. Forschungsprojekte sind bisher nur vereinzelt und dezentral verzeichnet und konnten daher nur mit großem Aufwand recherchiert werden.
Zuverlässige Zahlen, Daten, Fakten zur Analyse der ME/CFS Forschung
Das ME/CFS Research Register zeigt z.B. auf, dass seit 2019 in Deutschland und Österreich insgesamt 61 ME/CFS Forschungsprojekte gestartet wurden, davon 52 in Deutschland. 19 Projekte davon sind bereits abgeschlossen. Die wissenschaftlichen Publikationen mit den Ergebnissen dieser Projekte sind im Register verlinkt. 42 Projekte sind aktuell noch in Bearbeitung.
Deutlicher Anstieg der ME/CFS Forschungsintensität seit 2022
Die Daten des Registers zeigen den deutlichen Anstieg der Forschungsintensität seit 2022. Erstmals verfügbare, öffentliche Fördermittel für ME/CFS Forschung (auf Bundes- und teils auf Landesebene) haben eine Reihe zuvor nicht realisierbarer Projekte ermöglicht. Die meisten der aktuell 42 laufenden Forschungsprojekte wurden in den Jahren 2022 und 2023 begonnen. Dazu zählen z.B. die 11 Projekte der “NKSG - Nationale Klinische Studiengruppe” im Bereich der klinischen Forschung sowie die fünf Projekte der “IMMME – Immune Mechanism of ME” Grundlagenforschung (finanziert durch das BMBF, Bundesministerium für Bildung und Forschung). Vier weitere Projekte wurden durch andere öffentliche Träger ermöglicht. Zusätzliche Forschung wird über private Stiftungen und Patientenorganisationen finanziert.
„Die für die Jahre 2024 bis 2026 angekündigte öffentliche Finanzierung wird ab Mitte diesen Jahres neue Forschungsprojekte ermöglichen. Aktuell entsteht eine gute, wenn auch längst überfällige Dynamik in der ME/CFS Forschung in Deutschland. Diese Entwicklung wollen wir mit dem für alle zugängigen ME/CFS Research Register weltweit transparent machen und regelmäßig Daten über die ME/CFS Forschung veröffentlichen. Neben unserer finanziellen Förderung ist dies ein wichtiger Beitrag, um die ME/CFS Forschung voranzutreiben, damit den Erkrankten möglichst bald geholfen werden kann.“ Jörg Heydecke, Geschäftsführer ME/CFS Research Foundation.
