(openPR) Berlin, 12.09.2022. Die diesjährige Fachtagung des Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS befasst sich mit der Entschlüsselung einer komplexen Krankheit: Sie gewährt Einblick in die Entwicklung von neuen Therapien für Post COVID und ME/CFS, stellt aussichtsvolle Erkenntnisse der immunologischen Forschung vor und beleuchtet die Relevanz der interdisziplinären Zusammenarbeit im Bereich postinfektiöser Erkrankungen. ME/CFS ist ein lange vernachlässigtes Krankheitsbild, das in Folge der Coronapandemie zunehmend öffentliche Aufmerksamkeit erfährt. Die neuro-immunologische Erkrankung tritt auch nach Corona-Infektionen auf und führt zu schweren körperlichen Beeinträchtigungen. Im Rahmen der Fachtagung referieren renommierte Expert:innen aus Medizin und Wissenschaft am 17. September im Erlanger Novotel. Highlight des Programms sind u.a. die Vorträge von Prof. Scheibenbogen, Charité Berlin, und Dr. Hohberger, UK Erlangen. Die Schirmherrschaft übernimmt die Erlanger Bundestagsabgeordnete Martina Stamm-Fibich. Die Veranstaltung wird live auf YouTube gestreamt.
„Wir freuen uns, mit einem Überblick aktueller Entwicklungen in der hausärztlichen Versorgung sowie einer Zusammenstellung neuester nationaler und internationaler Forschungsergebnisse erneut ein vielfältiges Programm für Betroffene und medizinisches Personal bieten zu können“, berichtet Dr. Lieseltraud Lange-Riechmann, Vorsitzende des Fatigatio e.V. „In Ergänzung dazu werden Aktivitäten in der Forschungsförderung sowie Konzepte für eine Weiterentwicklung der Pflegebegutachtung vorgestellt.“
Im Rahmen seiner jährlichen Fachtagungen bietet der Fatigatio e.V. als älteste und mitgliederstärkste ME/CFS-Patientenorganisation in Deutschland umfassende Aufklärung und Information zu einer vom Gesundheitssystem lange vernachlässigten chronischen Erkrankung. Die meisten Betroffenen sind arbeitsunfähig, viele sind hausgebunden, pflegebedürftig oder bettlägerig. Dennoch gibt es bislang keine flächendeckenden Versorgungsangebote, es mangelt an Forschungsfinanzierung und medizinischer Aufklärung. Die Erkrankung kommt in der medizinischen Ausbildung und in den Fortbildungsplänen der Ärztekammern nicht vor. Die Fachtagung leistet somit einen wichtigen Beitrag zur Aufklärung von Medizin und Öffentlichkeit.
Krankheitsbild ME/CFS und Versorgungssituation in Deutschland
- ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Beeinträchtigung führt. Die WHO stuft ME/CFS seit 1969 als neurologische Erkrankung ein.
- Auslöser von ME/CFS sind meist Virusinfekte, z.B. mit EBV, Influenza, HHV-6 oder Sars-Cov-2.
- In Deutschland waren vor Pandemiebeginn bereits mind. 250.000 Menschen betroffen, weltweit ca. 17 Mio. Rund 16 % sind Kinder und Jugendliche.
- ME/CFS ist nicht mit dem Symptom Fatigue gleichzusetzen. Charakteristisch für ME/CFS ist die Belastungsintoleranz (Post Exertional Malaise), eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer physischer und/oder kognitiver Anstrengung.
- Die Diagnose ME/CFS wird anhand klinischer Diagnosekriterien gestellt (insb. Kanadische Konsenskriterien).
- In Deutschland sind nur zwei Kliniken auf ME/CFS spezialisiert: Charité Fatigue Zentrum (Berlin), Fatigue Centrum für junge Menschen (TU München). Betroffenen aus anderen Bundesländern stehen diese nicht offen.
- 60 % der Erkrankten sind arbeitsunfähig, viele sind hausgebunden, pflegebedürftig oder bettlägerig.
- Die medizinische und soziale Versorgungslage vieler Betroffener ist prekär. Bislang gibt es keine kurative Behandlung oder Heilung für ME/CFS. Betroffene können lediglich über Pacing (Einteilung der wenigen Kräfte) ein besseres Krankheitsmanagement erlernen.
- Ausführliche Literatur: Charité Fatigue Centrum (CFC), European Network on ME/CFS, Centers for Disease Control and Prevention.
