(openPR) Wien, 4. Dezember 2024 – Eine online Befragung unter 631 Betroffenen und Angehörigen in Deutschland beleuchtet die Bedürfnisse von Menschen, die an ME/CFS leiden. Die Umfrage zeigt hohe Alltags- und finanzielle Belastungen auf, sowie mangelnde Anerkennung und fehlende spezialisierte Behandlung für ME/CFS.
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwerwiegende Multisystemerkrankung, die meist nach Virus-Infektionen auftritt. Schätzungen gehen von einer Verdoppelung der Fallzahlen infolge der COVID-Pandemie aus.
Die Long-COVID-Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) ist am 9. Mai 2024 in Deutschland in Kraft getreten. Die Richtlinie schließt ME/CFS nach allen Auslösern (auch nicht-infektiösen) explizit mit ein und kann nach Umsetzung den Weg in spezialisierte Behandlung erleichtern und Wissen und Verständnis für die Krankheit erhöhen.
Das Meinungsforschungsinstitut Patientenstimme hat gemeinsam mit der Patientenorganisation NichtGenesen eine Umfrage unter Betroffenen durchgeführt. Der Urtikariaverband unterstützte das Projekt, da auch dort viele Betroffene andocken. Die Befragung fand von Juli-September 2024 statt.
„Seit 2021 haben bei uns tausende Menschen mit mastzellbedingten Erkrankungen Hilfe gesucht, die zusätzlich an ME/CFS erkrankt sind.“ Silvie Gross, M.Sc., Günderin des Urtikariaverbands (zukünftig „Mastzell-Initiative“)
Insgesamt nahmen 1.026 Personen aus dem deutschsprachigen Raum teil, davon 631 aus Deutschland. 49% dieser Befragten entwickelten ME/CFS-Erkrankung infolge einer COVID-19-Infektion, 20% aufgrund einer anderen Infektion und 14% nach einer Impfung.
41% der Befragten von schwerer bis sehr schwerer Erkrankung betroffen
Die Umfrage erhebt anhand von vier Zustandsbeschreibungen gemäß der NICE-Guideline2 den Schweregrad der Erkrankung. 10% der Befragten sind von der Erkrankung leicht betroffen. 49% leiden an einem mittleren Schweregrad, bei dem sämtliche Aktivitäten des täglichen Lebens deutlich beeinträchtigt sind und eine reguläre Berufsausübung oft nicht mehr möglich ist. 34% sind so schwer betroffen, dass sie für beinahe alle Aktivitäten des Alltags Unterstützung benötigen und das Haus kaum mehr verlassen können. Sie leiden unter eingeschränkter Konzentrations- und Merkfähigkeit, viele sind auf einen Rollstuhl angewiesen. 7% der Befragten sind schwerst betroffen und dadurch ans Bett gefesselt, benötigen Pflege und Abschirmung von sämtlichen äußeren Reizen.
Die Studie zeigt deutlich höhere Werte bei schwer und sehr schwer Betroffenen auf als in Österreich.
Lange Zeit bis zur Diagnose, eingeschränkter Zugang zu medizinischer Versorgung
Bis zur Diagnosestellung vergingen im Schnitt 17 Monate, wobei die Hälfte der Befragten angab, zumindest einmal Zugang zu Ärzt:innen bzw. Zentren gehabt zu haben, die auf ME/CFS spezialisiert sind (Abb.1 unter Bildmaterial). Diese finden Betroffene jedoch nicht durch das Gesundheitssystem, sondern durch Internetrecherche oder Empfehlung anderer Beroffener oder Selbsthilfeorganisationen. Im Schnitt warten Patient:innen 18 Wochen auf einen Termin.
Die laufende Weiterbetreuung erfolgt meist bei Hausärzt:innen, nur selten in spezialisierten Zentren (9% der Pat.). Mehr als ein Viertel – bei sehr schwer Betroffenen sogar ein Drittel – erhält jedoch gar keine weitere medizinische Betreuung.
Die Zufriedenheit mit der laufenden medizinischen Versorgung ist im Allgemeinen gering, vor allem in nicht-spezialisierten Einrichtungen und allgemeinmedizinischen Arztpraxen.
„Die Versorgungssituation von ME/CFS-Betroffenen ist prekär. Eine regelmäßige Betreuung durch Ärzt:innen, die sich mit dem Krankheitsbild auskennen, ist leider die absolute Ausnahme. Dies muss sich dringend ändern, bei einer Krankheit deren Fallzahlen durch das SARS-CoV-2-Virus explosionsartig angestiegen sind.“ Ricarda Piepenhagen – Gründerin der Patientenorganisation NichtGenesen
Behandlungen und Therapien
Betroffene greifen auf eine Vielzahl komplementärer oder alternativer Therapien zurück, wobei Nahrungsergänzungsmittel (84%) und Physiotherapie (64%) mit deutlichem Abstand an erster und zweiter Stelle genannt wurden. Bei 29% führte jedoch keiner der Therapieversuche zu einer Verbesserung (Abb.2 unter Bildmaterial).
48% der Befragten waren wegen der Erkrankung bereits in einer Rehaklinik, wobei nur bei rund einem Viertel (26%) die Behandlung auf ME/CFS angepasst wurde. Besonders hervorzuheben ist, dass insbesondere die post-exertionelle Malaise (PEM, Leitsymptom von ME/CFS2) durch den Reha-Aufenthalt in der Mehrzahl der Fälle deutlich verschlechtert wurde, und zwar umso häufiger, je höher der Schweregrad der Erkrankung war (Abb.3 unter Bildmaterial).
Anerkennung der Erkrankung
Ein zentrales Ergebnis der Umfrage ist die mangelnde Anerkennung von ME/CFS. Etwa zwei Drittel der Befragten gaben an, dass die Diagnose ME/CFS von Ärzt:innen (61%), der Krankenkasse (67%), anderem medizinischen Personal (76%) sowie in der Arbeit/Ausbildung (57%) nicht anerkannt und ernst genommen wird (Abb.4 unter Bildmaterial).
Finanzielle Belastung
Die Kosten für Untersuchungen und Behandlungen, die nicht von der Krankenkasse übernommen werden, stellen eine erhebliche finanzielle Belastung dar. Im Durchschnitt gaben Betroffene in den letzten 12 Monaten 500 Euro für Untersuchungen und 1.000 Euro für nicht erstattete Behandlungen und Medikamente aus.
Conclusio
Die Umfrage zeigt klar die dringende Notwendigkeit, die Verfügbarkeit spezialisierter Versorgung zu verbessern sowie die Anerkennung von ME/CFS in der Gesellschaft und im Gesundheitswesen zu fördern. Die Betroffenen fordern mehr Aufmerksamkeit für ihre Bedürfnisse und eine verstärkte Forschung, um die Erkrankung besser zu verstehen und die Behandlungsmöglichkeiten zu optimieren.
„Das Wissen über die Erkrankung und deren adäquate Behandlung ist noch viel zu gering. Das zeigt sich unter anderem in der Tatsache, dass ein Reha-Aufenthalt in fast der Hälfte der Fälle die gesundheitliche Situation der Betroffenen verschlechtert. Unsere Daten zeigen einen klaren Handlungsbedarf seitens der Gesundheitspolitik.“
Mag.a Eva Brosch, Managing Director Patientenstimme GmbH
Bildmaterial „ME / CFS - Patientenbefragung: https://patientenstimme.eu/aktuellestimmen
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Quellenangaben:
1 Was ist ME/CFS? — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
2 National Institute for Health and Care Excellence, Manchester
