(openPR) Der Internationale ME/CFS Tag am 12. Mai setzt jährlich ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS. Ziel dieses Tages ist es, mehr Bewusstsein für diese Erkrankung und die damit verbundenen prekären Lebensumstände zu schaffen.
In Deutschland sind laut Schätzungen der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) zufolge rund 500.000 Menschen, davon etwa 80.000 Kinder und Jugendliche, an ME/CFS erkrankt. Trotz der hohen Betroffenenzahl und der Schwere ist die Erkrankung bis heute weitgehend unbekannt.
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) ist eine schwere, derzeit unheilbare, neuroimmunologische Multisystemerkrankung und entsteht häufig durch eine Virusinfektion, z.B. nach einer EBV-Infektion, Covid-19 oder Influenza.
Neben einer Vielzahl an schweren körperlichen und kognitiven Symptomen ist ME/CFS im Schnitt von einer extrem niedrigen Lebensqualität geprägt. 60 - 75% der Betroffenen sind arbeitsunfähig, während 25% bettlägerig oder ans Haus gebunden sind. Viele Betroffene benötigen Pflege und sind zu einem hohen Grad schwerbehindert.
Zusätzlich kämpfen die Betroffenen mit einer starken Stigmatisierung ihrer Erkrankung sowie einem immer noch weit verbreiteten Unwissen über Art, Schwere und Komplexität von ME/CFS. Als Folge all dieser Umstände haben die Erkrankten oftmals keinen Zugang zu vermeintlich selbstverständlicher medizinischer Basisversorgung.
Obwohl die Erkrankung bereits seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert wurde, ist die Lage für Betroffene bis zum heutigen Tag oftmals katastrophal und teils menschenunwürdig.
Im Rahmen der Aktion #LightUpTheNight4ME werden weltweit am 12. Mai öffentliche Gebäude in der Awareness-Farbe Blau beleuchtet, um den Betroffenen Gehör und Sichtbarkeit zu geben. Ziel ist es außerdem, die Öffentlichkeit für diese schwerwiegende Erkrankung zu sensibilisieren und eine adäquate medizinische Versorgung zu fordern.
Die Initiative LightUpTheNight4ME dankt ganz herzlich allen Menschen, die daran mitwirken und am 12. Mai 2024 ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS setzen!
