(openPR) Erfurt, 07.02.2022. Der Thüringer Landtag ist erneut Schauplatz vielversprechender Entwicklungen in der ME/CFS-Versorgung geworden. Die FDP-Fraktion legte am 07. Februar unter Führung ihres gesundheitspolitischen Sprechers, Robert-Martin Montag, einen Antrag vor, der deutschlandweit seinesgleichen sucht. ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die auch in Folge einer Coronainfektion auftreten kann. Die Antragssteller erkennen angesichts der prekären Versorgungslage einen dringenden Handlungsbedarf. Forschung, Versorgung und Aufklärung zu ME/CFS sollen massiv gestärkt werden. Der Thüringer Landtag hatte bereits im Juni 2021 den Beschluss gefasst, die Erforschung von Long-Covid und ME/CFS zu fördern. Der nun vorgelegte Antrag ist hinsichtlich Detailtiefe und Umfang europaweit einzigartig und führt das Bundesland auf den Weg zum unangefochtenen Vorreiter in der ME/CFS-Versorgung. In Folge der Corona-Pandemie ist mit einem deutlichen Anstieg der Zahl der Erkrankten unter Kindern und Erwachsenen zu rechnen.
„Das stille Leiden an ME/CFS beenden“, so titelt der Antrag der Thüringer FDP-Fraktion und bringt damit auf den Punkt, was Betroffene, Patientenorganisationen und medizinische Expert*innen seit Jahrzehnten schildern: ME/CFS ist eine der letzten schweren Erkrankungen, die vom Gesundheitssystem bislang völlig übersehen wurde. Die meisten Betroffenen sind arbeitsunfähig, viele können das Haus nicht mehr verlassen, sind pflegebedürftig oder bettlägerig. Dennoch gab es bislang keine flächendeckenden Versorgungsangebote, keine systematische Forschungsfinanzierung. Die Erkrankung kommt weder in der medizinischen Ausbildung noch in den Fortbildungsplänen der Ärztekammern vor.
Doch nun hat die Thüringer FDP-Fraktion die Not der Betroffenen erkannt und fordert die Landesregierung auf, zeitnah Maßnahmen zu ergreifen, um ihre Situation zu verbessern. Ihr Antrag nennt u.a. die Einrichtung von Versorgungsstrukturen, die Förderung der Forschung, Fort- und Weiterbildungen für medizinisches Fachpersonal sowie Modellprojekte für die individuelle Beschulung betroffener Kinder. Die Detailtiefe und der Umfang der beschriebenen Maßnahmen lassen erkennen, dass sich die Antragssteller zuvor intensiv mit der problematischen Versorgungslage auseinandergesetzt und wiederholt den Kontakt zu Patientenorganisationen und medizinischen Expert*innen gesucht haben. Auch der Fatigatio e.V. stand seit Juli 2021 mit Herrn Montag in Kontakt und konnte in zahlreichen Gesprächen die Erfahrungen der ME/CFS-Betroffenen sowie die besonderen Bedarfe von erkrankten Kindern und Jugendlichen vermitteln. „Die Güte des Antrags ist auch auf das Zusammenwirken aller Patientenorganisation sowie auf den unermüdlichen Einsatz von medizinischen Expertinnen wie Prof. Behrends (MRI der TU München) und Prof. Scheibenbogen (Charité Berlin) zurückzuführen“, begrüßt Dr. Lieseltraud Lange-Riechmann, Vorsitzende des Fatigatio e.V., das Ergebnis. Die Aufmerksamkeit seitens der Politik weckt bei den Betroffenen die Hoffnung auf eine Besserung ihrer Lage, nachdem sie jahrzehntelang nicht gehört wurden.
Die Patientenorganisationen Fatigatio e.V., Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und #MillionsMissing Deutschland haben sich am 16. Februar in einem offenen Brief an die Fraktionsvorsitzenden von SPD, Linken, Bündnis90/Die Grünen und CDU im Thüringer Landtag gewendet. In diesem offenen Brief unterstreichen Sie die Dringlichkeit der Forderungen und rufen die Fraktionen auf, die Vorlage der FDP zu unterstützen.
Infobox – Was ist ME/CFS?
- ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Die WHO stuft ME/CFS seit 1969 als neurologische Erkrankung ein.
- ME/CFS tritt zu 70 % nach Virusinfekten wie dem Epstein-Barr-Virus, Influenza oder Sars-Cov-2 auf.
- Weltweit sind ca. 17 Mio. Menschen betroffen, in Deutschland bis zu 250.000. In Thüringen gibt es etwa 10.000 Betroffene, darunter viele Kinder und Jugendliche.
- ME/CFS ist ein eigenständiges, komplexes Krankheitsbild und nicht mit dem Symptom Fatigue zu verwechseln. Charakteristisch für ME/CFS ist die Post-Exertional Malaise, eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher und/oder geistiger Anstrengung.
- 60 % der Erkrankten sind arbeitsunfähig, ein Viertel kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und pflegebedürftig.
- Die Diagnose ME/CFS wird nach differenzialdiagnostischer Abklärung anhand etablierter klinischer Kriterienkataloge (Kanadische Konsenskriterien) gestellt.
- Bisher gibt es keine Behandlung oder Heilung.
- Aktuell sind in Deutschland nur zwei Ambulanzen auf ME/CFS spezialisiert. Betroffene aus Thüringen können sich dort nicht vorstellen.
- Ausführliche Literatur gibt es beim Charité Fatigue Centrum (CFC), dem European Network on ME/CFS (EUROMENE) und dem Centers for Disease Control and Prevention (CDC).
