(openPR) Chronisches Erschöpfungssyndrom CFS/ME*
12. Mai: Internationaler CFS-Tag: Endlich bewegt sich auch Deutschland
Im 16. Jahrhundert behauptete Gallileo Gallilei, die Erde sei rund und drehe sich um die Sonne. Niemand – vor allem nicht die erzkonservative Kirche – wollte ihm glauben. Um nicht auf den Scheiterhaufen zu landen, musste er seine wissenschaftlichen Erkenntnisse öffentlich für falsch erklären und den Kirchenoberen nachplappern, die Erde sei eine Scheibe, über der die Sonne morgens auf und abends wieder untergehe. Kurz vor seinem Tod jedoch wiederholte er hartnäckig: „Eppur` si muove!“ – … und sie bewegt sich doch!
So ähnlich ergeht es den meisten der 300 000 CFS/ME – Betroffenen, die es schätzungsweise in Deutschland gibt. Immer noch wird in weiten Kreisen der Ärzteschaft behauptet, CFS gebe es gar nicht, oder wenn, dann handle es sich um eine Form von Depression, die mit Psychotherapie und Aktivitätstherapie zu behandeln sei. Aber die Patienten fühlen und wissen, ihr Leiden ist primär körperlicher Natur und jeder Versuch, es zu ignorieren und trotzdem aktiv zu sein, hat eine weitere Verschlechterung zur Folge. Ein Teufelskreis.
Am 12. Mai ist Internationaler CFS-Tag und wir nehmen auch dieses Jahr diesen Tag wieder als Gelegenheit, auf ein Krankheitsbild hinzuweisen, dass nach wie vor in den meisten Fällen von Ärzten nicht erkannt wird. Jahrelange Fehldiagnose und Fehltherapie haben zur Folge, dass sich der Zustand oft eher verschlechtert statt verbessert.
Vom Chronischen Erschöpfungssyndrom spricht man nach international gültiger Definition (WHO Verzeichnis ICD 10: G 93.3), wenn ein Mensch für mehr als 6 Monate permanent so erschöpft ist, dass sein Aktivitätsradius um mindestens 50 % verringert ist und keine sonstige Krankheit (z.B. ein Herz- oder Schildrüsenleiden, eine Tumorerkrankung oder eine Depression) dafür verantwortlich gemacht werden kann. Es trifft meist Menschen in den besten Lebensjahren zwischen 25 und 45, es reißt sie aus ihrem aktiven Leben, macht sie arbeitsunfähig und abhängig von den Angehörigen und von Sozialleistungen. Oft werden diese jedoch verweigert, weil die ärztliche Standardmeinung das Leiden nicht anerkennt oder von relativ leichter Rehabilitationsmöglichkeit ausgeht. Das alles verschlimmert die Situation zusätzlich. Manche Patienten werden zu Pflegefällen, sie können sich nicht mehr selbst versorgen, manche können ohne fremde Hilfe weder essen noch das Badezimmer erreichen.
Die Ursachen der Erkrankung werden von der CFS-Forschung in gestörten neurologisch-endokrinologischen Regelkreisen (Neuro-Stress-Achse, oxidativer Stress), in Mitochondropathien (Störung des Energiestoffwechsels der Zellen) oder in einer gestörten Immunantwort auf Virusinfekte (z.B. chronisch aktivierter Epstein-Barr-Virus – hierzu läuft eine kleine Forschungsstudie an der Berliner Charité) vermutet.
Im Herbst 2009 brachte eine Studie aus den USA eine neue Theorie: die Wissenschaftszeitschrift Science berichtete am 8. Oktober 2009 über die Forschungsergebnisse zum XMR-Virus von Vincent Lombardi und Judy Mikovits vom Whittemore Peterson Institute in Reno (Nevada / USA). In dieser Studie konnte im Blut von zwei Dritteln der CFS-Betroffenen der XMR-Virus (Xenotropic murine leukemia virus-related virus) nachgewiesen werden.
Welche Bedeutung dieser Fund letztlich für die CFS-Forschung haben wird, ist noch unklar. Manche beteuern, dass es der richtige Weg ist, andererseits konnten die Ergebnisse bislang in Europa nicht bestätigt werden. In jedem Fall wird über CFS/ME seit Oktober 2009 mehr und ernsthafter debattiert als je zuvor. In Deutschland brachten etliche renommierte Medien – auch das Deutsche Ärzteblatt - die Meldung. U.a. Bild der Wissenschaft, 2/2010, DIE ZEIT 12/2010, und zuletzt der Bayrische Rundfunk
in der Sendung „Gesundheit“ am 13.04.2010) haben das Problem CFS/ME aufgegriffen. Die ablehnende Haltung gegenüber diesem Krankheitsbild bröckelt an immer mehr Stellen.
Dennoch weiß bis heute kaum jemand in unserem Land, was es bedeutet, am Chronischen Erschöpfungssyndrom zu leiden. Die Erkrankten werden nur allzu oft als Drückeberger, Hypochonder und Arbeitsscheue verspottet. Außenstehende können sich meist nicht mal annähernd vorstellen, was es zum Beispiel für einen 26-Jährigen, der immer fit war und tolle Pläne für die Zukunft hatte, heißt, für Jahre nicht mehr ohne fremde Hilfe das Haus verlassen zu können.
Um die Ärzteschaft und die Öffentlichkeit auf diese Krankheit, von der viel mehr Menschen betroffen sind als von AIDS oder Leukämie, für die aber in Deutschland bisher keinen Cent für Forschung zur Verfügung gestellt wird, aufmerksam zu machen, startet das Bündnis ME/CFS unter Mitwirkung des Fatigatio e.V. am 12. Mai eine Protestaktion am Rande des Deutsche Ärztetages in Dresden.
Der Fatigatio e.V. wird im September dieses Jahres die erste internationale CFS-Fachtagung in Deutschland organisieren. Am 25. und 26. Sept. werden führende Medizin-Forscher aus dem In- und Ausland (darunter Judy Mikovits aus den USA) ihre detaillierten Erkenntnisse im Bereich der neuro-endokrino-immunologischen Forschung zum Chronischen Erschöpfungssyndrom in Dortmund vortragen und von einem hoffentlich zahlreichen Publikum diskutieren lassen, in der Hoffnung, dass sie bald möglichst viele Arztpraxen Deutschlands und die Sozialversicherungsträger erreichen, damit den Betroffenen endlich eine korrekte Behandlung und soziale Versorgung zuteil wird.
Fatigatio e.V. – Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom –
Der Vorstand
