Ziele und Aufgaben der European Alpha1 Foundation
Alpha1-Antitrypsin-Mangel gehört zu den seltenen Erkrankungen, von dem die meisten Menschen noch nie etwas gehört haben. Alpha1-Antitrypsin-Mangel (Alpha-1-Antitrypsin-Mangel / AATM) ist die häufigste erblich bedingte Ursache von Lungenemphysemen bei Erwachsenen und Lebererkrankungen bei Kindern. Etwa 7000 bis 8000 Erkrankungen werden als selten eingestuft. Etwa 4 Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer seltenen Erkrankung, in der gesamten Europäischen Union sind es ca. 30 Millionen. Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert aus medizinischen und ökonomischen Gründen die Forschung und medizinische Versorgung. Betroffene sind daher mit besonderen Problemen bei Diagnose und Therapie ihrer Erkrankung konfrontiert. In allen europäischen Ländern haben sich Patienten zu Selbsthilfeorganisationen zusammengeschlossen, um über die Krankheit Alpha1-Antitrypsinmangel und deren Folgen die Öffentlichkeit zu informieren und für eine Verbesserung für die Patienten zu kämpfen. Die European Alpha1 Foundation / Alpha1 Stiftung ist eine gemeinnützig anerkannte Stiftung, die die Selbsthilfegruppen auf vielen Gebieten unterstützt und die Zusammenarbeit der europäischen Gruppen unterstützt. Betroffene und ihre Angehörigen sind in besonderem Maße darauf angewiesen Strukturen der Selbsthilfe vorzufinden, die ihnen neben der medizinischen Versorgung, Unterstützung und Perspektiven aufzeigen. Die große Stärke der Selbsthilfe ist gerade die Unterstützung von Betroffenen bei der Bewältigung und dem Umgang mit der Krankheit oder Behinderung. Chronisch Kranke haben es häufig besonders schwer. Niemand kann Ihnen dieses Schicksal abnehmen, jedoch können alle dazu beitragen, den Betroffenen das Leben zu erleichtern und sie am Leben der Gesellschaft teilhaben zu lassen. Die European Alpha1 Foundation hat sich dieses zum Ziel gesetzt und und unterstützt viele europäische Projekt sowohl organisatorisch, als auch finanziell. Bitte helfen Sie uns, damit auch wir helfen können und werden Sie ein Unterstützer.
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