(openPR) Auch in diesem Jahr veranstaltet die European Alpha1 Foundation / Alpha1 Stiftung in Zusammenarbeit mit der Patienten-Selbsthilfeorganisation Alpha1 Netzwerk e.V. ihren erfolgreichen Alpha1 - Kindertag.
Der Alpha1 Kindertag ist allen an der Alpha1-Antitrypsinmangel erkrankten Kindern und deren Eltern zugänglich.
Wenn Kinder und Eltern, oftmals nach vielen Stationen bei verschiedenen Ärzten, letztendlich die Diagnose mitgeteilt bekommen, dass das Kind an einer seltenen, genetischen Erkrankung leidet, die unter Umständen auch schon in jungen Jahren eine Transplantation der Leber notwendig macht, fühlen sich Eltern und Kinder oftmals allein gelassen und sehen sich nicht in der Lage, diese schwierige Situation zu meistern.
Sie suchen Rat und Hilfe, benötigen medizinische und sozialrechtliche Informationen, die insbesondere bei einer seltenen Erkrankung nicht einfach zu erlangen sind.
Selbsthilfegruppen wie Alpha1 Netzwerk e.V. und die Alpha1 Stiftung ermöglichen in regelmäßigen Abständen den Patienten zusammenzufinden und fundierte Informationen von renommierten Fachärzten und Spezialisten auf dem Gebiet der seltenen genetischen Erkrankung Alpha1-Antitrypsinmangel-Erkrankung zu erhalten.
Damit die Eltern in Ruhe die vielen wichtigen Informationen verarbeiten können, wird für die Kleinen ein Spiel- und Spaßprogramm angeboten. In diesem Jahr bietet die Alpha1 Stiftung und Alpha1 Netzwerk e.V. für einige wenige Tage einen Ort des Zusammentreffens in Köln auch der kleinen Patienten, bei dem sie abhängig vom Alter, wobei sie im spielerischen Umgang miteinander feststellen werden, dass sie nicht alleine sind mit ihrer Erkrankung.
Die Referenten aus dem medizinischen Bereich informieren derweil die Eltern kostenfrei über die neuesten Entwicklungen auf dem Gebiet des Alpha1 Antitrypsinmangel und werden auch beratend tätig. In verschiedenen Workshops haben die Eltern anschließend Gelegenheit, Erfahrungen auszutauschen und gegebenenfalls sich gegenseitig Mut zu machen, diese schwierige Lebenssituation zu meistern.
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Informationen:
www.alpha1-netzwerk.de
Programm:
www.alpha1-netzwerk.de/HTML/Contents/Veranstaltungen/KinderVeranstaltungen.php
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Programm Kindertag:
Freitag, den 28.09. 2012
17:00 - 17:30 Irmhild Venschott, Bundesministerium für Arbeit und Soziales
Lohnt sich Riestern noch?
17:30 - 18:30 Workshop 1: Riesterrente, Leitung: Irmhild Venschott
Samstag, den 29.09. 2012
09:30 - 09:30 Hans-Werner Bartsch, Bürgermeister der Stadt Köln
Schirmherrschaft und Eröffnungsrede
09:40 - 09:50 Prof. Dr. Klaus Pittschieler, Marienklinik Bozen
Medikamentöse Behandlung bei Lebererkrankungen
10:00 - 10:20 Dr. Susanne Fuchs, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Wesel
Multiple Breath Washout Studie
10:30 - 10:50 Dr. Rosemarie Berthold, Kompetenznetzwerk ADHS Köln
Was ist ADHS?
11:00 - 11:10 Pause
11:10 - 11:30 Matthias Herberg, Rechtsanwalt
Die Genotypisierung aus rechtlicher Sicht 1
11:40 - 12:00 Dörte Lorenz, Rechtsanwältin
Die Genotypisierung aus rechtlicher Sicht 2
12:10 - 14:00 Mittagessen
14:00 - 16:00 Workshop 2: Kinderstudien, Leitung: Dr. Susanne Fuchs
16:00 - 18:00 Erfahrungsaustausch der Eltern untereinander
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Pressekontakt:
Stephan Schmidt
European Alpha1 Foundation
Dürener Str. 270
50935 Köln
Tel.: +49 (0) 221-964380-0
Tel.: +49 (0) 221-964380-20
www.alpha1-europe.eu
