(openPR) Ulm/Ehingen, im Februar 2020. Informieren und sensibilisieren ist das Ziel des internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen. Im Haus der Begegnung in Ulm bietet der Süddeutsche Fachtag am 29. Februar 2020 dazu Vorträge, Workshops und Infostände. Mittendrin: Die Patientenselbsthilfe für Neurofibromatose Ulm-Biberach. Die rund 100 Mitglieder starke Gruppe besteht seit 1990 und begeht aktuell ihr 30. Jubiläum.
Erstmals initiiert das Zentrum für Seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Ulm einen Süddeutschen Fachtag: Am 29.2.2020 von 10:30 bis 16:00 im Haus der Begegnung in Ulm. Die NF-Selbsthilfegruppe Ulm-Biberach ist mit einem eigenen Infostand vor Ort. „In den vergangenen dreißig Jahren haben wir dazu beigetragen, die Erkrankung Neurofibromatose bekannter zu machen. Unser Engagement gilt zudem der Lobbyarbeit bei Krankenkassen, zum Beispiel wenn es um die Kostenübernahme von Laser-Operationen geht“, so die Vorsitzende Ilona Kramer. In der Festschrift zum 30. Jubiläum der Gruppe ruft sie auf: „Lasst uns weiterhin zusammenhalten, uns gegenseitig Mut machen, miteinander lachen und gemeinsam kämpfen, für ein gutes und lebenswertes Leben.“
Den Flyer mit dem Programm der Veranstaltung am 29.2.2020 finden Sie als PDF online:
https://www.uniklinik-ulm.de/fileadmin/default/Zentren/Seltene-Erkrankungen/Presse/2020_rare_disease_day/2020_02_29_sueddeutsche_fachtagung_seltene_erkrankungen_2020.pdf
Was ist eine Seltene Erkrankung?
Sind nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen, gilt eine Erkrankung in der EU als selten. Doch es gibt mehr als 6.000 Seltene Erkrankungen, weshalb die Zahl der Betroffenen hoch ist: In Deutschland sind es laut Schätzungen rund vier Millionen Menschen. 80 % der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt, heilbar sind sie selten. Die Seltenheit erschwert die Diagnose wie auch die Therapie für die Betroffenen – viele fühlen sich alleingelassen.
Seltene Erkrankung Neurofibromatose
Ein mittelgroßes Fußballstadion fasst 40.000 Zuschauer – so viele Menschen sind in Deutschland von der Seltenen Erkrankung Neurofibromatose betroffen, das schätzen Experten. Sie kann vererbt werden oder durch Neumutation entstehen. Neurofibromatose bezeichnet eine Gruppe von Erkrankungen, typische Merkmale beim Typ 1 (kurz NF1) sind Veränderungen der Haut wie „Café-au-Lait-Flecken“, gutartige Geschwulste oder Knochenveränderungen. Ausprägung und Verlauf sind nicht vorhersehbar und unterscheiden sich von Patient zu Patient.
30 Jahre Neurofibromatose Selbsthilfe Ulm/Biberach
1990 im Großraum Ulm gegründet, umfasst die Selbsthilfegruppe Ulm-Biberach heute vom Bodensee bis Stuttgart ein weitläufiges Gebiet. Neben Karlsruhe und Freiburg ist sie eine von drei NF Selbsthilfegruppen in Baden-Württemberg. Diese sind wichtig, betont die Vorsitzende Ilona Kramer: „Viele der Betroffenen wissen nichts von der Existenz einer Selbsthilfegruppe – oder wollen nichts davon wissen. Beides ist schade, denn Selbsthilfe bietet einen geschützten Raum, in dem wir Informationen und Ideen finden und uns verstanden fühlen“. Rund sechs Mal im Jahr gibt es Vorträge, (Eltern)-Stammtische oder Freizeitaktivitäten. Neben dem Austausch und Zusammenhalt ist es ein großes Anliegen der Selbsthilfe, über Neurofibromatose zu informieren. Denn häufig kennen nicht einmal Mediziner das Krankheitsbild, von Mitmenschen ganz zu schweigen.
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