(openPR) Ein besonderer Thementag schafft Aufmerksamkeit für das Leben mit einer seltenen Erkrankung:
Die Organisation Rare Diseases Europe ruft am 28.02.2015 zum achten Tag der seltenen Erkrankungen auf – in diesem Jahr unter dem Motto „Leben mit einer seltenen Erkrankung: Tag für Tag und Hand in Hand“. Ofa Bamberg möchte an diesem besonderen Thementag auf die seltene Krankheit Lipödem und ihre Therapie aufmerksam machen.
Das Lipödem bezeichnet eine symmetrische Fettverteilungsstörung, die meistens an Beinen oder Armen auftritt und in der Regel nur Frauen betrifft. Es handelt sich dabei um eine voranschreitende chronische Krankheit. Am Tag der seltenen Erkrankungen 2015 möchte Ofa Bamberg ein besonderes Augenmerk auf diese seltene Erkrankung richten und die breite Öffentlichkeit dafür sensibilisieren.
Da sich ein Lipödem rein augenscheinlich zunächst nur sehr schwer bis gar nicht von einer Fettleibigkeit unterscheidet, leiden viele Patientinnen häufig jahrelang unter falschen Diagnosen. Oftmals bekommen sie immer wieder den Rat, abzunehmen. Doch selbst bei Gewichtsreduktion verändern sich die betroffenen Körperregionen nicht. Die auch als Reiterhosenphänomen bezeichnete Krankheit kann dann beispielsweise so aussehen, dass ein schmaler Oberkörper auf sehr breiten Hüften und Beinen sitzt. Ein wichtiges Kriterium zur Unterscheidung ist die Schmerzhaftigkeit des Lipödems. Oftmals wird die Erkrankung von einer Neigung zu blauen Flecken und einer starken Druckempfindlichkeit begleitet. Die konservative Behandlung besteht aus verschiedenen Komponenten, die Bewegung, manuelle Lymphdrainage und die Therapie mit flachgestrickten Kompressionsstrümpfen beinhaltet. Nur durch eine konsequente lebenslange Fortsetzung der Therapie können die Symptome Tag für Tag in Schach gehalten werden. Auch wenn die Ursache des Lipödems dadurch nicht bekämpft wird, kann der Zustand deutlich gebessert und die Lebensqualität erhöht werden. In jüngster Zeit wird darüber hinaus in manchen Fällen die Liposuktion, die Fettabsaugung, der betroffenen Fettzellen als Behandlungsoption in Erwägung gezogen. Ausführliche Informationen zu Krankheitsbild und Behandlung gibt es hier: www.ofa.de/lipoedem.
Die Diagnose Lipödem und die Aussicht auf dauerhafte Behandlung können zunächst erschütternd sein. Um die Vielzahl an Therapiebausteinen zu bewältigen und eine hohe Therapietreue zu erreichen, bedarf es daher einer engen Zusammenarbeit zwischen Patient, Arzt, Therapeut, medizinischem Fachhandel und auch Angehörigen, die unterstützen – „Tag für Tag und Hand in Hand“. Zusätzlich ist der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen beispielsweise in spezialisierten Internetforen wie www.lipoedem-forum.de oder www.lipoedem-liposuktion.de sehr hilfreich. Der Austausch über Probleme sowie Tipps und Tricks kann Betroffene im Alltag stark unterstützen, damit diese den Mut aufbringen, die Therapie konsequent jeden Tag fortzuführen.
