(openPR) Der Verein “Jung-und-Parkinson.de/die Selbsthilfe e.V. “ , eine überregionale Selbsthilfegruppe für junge und junggebliebene Parkinson-Erkrankte hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Besonderheiten und Bedürfnisse derer zu vertreten, die die Diagnose „Parkinson“ aus dem normalen Erwerbsleben reißt. Die erst vor einem Jahr ins Leben gerufene Gruppe hat mit viel Einsatz und Motivation ein Kompetenztreffen organisiert, das erste Jung und und Parkinson-Symposium, das am 26. Juli 2014 in Wallerfangen im Saarland stattfand. Als Mitveranstalter konnte die IKK Südwest gewonnen werden. Der Cheforganisator und 2. Vorsitzende des mittlerweile eingetragenen Vereins, Frank Michler, war sehr zufrieden, dass die Veranstaltung reibungslos von statten ging. „Es erforderte hohen persönlichen Einsatz, lange Tage und schlaflose Nächte diesen großartigen Event auf die Beine zu stellen.“ verriet er. „Das rege Interesse und die hochkarätigen Redner entschädigen aber für Vieles.“

Der Mitbegründer und 1. Vorsitzende von „Jung und Parkinson“, Rainer Stüber, eröffnete das Symposium mit dem Hinweis darauf, dass die 20% der an Morbus Parkinson Erkrankten, die die Diagnose vor ihrem 50. Geburtstag erhalten, besonderen Problemstellungen gegenüber stehen. „So direkt aus dem Berufsleben gerissen, mit Sorgen um die Absicherung der Familie, Erhalt des Lebensstandards und die persönliche Zukunft, ist es schwer, die nächsten Schritte zu planen.“ meint Stüber. „Wir versuchen, mit Informationen, Chat und Gesprächen, den Betroffenen, sowie Ihren Familien und Freunden zu helfen, diese schwierige Phase, die wir alle bereits durchlebt haben, bestmöglich zu bewältigen“
Dr. Volker Heitz vom saarländischen Gesundheitsministerium lobte die Initiative der Gründer von Jung und Parkinson und die Vielzahl hilfreicher Angebote des Vereins von der Unterstützung bei PC-Problemen bis zu Online-Trainings in Tai Chi und Qigong.
Für den Vorstand des Kooperationspartners, der IKK Südwest, betonte Dr. Jörg Loth, dass die Krankenkassen sich auch in der Pflicht sehen, chronisch Kranken individuelle Leistungen anzubieten, die auf die jeweilige Einzelsituation abgestimmt sind. „Begriffe wie Patientensouveränität, Lebensqualität, auch Selbstbestimmung (..) geben vor, in welche Richtung Weiterentwicklungen des Gesundheitswesens gehen müssen.“ sagte er.
Der Vertreter des Lions Club Saarlouis, Herbert Jacob, kündigte an, dass der weiterhin den Verein unterstützen wird. So wird u.a. der Erlös eines Golfturniers im Herbst der Arbeit von Jung und Parkinson zufließen.
Zur komplizierten Diagnostik von Morbus Parkinson erklärte PD Dr. Jörg Spiegel, Oberarzt des Universitätsklinikum des Saarlandes „Bestimmte Veränderungen am Gehirn imitieren Parkinsonsymptome, was gar nicht so selten ist.“
Die Tiefe Hirnstimulation ist das Spezialgebiet des Neurochirurgen Dr. Ralph E. Lehrke, Oberarzt der St. Barbara-Klinik in Hamm. Er informierte darüber, welche Patienten von der THS profitieren können und dass viele der Vorurteile zur Operation, gerade bei jüngeren Patienten, unzutreffend sind.
Aus der Sicht des Patienten, der eine tiefe Hirnstimulation „eingebaut“ (Zitat) bekommen hat, berichtete Florian Müller. Er verdeutlichte mit Filmaufnahmen die starke Verbesserung seiner Gesamtsituation.
Zur Genetik bei Parkinson-Erkrankungen berichtete Frau Dr. Eva Schäffer vom Universitätsklinikum Tübingen. Sie wies darauf hin, dass nur ca. 10% der Parkinson-Erkrankungen vererbt worden sind.
Prof. Dr. Dirk Woitalla, Chefarzt im St. Josef-Krankenhaus Kupferdreh referierte über die Unterschiede zwischen jungen und alten Parkinson-Patienten. Sein Schlüsselsatz machte allen Anwesenden Mut: „Es sind die ersten Anzeichen von Heilung am Horizont erkennbar“. Dies ist, wie er erläuterte besonders wichtig für jüngere Erkrankte.
Auf ihn folgte Dr. Marcus Unger vom Universitätsklinikum des Saarlandes, der die Wechselwirkung des Verdauungstrakts mit Parkinson beschrieb. Symptome wie starker Speichelfluss und gestörte Magenentleerung sind nicht atypisch.
Die neuesten Studien und Entwicklungen der Behandlungsmöglichkeiten beschrieb Dr. Jan Bürmann, Oberarzt im Universitätsklinikum des Saarlandes. Er betonte die Wichtigkeit, das richtige Verhältnis von Dopamin-Zuführung und Anregung der Dopaminproduktion zu finden. Dopamin ist der Botenstoff, dessen Fehlen Parkinson bedingt.
Den nichtmedizinischen Teil des Symposiums leitete Kai Besch, Bachelor of Arts im Gesundheitsmanagement., ein. Sein Vortrag hatte „Fitness bei Parkinson“ zum Thema. Er zeigte auf, wie mit gezieltem Training einzelner Muskelgruppen die typischen Bewegungsstörungen eingeschränkt werden können.
Julian Wedigge, Mitbegründer der SMARTPatient GmbH stellte die Smartphone-App „My Therapy“ vor, die Patienten dabei unterstützt, die richtigen Medikamente zur richtigen Zeit zu nehmen, Details zum Krankheitsverlauf zu notieren und es damit den Ärzten ermöglicht, sich ein zuverlässigeres Bild zu machen.
Zum Abschluss des Symposiums demonstrierte Britta Stalling von der Body and Mind Factory die positiven Einflüsse von Zhineng Qigong auf den Bewegungsapparat eines an Parkinson Erkrankten.
Rainer Stüber war mit dem Ablauf der Veranstaltung hochzufrieden: „Eine solche Teilnehmerzahl (es waren mehr als 100 Besucher anwesend) zeigt uns, dass unser Konzept das richtige ist. Das gibt uns den Antrieb, weiterhin innovativ tätig zu sein“.
Einige dieser Innovationen waren den ganzen Tag über im Foyer der Veranstaltungshalle zu sehen, wie z. B. ein Notfallausweis, auf dem Dosis, Einnahmezeit und der Name der Medikamente u finden ist, die der Patient einnehmen muss. Neben den Informationsständen der IKK Südwest, des Michael J. Fox-Trial Finders, von TEVA Pharma, Abbvie Medikamente und der SMARTPatient GmbH zeigte der Verein u. a. eine Karte, um z.B. im Supermarkt diskret darauf hinzuweisen, dass man nicht so schnell reagieren kann und eine Broschüre, die allgemeinverständlich über Symptome, Ursachen und Ausprägungen von Parkinson erklärt. „Unserer Erfahrung nach ist Information über die Krankheit ausgesprochen wichtig. Um diese komplexen Vorgänge bewältigen zu können, brauchen Viele die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Diese Möglichkeit bieten wir z.B. auf unserer Chat-Plattform“ verrät Beate Hilker-Schmitt, Buchautorin und Vorstandsmitglied des Vereins.
Das erste Jung und Parkinson Symposium, das unter der Schirmherrschaft von Herrn Prof. Dr. med. Dr.h.c. Wolfgang H.Oertel, Direktor der Klinik für Neurologie Uniklinikum Marburg, und weltweit anerkannter Parkinson-Spezialist, stand, war eine exzellente Möglichkeit, umfassend über Morbus Parkinson informiert zu werden, aber auch zu erfahren, dass insbesondere für junge Erkrankte eine Vielzahl von Möglichkeiten besteht, weiterhin ein erfülltes Leben zu führen.