"Verlierer sind die Patienten"

(openPR) Patientenvertreter des Netzwerks Schädel-Hirnverletzte NRW haben gestern, 13. Mai 2014, Experten und Interessierten in Düsseldorf ihre Forderungen für eine bessere Versorgung schädelhirnverletzter Patienten in Nordrhein-Westfalen vorgetragen. Die eigentlichen Adressaten des Memorandums, das NRW Gesundheitsministerium und die Krankenkassen, waren trotz Einladung zu der Fachveranstaltung nicht erschienen.

„So, wie derzeit in Nordrhein-Westfalen die Versorgung neurologisch schwerstbetroffener Patienten organisiert ist, vereitelt sie Lebenschancen.“ Mit diesen deutlichen Worten leitete Manfred Ernst, Sprecher des Netzwerks Schädel-Hirnverletzter in NRW CERES e.V. die gestrige Veranstaltung „Für ein selbstbestimmtes Leben Schädel-Hirnverletzter in einer solidarischen Gesellschaft in NRW!“ in Düsseldorf ein. Betroffene würden nicht fachgerecht behandelt, es fehle an Betten für eine adäquate Versorgung und viel zu oft umgingen die Krankenkassen aus Kostengründen die ärztlichen Empfehlungen. Er forderte das Gesundheitsministerium, die Landesarbeitsgemeinschaft Neuro-Rehabilitation NRW und die Krankenkassen auf, zusammen mit den Selbsthilfegruppen sowie den Akut- und Rehakliniken endlich in eine bedarfsgerechte Fachplanung einzusteigen. Auch der neue Krankenhausplan NRW 2015 biete bislang keine Lösung, um die Situation in NRW zu verbessern. „Solange sich die Verantwortlichen nicht gemeinsam an einen Tisch setzen und planen, wird sich die Versorgungslage für neurologisch schwerstbetroffene Patienten in NRW nicht verbessern. Verlierer sind die Patienten, die nach einem schweren Sturz, Unfall oder Schlaganfall auf unsere Hilfe angewiesen sind“, ist sich Ernst sicher.

Eindrucksvolles Beispiel

So wie Susanne Altemeyer. Die Zahnarzthelferin aus Essen fiel am 31. März 2000 mit 25 Jahre für drei Jahre ins Wachkoma. Ursache war ein Virus, der ihr Gehirn befallen hatte.13 Monate wurde sie auf der Intensivstation in der Essener Uni-Klinik versorgt. Als die Ärzte dort nichts mehr für sie tun konnten, wurde sie zunächst in ein Hospiz, dann in ein Mühlheimer Pflegeheim verlegt. Die Mutter von Susanne Altemeyer wandte sich an die Selbsthilfegruppe in Gelsenkirchen. Gemeinsam mit Manfred Ernst erreichten sie nach drei Jahren eine Verlegung der jungen Frau in die neurologische Rehaklinik nach Meerbusch,gegen den Widerstand der Kassen. Dort lernte sie wieder selbstständig zu schlucken, zu essen und zu gehen. Im Mai 2004 verließ Susanne Altemeyer fast vollständig rehabilitiert die Klinik. Heute lebt die junge Frau in ihrer eigenen Wohnung und meistert ihr Leben selbstständig. „Susanne steht hier heute stellvertretend für die Gruppe der aus dem Koma Wiedererwachten. Ihr Fall zeigt, was möglich ist, wenn die Betroffenen die richtige Behandlung erhalten. Ihre Geschichte zeigt aber leider auch, dass Patienten in NRW sich nicht darauf verlassen können, dass sie die beste Versorgung erhalten. Sie bzw. ihre Angehörigen müssen allzu oft für ihr Recht kämpfen und sich gegen Widerstände, z. B. seitens der Kassen durchsetzen. Das schaffen nicht alle. Hier muss das Land eine Versorgungssicherheit für alle schaffen. Nur das ist gerecht“, forderte Ernst. Er wies darauf hin, dass in der Bundesrepublik zur Zeit 244 Menschen – mit einer unbekannten Dunkelziffer – aus dem Koma oder Wachkoma erwacht sind.

Durchschnittlich 14 Tage Wartezeit

Aber auch wenn im Anschluss an die Akutversorgung von den Kassen eine Reha widerstandslos bewilligt wird, ist die bestmögliche Weiterbehandlung in NRW nicht gesichert. Prof. Dr. Dr. Schönle, Sprecher der Landesarbeitsgemeinschaft Neuro-Rehabilitation NRWund leitender ärztlicher Direktor der Maternus-Klinikfür Rehabilitation Bad Oeynhausen, führte aus, dass die durchschnittliche Wartezeit auf ein Frühreha-Bett für Betroffene derzeit im Schnitt zwei Wochen betrage, manchmal sogar vier. Dafür hatte Schönle die Daten von insgesamt 6.800 neurologisch-neurochirurgischen Patienten in den Jahren 2012/ 2013 ausgewertet. Er forderte die Landesregierung dazu auf, dringend mehr neurologische Frührehabetten zu schaffen. Schon 2012 hätte das IGES-Gutachten vorgerechnet, dass in NRW mindestens 700 solcher Versorgungsplätze fehlten. Für die Betroffenen bedeute dies eine starke Beschneidung ihrer Chancen auf Gesundung. Man wisse aus Studien, dass gerade die ersten Wochen nach dem Akutereignis wesentlich für die menschliche Reorganisationsfähigkeit seien.

Frührehawüste Aachen

Von Versorgungsengpässen und langen Liegezeiten berichteten auch Jutta Szodrak, Vertreterin des Arbeitskreises Sozialdienste Unikliniken NRW und Susanne Umbscheiden, Case Managerin der Klinik für Neurochirurgie an der RWTH Aachen. Schwierigkeiten, einen geeigneten Platz für schwer betroffene neurologische Patienten zu finden, ergäben sich insbesondere dann, wenn diese beatmet werden müssten oder eine wohnortnahe Versorgung erwünscht sei. Insbesondere Aachen stelle ein Beispiel für die neurologisch-neurochirurgische Frühreha-Wüste in NRW dar. Betroffene müssten von hier aus nach Köln, Bonn, Bad Berleburg oder sogar Rheinland-Pfalz verlegt werden – was für die Angehörigen eine zusätzliche Erschwernis ihrer Situation bedeute.

Hoher Beratungsbedarf der Patienten in NRW

Die unsichere Versorgungssituation neurologisch-neurochirurgischer Patienten in NRW führe zu einem überdurchschnittlich hohen Beratungsaufkommen, das vor allem die Selbsthilfegruppen und unabhängigen Patientenberatungen abdecken müssten. Dies berichtete der stellvertretende Geschäftsführer der ZNS – Hannelore Kohl Stiftung, Carsten Freitag, auf der gestrigen Veranstaltung. Er zeigte sich erschüttert über die Entwicklung in NRW, das mal Vorreiter in der neurologischen Reha gewesen sei. „In Nordrhein-Westfalen kommt es nur deshalb nicht zum Aufschrei, weil die wenigsten verstehen, was hier passiert. Das System der medizinischen Versorgung mit seinen vielen Akteuren und Entscheidern ist zu komplex. Verlierer sind die Patienten und ihre Familien, die ihre Rechte nicht kennen“, so die Einschätzung Freitags.

Falsche Prioritäten gesetzt

Manfred Ernst zeigte sich abschließend mit dem Verlauf der Veranstaltung sehr zufrieden. „Alle Anwesenden waren sehr fachkompetent und haben wesentliche Informationen und Perspektiven zur Diskussion beigetragen.“ Enttäuscht zeigte er sich über das Nicht-Erscheinen des Ministeriums und der Kassenvertreter. „Ich glaube, dass hier falsche Prioritäten gesetzt wurden, wenn andere Termine heute wichtiger waren.“ Die Forderungen des Netzwerks werde er dem Ministerium per Post zustellen.