(openPR) Die Polio-Allianz e.V. veranstaltete am vergangenen Wochenende (10./11.08.2007) in der Klinik Hoher Meissner, Bad Sooden-Allendorf, den ersten von bundesweit drei Workshops für Post-Polio-Betroffene und deren Angehörige. Themenschwerpunkt war der Umgang mit dem durch die Erkrankung grundlegend veränderten Lebensalltag.
Alle Post-Polio-Betroffenen haben in ihrer Kindheit eine akute Polio (Kinderlähmung) durchlitten. Die damit verbundene Abhängigkeit, das Angewiesensein auf andere und die mit der Erkrankung häufig einhergehende soziale Isolation haben ihr Leben nachhaltig geprägt: „Nie mehr abhängig sein, nie mehr jemanden um etwas bitten müssen“, ist - so der einhellige Tenor der Workshop-Teilnehmer – zum zentralen Lebensziel geworden, das durch die neue Erkrankung – das Post-Polio-Syndrom (PPS) – konterkariert wird.
Während der akuten Kinderlähmung zerstören Polio-Viren Nervenzellen im Rückenmark, sog. Motoneurone, die für die Weiterleitung von Signalen an die Skelettmuskelzellen zuständig sind. Gelingt es den gesunden Motoneuronen, die Aufgabe der abgestorbenen zu übernehmen und mehr Muskelzellen zu versorgen, tritt oftmals ein vollständiger Rückgang der Lähmungen ein und die Patienten scheinen vollständig zu genesen.
So war beispielsweise Wilma Rudolph, die als „Schwarze Gazelle“ bekannte us-amerikanische Läuferin, im Alter von 4 Jahren an Polio erkrankt. Erst mit 8 Jahren konnte sie wieder ohne Krücken laufen, bei den Olympischen Spielen 1960 in Rom gewann sie in allen drei Kurzstreckendisziplinen die Goldmedaille und wurde 1974 in die „Hall of Fame“ der Leichtathletinnen aufgenommen.
Eine vergleichbare Vita weisen viele Polio-Patienten auf: Sie scheinen vollständig gesund.
Jedoch treten bei etwa 60% der Betroffenen – plötzlich und nach jahrzehntelanger Stabilität - erneut Symptome wie z.B. abnorme Erschöpfung und Müdigkeit, neue Lähmungen, Muskelschmerzen und Muskelschwund auf.
Diese Neu-Erkrankung, das sog. Post-Polio-Syndrom (PPS), hat einen progredienten Verlauf und ist nicht heilbar. Als wahrscheinlichste Ursache gilt eine chronische Überlastung und Zerstörung verbliebener Motoneurone, mit der Folge, dass nicht mehr alle Muskelfasern Nervenimpulse erhalten.
Die einzige Möglichkeit, das Fortschreiten des PPS zu verlangsamen und den „Ist-Zustand“ möglichst lange zu erhalten, besteht in der umfassenden und konsequenten Meidung jeder Form von Muskelüberlastung. Für die Betroffenen – und damit auch für deren Angehörige - bedeutet dies eine nahezu vollständige Umstellung ihres bisherigen Lebenskonzepts, häufig verbunden mit beruflichen Veränderungen und dem Verzicht auf alle belastenden Tätigkeiten und Aktivitäten. PPS-Patienten leben in einem ständigen Konflikt: einerseits der massive Wunsch nach Unabhängigkeit und andererseits das Wissen, dass jede übermäßige und unnötige Belastung das Fortschreiten der Erkrankung begünstigt. Darüber hinaus begegnen sie erneut dem Unverständnis ihrer Umwelt, die auf den Rückzug der Betroffenen von allen Aktivitäten oftmals mit sozialer Isolation und dem Vorwurf des Simulierens reagiert.
Die hieraus resultierenden psychischen Probleme waren Gegenstand der von einer Psychologin moderierten Gesprächsrunden. Eigene Ängste und Erfahrungen in ähnlicher Form mit anderen zu teilen, wurde von den Teilnehmern als sehr positiv erlebt. Ebenso der Versuch, über den Erfahrungsaustausch hinaus potenzielle Strategien zu entwickeln, mit diesen Ängsten umzugehen, sie auszusprechen und in den Lebensalltag zu integrieren.
Die weiteren Veranstaltungen, zu denen die Polio Allianz Betroffene und deren Angehörige sehr herzlich einlädt, finden am 01.09.2007 in der MEDIAN-Klinik Bad Sülze bzw. am 06.10.2007 in der MEDIAN-Klinik Bad Krozingen statt. Nähere Informationen hierzu finden Sie unter www.polio-allianz.de.
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