Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Olpe, 28.05.2026 Die Marfan Hilfe (Deutschland) e. V. hat ein neues Erklärvideo veröffentlicht, um die Sichtbarkeit des Marfan-Syndroms (MFS) zu erhöhen und die lebenswichtige Früherkennung zu fördern. In Deutschland leben zwischen 8.000 und 16.000 Menschen mit dieser seltenen genetischen Erkrankung, doch viele wissen nichts von ihrer Gefahr. Das Marfan-Syndrom betrifft das Bindegewebe und wirkt sich auf das Herz-Kreislauf-System, die Augen und das Skelett aus. Unerkannt kann die Schwächung der Hauptschlagader (Aorta) bereits bei jungen Er…

Olpe, 23.04.2026 Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. lädt vom 8. bis 10. Mai 2026 zum Deutschen Marfantag 2026 in Fulda ein. Die Veranstaltung steht in diesem Jahr zugleich im Zeichen eines besonderen Jubiläums: 35 Jahre Marfan Hilfe.  Der Marfantag bringt Betroffene, Angehörige, medizinische Fachleute und Interessierte zusammen. Das Programm umfasst Vorträge, Austauschformate und Informationen zu medizinischen, sozialen und alltagsnahen Fragen rund um das Marfan-Syndrom.  Das Marfan-Syndrom Das Marfan-Syndrom (MFS) ist eine Bindegewebser…

Hoffnung für Menschen mit seltener Erkrankung Eutin 17.6.2015 Lebensqualität und Lebenserwartung hängen für Menschen mit Marfan-Syndrom von medizinischer Forschung ab, denn diese begründet die Steigerung der durchschnittlichen Lebenserwartung Betroffener um mehr als 30 Jahre. Um diese Entwicklung zu unterstützen schreibt die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. den „Forschungspreis Marfan 2016“ aus. Es werden Bewerbungen aus allen Gebieten des Marfan-Syndroms entgegengenommen. Die Bewerbungsfrist läuft bis zum 30.09.2015. Der wissenschaftliche B…

Eutin 8.4.2011 Medizinische Forschung hat einen positiven Einfluss auf die Lebensqualität und die Lebenserwartung von Menschen mit Marfan-Syndrom. Studien belegen, dass die Lebenserwartung von durchschnittlich 32 Jahren auf ein Niveau gestiegen ist, das nun fast dem Bevölkerungsdurchschnitt entspricht. Zu verdanken ist das nicht nur der erhöhten Aufmerksamkeit für das Krankheitsbild, sondern insbesondere den Fortschritten in der Medizin. Um diese Entwicklungen zu unterstützen schreibt die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. den „Forschungspreis M…

Eutin 14.9.2010. Eine seltene Erkrankung, die zum plötzlichen Tod führen kann, wenn sie nicht rechtzeitig erkannt wird – dagegen sind Information und Aufklärung die wichtigsten Mittel. Auch beim Marfan-Syndrom, einer Bindegewebserkrankung, deren größte Gefahr im Herz- und Gefäßsystem liegt. Mit einem neuen Internetauftritt will die Marfan Hilfe Deutschland noch mehr Betroffene und Ärzte erreichen, die Aktivitäten in den Regionen aktuell vernetzen und mit viel Raum für Kommunikation die Gemeinschaft stärken. „Unser Ziel ist ganz schlicht, dass…

Genauere Richtlinien zur Diagnose des Marfan-Syndroms Eutin, 5.7.2010 Die neuen Diagnosekriterien „Revidierte Gent-Nosologie“ wurden von einem internationalen Expertengremium für das Marfan-Syndrom im Journal of Medical Genetics veröffentlicht (J Med Genet 2010;47:476-485) und ermöglicht dem Arzt eine exaktere Diagnose mit Berücksichtigung des Ausschlusses von ähnlichen Erkrankungen. „Die Regeln zur Diagnose des Marfan-Syndroms sind etwas vereinfacht worden. Zusätzlich zeichnet sich ab, dass der Gentest zur Diagnose des Marfan-Syndroms imme…

Eutin, 18. November 2008 – So selten, dass es niemanden interessiert? Das könnte ein Fehler sein, denn es sind weit über 5000 seltene Erkrankungen bekannt, an denen allein in Deutschland ca. 4 Millionen Menschen erkrankt sind. Erste kompakte und patientenverständliche Informationen zum Loeys-Dietz-Syndrom veröffentlicht die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. auf der neuen Internetseite www.loeys-dietz.de. Die seltene Erkrankung, die nach ihren Erstbeschreibern Prof. Dietz (Baltimore) und Dr. Loeys (Gent) benannt wurde, ist erst seit 2005 bekannt…

Klage gefährdet medizinische Versorgung: Laut einem Bericht der Ärztezeitung vom 28.04.08 haben niedergelassene Ärzte beim Bundesverfassungsgericht in Karlsruhe Verfassungsbeschwerde gegen den Paragrafen 116b SGB V eingelegt. Sie sehen durch das GKV-Wettbewerbsstärkungsgesetz ihre berufliche Existenz bedroht. Dieses Gesetz erlaubt es zugelassenen Krankenhäusern Leistungen, etwa für seltene Erkrankungen wie dem Marfan-Syndrom, ambulant zu erbringen. Die Ärzte sehen in dieser Regelung einen unfairen Wettbewerb, zumal die Honorierung der von den…

Eutin, 25.02.08 Am ersten Europäischen Tag der Seltenen Erkrankungen wird die Frau des Bundespräsidenten den von der Eva-Luise-und-Horst-Köhler-Stiftung ausgelobten Forschungspreis für Seltene Erkrankungen verleihen. Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. begrüßt die damit verbundene Aufmerksamkeit sehr, denn sie hilft Leben zu retten. Frau Köhler will als Schirmherrin der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) auf diese Weise ein Signal für die Wichtigkeit der Erforschung Seltener Erkrankungen setzen. Weiterhin hofft die First Lady, …

Marfan-Sprechstunde im UKE nach § 116 b SGB V zugelassen 10.10.2007 - Die seit zehn Jahren bestehende Sprechstunde für Menschen mit Marfan-Syndrom am Universitären Herzzentrum Hamburg (UHZ) des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) hat die Genehmigung zur ambulanten Behandlung von Marfan-Patienten im Krankenhaus erhalten. Damit darf das UKE als einziges Klinikum in Norddeutschland Patienten mit dieser seltenen Erkrankung gemäß der neuen Richtlinie des § 116 b ambulant behandeln. Der § 116 b des Sozialgesetzbuchs V, für den sich die …

Zugunsten der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. veranstaltete die Neuapostolische Kirche Berlin-Brandenburg am 28. September 2007 ein Benefizkonzert. Rund 1400 Menschen erlebten im Konzerthaus am Gendarmenmarkt einen einzigartigen Abend, der neben Kunstgenuss auch Informationen über die Lebensdramatik von Menschen, die am Marfan-Syndrom leiden, vermittelte. Dieses wurde besonders in der Rede des Ehrengastes Professor Dr. Roland Hetzer deutlich, der schilderte, dass Patienten mit dem Marfan-Syndrom einer der Auslöser für die Gründung des von ihm…

Eutin 23.03.07 Bundesminister Thomas de Maizière und startsocial e.V. hatten ins Bundeskanzleramt geladen und die Vertreter der 25 besten sozialen Projekte des startsocial-Wettbewerbs 2006 wurden von Bundeskanzlerin Angela Merkel begrüßt. Unter ihnen auch zwei Vertreter des Projektteams der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., das sich mit dem Projekt „Öffentlichkeitsarbeit für Seltene Erkrankungen“ an dem Wettbewerb beteiligt hatte. Sie konnten stellvertretend für die Projektgruppe die Urkunde aus der Hand von Bundesminister Thomas de Maizière e…