Marfan Hilfe – neue Website, noch mehr Aufklärung

(openPR) Eutin 14.9.2010. Eine seltene Erkrankung, die zum plötzlichen Tod führen kann, wenn sie nicht rechtzeitig erkannt wird – dagegen sind Information und Aufklärung die wichtigsten Mittel. Auch beim Marfan-Syndrom, einer Bindegewebserkrankung, deren größte Gefahr im Herz- und Gefäßsystem liegt. Mit einem neuen Internetauftritt will die Marfan Hilfe Deutschland noch mehr Betroffene und Ärzte erreichen, die Aktivitäten in den Regionen aktuell vernetzen und mit viel Raum für Kommunikation die Gemeinschaft stärken.
„Unser Ziel ist ganz schlicht, dass kein Betroffener mehr ahnungslos durch die Gegend rennt und dass kein Arzt mehr die Symptome nicht erkennt“, sagt dazu Marina Vogler, die in dem gemeinnützigen Verein Marfan Hilfe für die Öffentlichkeitsarbeit zuständig ist. „Aber dann geht es weiter: Wenn die Erkrankung erkannt ist, soll das Leben ja möglichst gesund und positiv weitergehen. Dafür bieten wir Beratung und Begleitung, Informationen für die richtige Lebensweise, Treffpunkte in den Regionalgruppen und Fortbildungsseminare für Betroffene und aktive Helfer.“ Auch an stark sehbehinderte Menschen wurde gedacht, die Barrierearmut der neuen Marfan-Internetseite wurde mit modernsten Mitteln, wie z.B. Access-Keys (Tastaturkürzel) unterstützt.
Beim Marfan-Syndrom handelt es sich um eine genetisch bedingte Erkrankung, die mit einer Häufigkeit von 1 bis 2:10.000 auftritt. Die Veränderungen im Bindegewebe wirken sich außer im Herz-Kreislaufsystem auch in den anderen Organsystemen und im Knochenbau aus. Informationen auf der neuen Internetseite www.marfan.de. Das Vereinsbüro im schleswig-holsteinischen Eutin ist unter 0700/22334000 erreichbar.