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    <title><![CDATA[openPR - Aktuelle Pressemitteilungen: Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.]]></title>
    <description><![CDATA[openPR.de – Pressemitteilungen kostenlos einstellen]]></description>
    <lastBuildDate>Sat, 04 Jul 2026 17:25:51 +0200</lastBuildDate>
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        <pubDate>Thu, 28 May 2026 10:01:01 +0200</pubDate>
        <title><![CDATA[„Erkennen rettet Leben“ - Marfan Hilfe veröffentlicht neues Erklärvideo zur seltenen Bindegewebserkrankung]]></title>
        <description><![CDATA[  Olpe, 28.05.2026    Die Marfan Hilfe (Deutschland) e. V. hat ein neues Erklärvideo veröffentlicht, um die Sichtbarkeit des Marfan-Syndroms (MFS) zu erhöhen und die lebenswichtige Früherkennung zu fördern. In Deutschland leben zwischen 8.000 und 16.000 Menschen mit dieser seltenen genetischen Erkrankung, doch viele wissen nichts von ihrer Gefahr.  Das Marfan-Syndrom betrifft das Bindegewebe und wirkt sich auf das Herz-Kreislauf-System, die Augen und das Skelett aus. Unerkannt kann die Schwächung der Hauptschlagader …]]></description>

    
            <media:content url="https://cdn.open-pr.de/pressemitteilung/5/e/5/5e598ea3.1200x900.jpg" type="image/jpeg" expression="full" width="600" height="400">
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                <![CDATA[Ausschnitt aus dem Erklärvideo]]>
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                <![CDATA[CC0 BY - Marfan Hilfe (Deutschland) e. V.]]>
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        <link>https://www.openpr.de/news/1313053/Erkennen-rettet-Leben-Marfan-Hilfe-veroeffentlicht-neues-Erklaervideo-zur-seltenen-Bindegewebserkrankung.html</link>
        <author><![CDATA[Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.]]></author>

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    <item>
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        <pubDate>Thu, 23 Apr 2026 15:39:11 +0200</pubDate>
        <title><![CDATA[35 Jahre Marfan Hilfe: Deutscher Marfantag rückt seltene Erkrankung in den Fokus]]></title>
        <description><![CDATA[  Olpe, 23.04.2026   Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. lädt vom  8. bis 10. Mai 2026  zum Deutschen Marfantag 2026 in Fulda ein. Die Veranstaltung steht in diesem Jahr zugleich im Zeichen eines besonderen Jubiläums: 35 Jahre Marfan Hilfe.    Der Marfantag bringt Betroffene, Angehörige, medizinische Fachleute und Interessierte zusammen. Das Programm umfasst Vorträge, Austauschformate und Informationen zu medizinischen, sozialen und alltagsnahen Fragen rund um das Marfan-Syndrom.     Das Marfan-Syndrom    Das …]]></description>

    
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                <![CDATA[Herz in der Handflächer einer betroffenen Person. Überlange Gliedmaßen können ein Symptom sein.]]>
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                                    <media:credit role="author" scheme="urn:ebu">
                <![CDATA[Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.]]>
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                    </media:content>
    
        <link>https://www.openpr.de/news/1310120/35-Jahre-Marfan-Hilfe-Deutscher-Marfantag-rueckt-seltene-Erkrankung-in-den-Fokus.html</link>
        <author><![CDATA[Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.]]></author>

    </item>


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        <pubDate>Wed, 17 Jun 2015 18:27:03 +0200</pubDate>
        <title><![CDATA[Forschungspreis Marfan 2016]]></title>
        <description><![CDATA[ Hoffnung für Menschen mit seltener Erkrankung 
 
Eutin 17.6.2015     Lebensqualität und Lebenserwartung hängen für Menschen mit Marfan-Syndrom von medizinischer Forschung ab, denn diese begründet die Steigerung der durchschnittlichen Lebenserwartung Betroffener um mehr als 30 Jahre. Um diese Entwicklung zu unterstützen schreibt die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. den „Forschungspreis Marfan 2016“ aus. 
 
Es werden Bewerbungen aus allen Gebieten des Marfan-Syndroms entgegengenommen. Die Bewerbungsfrist läuft bis zum …]]></description>

    
    
        
    
        <link>https://www.openpr.de/news/858328/Forschungspreis-Marfan-2016.html</link>
        <author><![CDATA[Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.]]></author>

    </item>


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        <pubDate>Fri, 08 Apr 2011 18:36:17 +0200</pubDate>
        <title><![CDATA[Forschungspreis Marfan 2011 ausgeschrieben]]></title>
        <description><![CDATA[ Eutin 8.4.2011     Medizinische Forschung hat einen positiven Einfluss auf die Lebensqualität und die Lebenserwartung von Menschen mit Marfan-Syndrom. Studien belegen, dass die Lebenserwartung von durchschnittlich 32 Jahren auf ein Niveau gestiegen ist, das nun fast dem Bevölkerungsdurchschnitt entspricht. Zu verdanken ist das nicht nur der erhöhten Aufmerksamkeit für das Krankheitsbild, sondern insbesondere den Fortschritten in der Medizin. Um diese Entwicklungen zu unterstützen schreibt die Marfan Hilfe …]]></description>

    
    
        
    
        <link>https://www.openpr.de/news/527731/Forschungspreis-Marfan-2011-ausgeschrieben.html</link>
        <author><![CDATA[Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.]]></author>

    </item>


    <item>
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        <pubDate>Tue, 14 Sep 2010 11:19:51 +0200</pubDate>
        <title><![CDATA[Marfan Hilfe – neue Website, noch mehr Aufklärung]]></title>
        <description><![CDATA[ Eutin 14.9.2010. Eine seltene Erkrankung, die zum plötzlichen Tod führen kann, wenn sie nicht rechtzeitig erkannt wird – dagegen sind Information und Aufklärung die wichtigsten Mittel. Auch beim Marfan-Syndrom, einer Bindegewebserkrankung, deren größte Gefahr im Herz- und Gefäßsystem liegt. Mit einem neuen Internetauftritt will die Marfan Hilfe Deutschland noch mehr Betroffene und Ärzte erreichen, die Aktivitäten in den Regionen aktuell vernetzen und mit viel Raum für Kommunikation die Gemeinschaft stärken. 
„Unser …]]></description>

    
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                <![CDATA[Handzeichen Marfan-Syndrom]]>
            </media:description>
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        <link>https://www.openpr.de/news/465882/Marfan-Hilfe-neue-Website-noch-mehr-Aufklaerung.html</link>
        <author><![CDATA[Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.]]></author>

    </item>


    <item>
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        <pubDate>Mon, 05 Jul 2010 17:54:14 +0200</pubDate>
        <title><![CDATA[Neue Diagnosekriterien für eine lebensbedrohende Erkrankung]]></title>
        <description><![CDATA[ Genauere Richtlinien zur Diagnose des Marfan-Syndroms  
 
Eutin, 5.7.2010   Die neuen Diagnosekriterien „Revidierte Gent-Nosologie“ wurden von einem internationalen Expertengremium für das Marfan-Syndrom im Journal of Medical Genetics veröffentlicht (J Med Genet 2010;47:476-485) und ermöglicht dem Arzt eine exaktere Diagnose mit Berücksichtigung des Ausschlusses von ähnlichen Erkrankungen. „Die Regeln zur Diagnose des Marfan-Syndroms sind etwas vereinfacht worden. Zusätzlich zeichnet sich ab, dass der Gentest zur …]]></description>

    
    
        
    
        <link>https://www.openpr.de/news/444998/Neue-Diagnosekriterien-fuer-eine-lebensbedrohende-Erkrankung.html</link>
        <author><![CDATA[Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.]]></author>

    </item>


    <item>
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        <pubDate>Tue, 18 Nov 2008 19:41:44 +0100</pubDate>
        <title><![CDATA[Noch seltener als selten? Das Loeys-Dietz-Syndrom]]></title>
        <description><![CDATA[ Eutin, 18. November 2008 – So selten, dass es niemanden interessiert? Das könnte ein Fehler sein, denn es sind weit über 5000 seltene Erkrankungen bekannt, an denen allein in Deutschland ca. 4 Millionen Menschen erkrankt sind. Erste kompakte und patientenverständliche Informationen zum Loeys-Dietz-Syndrom veröffentlicht die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. auf der neuen Internetseite  www.loeys-dietz.de . Die seltene Erkrankung, die nach ihren Erstbeschreibern Prof. Dietz (Baltimore) und Dr. Loeys (Gent) benannt …]]></description>

    
    
        
    
        <link>https://www.openpr.de/news/260640/Noch-seltener-als-selten-Das-Loeys-Dietz-Syndrom.html</link>
        <author><![CDATA[Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.]]></author>

    </item>


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        <pubDate>Tue, 29 Apr 2008 16:40:36 +0200</pubDate>
        <title><![CDATA[Wiegen die Existenzängste der Ärzte schwerer als die notwendige Behandlung Schwerkranker?]]></title>
        <description><![CDATA[ Klage gefährdet medizinische Versorgung: Laut einem Bericht der Ärztezeitung vom 28.04.08 haben niedergelassene Ärzte beim Bundesverfassungsgericht in Karlsruhe Verfassungsbeschwerde gegen den Paragrafen 116b SGB V eingelegt. Sie sehen durch das GKV-Wettbewerbsstärkungsgesetz ihre berufliche Existenz bedroht. Dieses Gesetz erlaubt es zugelassenen Krankenhäusern Leistungen, etwa für seltene Erkrankungen wie dem Marfan-Syndrom,  ambulant  zu erbringen. Die Ärzte sehen in dieser Regelung einen unfairen Wettbewerb, zumal …]]></description>

    
    
        
    
        <link>https://www.openpr.de/news/207783/Wiegen-die-Existenzaengste-der-Aerzte-schwerer-als-die-notwendige-Behandlung-Schwerkranker.html</link>
        <author><![CDATA[Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.]]></author>

    </item>


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        <pubDate>Wed, 27 Feb 2008 17:58:28 +0100</pubDate>
        <title><![CDATA[Marfan - Erster Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen am 29.02.08]]></title>
        <description><![CDATA[ Eutin, 25.02.08  Am ersten Europäischen Tag der Seltenen Erkrankungen wird die Frau des Bundespräsidenten den von der Eva-Luise-und-Horst-Köhler-Stiftung ausgelobten Forschungspreis für Seltene Erkrankungen verleihen. Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. begrüßt die damit verbundene Aufmerksamkeit sehr, denn sie hilft Leben zu retten. Frau Köhler will als Schirmherrin der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) auf diese Weise ein Signal für die Wichtigkeit der Erforschung Seltener Erkrankungen  setzen. …]]></description>

    
    
        
    
        <link>https://www.openpr.de/news/192142/Marfan-Erster-Europaeischer-Tag-der-Seltenen-Erkrankungen-am-29-02-08.html</link>
        <author><![CDATA[Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.]]></author>

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        <pubDate>Wed, 10 Oct 2007 17:49:49 +0200</pubDate>
        <title><![CDATA[Durchbruch für die Versorgung von chronisch Kranken]]></title>
        <description><![CDATA[ Marfan-Sprechstunde im UKE nach § 116 b SGB V zugelassen 
 
10.10.2007 - Die seit zehn Jahren bestehende Sprechstunde für Menschen mit Marfan-Syndrom am Universitären Herzzentrum Hamburg (UHZ) des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) hat die Genehmigung zur ambulanten Behandlung von Marfan-Patienten im Krankenhaus erhalten. Damit darf das UKE als einziges Klinikum in Norddeutschland Patienten mit dieser seltenen Erkrankung gemäß der neuen Richtlinie des § 116 b  ambulant  behandeln. 
 
Der § 116 b des …]]></description>

    
    
        
    
        <link>https://www.openpr.de/news/163497/Durchbruch-fuer-die-Versorgung-von-chronisch-Kranken.html</link>
        <author><![CDATA[Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.]]></author>

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        <pubDate>Mon, 01 Oct 2007 19:45:22 +0200</pubDate>
        <title><![CDATA[Benefizkonzert in Berlin - Zwischen Ewigkeit und Endlichkeit]]></title>
        <description><![CDATA[ Zugunsten der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. veranstaltete die Neuapostolische Kirche Berlin-Brandenburg am 28. September 2007 ein Benefizkonzert. Rund 1400 Menschen erlebten im Konzerthaus am Gendarmenmarkt einen einzigartigen Abend, der neben Kunstgenuss auch Informationen über die Lebensdramatik von Menschen, die am Marfan-Syndrom leiden, vermittelte. Dieses wurde besonders in der Rede des Ehrengastes Professor Dr. Roland Hetzer deutlich, der schilderte, dass Patienten mit dem Marfan-Syndrom einer der Auslöser …]]></description>

    
    
        
    
        <link>https://www.openpr.de/news/161647/Benefizkonzert-in-Berlin-Zwischen-Ewigkeit-und-Endlichkeit.html</link>
        <author><![CDATA[Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.]]></author>

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        <pubDate>Sat, 24 Mar 2007 15:32:22 +0100</pubDate>
        <title><![CDATA[Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. zu Gast im Bundeskanzleramt]]></title>
        <description><![CDATA[ Eutin 23.03.07    Bundesminister Thomas de Maizière  und startsocial e.V. hatten ins Bundeskanzleramt geladen und die Vertreter der 25 besten  sozialen Projekte des startsocial-Wettbewerbs 2006 wurden von Bundeskanzlerin Angela Merkel begrüßt. Unter ihnen auch zwei Vertreter des Projektteams der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., das sich mit dem Projekt „Öffentlichkeitsarbeit für Seltene Erkrankungen“ an dem Wettbewerb beteiligt hatte. Sie konnten stellvertretend für die Projektgruppe die Urkunde aus der Hand von …]]></description>

    
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                <![CDATA[Bundesminister für besondere Aufgaben Th. De Maizière, M. Vogler, S. Benedict-Rux bei der Urkundenübergabe von startsocial 2006 in Berlin]]>
            </media:description>
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        <link>https://www.openpr.de/news/126902/Marfan-Hilfe-Deutschland-e-V-zu-Gast-im-Bundeskanzleramt.html</link>
        <author><![CDATA[Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.]]></author>

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