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Lost Voices Stiftung
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Lost Voices Stiftung
Über das Unternehmen
Die bisher unheilbare neuroimmunologische Multisystemerkrankung Myalgische Enzephalomyelitis ME (oft auch als Chronic Fatigue Syndrome CFS bezeichnet) ist eine Krankheit, die alle Dimensionen sprengt. Es existiert hierzulande keine medizinische, soziale und pflegerische Versorgung für ME/CFS-Erkrankte. Für diese „verlorenen Stimmen“ setzt sich die Lost Voices Stiftung als eine von wenigen Organisationen in Deutschland ein, um sie ins Blickfeld des Gesundheitssystems zu rücken und Lösungen für die unerhörte Situation zu finden. Es sind vor allem junge Menschen, die durch einen Infekt aus dem Leben gerissen werden und an ME/CFS erkranken.
Wir möchten das Thema in die Öffentlichkeit tragen, engagieren uns für eine bessere Versorgungslage, wir kämpfen um ein höheres Forschungsbemühen, um dringend benötige Forschungsgelder und um eine bessere Arztausbildung.
Ein Beispiel unseres aktuellen Engagements ist, unsere Förderung junger Wissenschaftler mit besonderem Schwerpunkt auf die Erkrankung sowie eine virtuelle Sprechstunde für Schwersterkrankte. Außerdem beraten wir Schwererkrankte in unserer virtuellen Sprechstunde. Wir leisten damit einen aktiven Beitrag, um die Versorgungssituation in Deutschland künftig zu verbessern.
Wir möchten das Thema in die Öffentlichkeit tragen, engagieren uns für eine bessere Versorgungslage, wir kämpfen um ein höheres Forschungsbemühen, um dringend benötige Forschungsgelder und um eine bessere Arztausbildung.
Ein Beispiel unseres aktuellen Engagements ist, unsere Förderung junger Wissenschaftler mit besonderem Schwerpunkt auf die Erkrankung sowie eine virtuelle Sprechstunde für Schwersterkrankte. Außerdem beraten wir Schwererkrankte in unserer virtuellen Sprechstunde. Wir leisten damit einen aktiven Beitrag, um die Versorgungssituation in Deutschland künftig zu verbessern.
Aktuelle Pressemitteilungen von Lost Voices Stiftung
Lost Voices Stiftung
Lost Voices Stiftung beruft Elena Lierck zur neuen Stiftungsbotschafterin für ME/CFS
Elena Lierck bringt langjähriges Engagement für Sichtbarkeit, Aufklärung und politische Vernetzung mit
Die Lost Voices Stiftung hat Elena Lierck aus Dresden zur neuen Stiftungsbotschafterin berufen. Die 45-Jährige engagiert sich bereits seit mehreren Jahren für ME/CFS und wird die Stiftung nun bei der Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit unterstützen.
Biografischer Hintergrund und Bezug zu ME/CFS
Elena Lierck ist bereits seit über zwei Jahrzehnten als Unternehmerin tätig, seit 2016 mit dem Schwerpunkt auf Frauengesundheit.
Ihr Bezug zu …
Lost Voices Stiftung
Erfolgreiches Benefizkonzert zugunsten der Lost Voices Stiftung in Mainz-Kostheim
Ein musikalischer Abend voller Engagement, Emotion und Solidarität: Am 18. April 2026 veranstaltete die MBR-Bigband ihr Benefizkonzert zugunsten der Lost Voices Stiftung. Bereits seit 2013 unterstützt die Band die Stiftung regelmäßig mit Benefizauftritten – ein beeindruckendes Zeichen kontinuierlichen Einsatzes.
Der Eintritt zum Konzert war frei, stattdessen wurden Spenden für die Arbeit der Stiftung erbeten. Allein durch die großzügigen Beiträge der Besucherinnen und Besucher kamen am Abend bereits rund 1.800 Euro zusammen – ein tolles Zwisc…
Lost Voices Stiftung
Internationaler Tag der Bildung: Wenn an ME/CFS erkrankte Kinder nicht zur Schule gehen können
Bildung ist ein grundlegendes Recht und eine zentrale Voraussetzung für gesellschaftliche Teilhabe. Doch für viele Kinder bleibt dieses Recht unerreichbar – nicht aus mangelnder Motivation, sondern aufgrund schwerer chronischer Erkrankungen wie ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom).
ME/CFS ist eine schwere, komplexe Multisystemerkrankung, die auch Kinder und Jugendliche betrifft. Zu den Leitsymptomen gehören die Post-Exertional Malaise - eine oft zeitverzögerte Zustandsverschlechterung nach Belastung, kognitive …
Lost Voices Stiftung
Benefizkonzert der Glücksklinger am 06.12. – Musik, die Hoffnung schafft
Mit ihrer Leidenschaft für Musik und einem großen Herzen für Menschen begeistern Die Glücksklinger seit 2012 ihr Publikum. Die Benefizband, bestehend aus 9 Freund:innen, die sich in einer Schulband kennengelernt haben, hat es sich zur Mission gemacht, mit ihren Auftritten nicht nur Emotionen zu wecken, sondern auch dort zu helfen, wo Unterstützung dringend gebraucht wird. Jeder ihrer Auftritte verbindet musikalischen Genuss mit einem starken sozialen Engagement.
Das Repertoire der Glücksklinger reicht von einfühlsamen Balladen über kraftvoll…
Lost Voices Stiftung
Unsichtbar, unerforscht, unversorgt: ME/CFS- eine humanitäre Katastrophe
Hannover, 09.08.2025, anlässlich des gestrigen internationalen "Severe ME Awareness Day" [1], protestieren heute ME/CFS-erkrankte Menschen, deren Angehörige und Stellvertreter*innen im Rahmen der Aktion #LiegendDemo auf dem Opernplatz Hannover. Herzstück der um 11 Uhr startenden Veranstaltung ist die viertelstündige #LiegendDemo gegen 11:30 Uhr: Stellvertreter*innen protestieren auf dem Boden liegend symbolisch für schwer an ME/CFS erkrankte Menschen, die nicht persönlich vor Ort sein können. Darüber hinaus gibt es Redebeiträge von Erkrankten…
Lost Voices Stiftung
Unsichtbare Notlage sichtbar machen – Lost Voices Stiftung fordert im Landtag Hilfe für 1,5 Mio. Erkrankte
Tagtäglich erreichen die Lost Voices Stiftung Hilferufe von Betroffenen, die dringend medizinische Unterstützung benötigen – ihre Schicksale ähneln sich erschreckend. Viele Betroffene sind vollständig bettlägerig, können kaum noch sprechen oder Nahrung zu sich nehmen. Ohne spezialisierte Versorgung droht ihnen eine unaufhaltsame Verschlechterung – doch passende Angebote existieren kaum.
Einer Stellungnahme für den Niedersächsischen Landtag hat die Lost Voices Stiftung die Schilderung eines jungen Ehepaars beigelegt. Beide sind an ME/CFS erkr…
Lost Voices Stiftung
Lost Voices Stiftung für Deutschen Engagementpreis 2013 nominiert
Hannover 04. 05.2013 | Lost Voices Stiftung ist für den Deutschen Engagementpreis 2013 nominiert. Das Engagement für Menschen, die an der neuroimmunologischen Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis (ME) erkrankt sind, erfährt durch diese Nominierung eine besondere Anerkennung. Die Lost Voices Stiftung ist eine von wenigen Organisationen, die sich für eine angebrachte medizinische, soziale und pflegerische Versorgung für die teilweise schwersterkrankten Menschen mit ME engagieren und aus diesem Grund für den Deutschen Engagementpreis vorgeschl…
Lost Voices Stiftung
Musiker leihen Ihre Stimme schwerkranken Menschen
Hannover/Mainz-Hechtsheim 10.04.2013 |Bundesweite Konzertserie für Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME/CFS)
Laut, klangvoll und deutlich werden, aber auch unbequem und ungemütlich, dazu rief Johannes Rahe, ehemaliger Domchordirektor Osnabrücker Jugendchor und Osnabrücker Domchor alle seine Musikerkollegen auf, um Menschen mit ME/CFS eine Stimme zu geben.
Mit einer Reihe von Benefizkonzerten möchte die Lost Voices Stiftung über die Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis informieren, auf die Missstände in der medizinischen Versorgu…
Lost Voices Stiftung
„In engen Grenzen – Leben mit CFS“
Dokumentarfilm über die Situation von Menschen, die an der Krankheit ME/CFS leiden / Filmpremiere am 12. August im Mal Seh'n Kino in Frankfurt
Hannover/Frankfurt, 30. Juli 2012. Der Dokumentarfilm „In engen Grenzen – Leben mit CFS“ zeigt das extrem eingeschränkte Leben von Patienten mit der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS).
Die Protagonisten des Films als „Kranke unter Verdacht“
Pauline (18 Jahre) und ihre Schwester Adele (11 Jahre) aus Bad Vilbel, Hessen, sind seit vielen Monaten schwer erkrankt.…
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Medizinischer Durchbruch beim Chronischen Erschöpfungssyndrom
Medikamentenforschung belegt Behandlungserfolg mit Retuximab
Die Myalgische Enzephalomyelitis (veraltet: Chronisches Erschöpfungssyndrom) ist eine erworbene neurologische Erkrankung mit vielschichtigen, umfassenden Dysfunktionen. Die hervorstechenden Merkmale sind eine pathologische Dysregulation des Nerven- und des Immunsystems sowie der endokrinen Systeme, verbunden mit einem gestörtem zellulären Energiestoffwechsel und gestörtem Ionentransport.
Jetzt gelang einem Forscherteam aus Norwegen mit einem Medikament aus der Krebsmedizin erstma…
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