Kindernetzwerk e.V. (knw) - Hauptstadtbüro

Im Gespräch mit dem Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. Am 18. Mai ist Vatertag, ein Ehrentag, der auf die Leistungen der Väter hinweisen soll. Ein besonderer Vater ist Alexander Exner, der trotz großer Herausforderungen mitten im Leben steht: Er war lange im Vorstand des "Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V." tätig, da seine Tochter mit einer arteriovenösen Gefäßfehlbildung geboren wurde. Es ist eine seltene Erkrankung, wovon es rund 6000 gibt. Erkrankungen werden als selten bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 1…

Kindernetzwerk e.V. (knw) Eltern von schwer erkrankten und behinderten Kindern sind zutiefst besorgt über die Neuregelungen der außerklinischen Intensivpflege. Hintergrund ist die am 1. Januar 2023 neu eingeführte Richtlinie zur außerklinischen Intensivpflege, die die Vorgaben zur Umsetzung des bereits im Sommer 2020 beschlossenen Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetzes (GKV-IPReG) konkretisiert. Dass die Sorgen der Eltern nicht von der Hand zu weisen sind, zeigte sich erneut am 28. Februar bei einer Veranstaltung des GKV-IPRe…

App für Seltene Erkrankungen / Malvorlagen-App für Kinder mit und ohne Behinderungen / Notruf-App ohne Sprechen Eine chronische Erkrankung wirkt sich oftmals immens auf den Alltag der Betroffenen aus. 2021 gaben laut Statista rund 45 Prozent der Befragten an, eine oder mehrere lang andauernde Erkrankungen zu haben, die regelmäßig behandelt werden müssen. Sie erfordern in der Regel eine konstante medizinische Begleitung in Form von lebenslangen Therapien und wiederkehrenden Terminen bei Ärzt:innen. Beim Krankheits- und Alltagsmanagement könne…

In der Selbsthilfe kann Selbstwert, Selbstliebe und Selbstbewusstsein aufgetankt werden. Toby Raulien arbeitet in der Junge Selbsthilfe "Deaf Ohr Alive NRW" des Cochlea Implantat Verbandes NRW e.V. Seit 2019 verfolgt er das Ziel, Gleichbetroffene zu vernetzen, um sich in der Jungen Selbsthilfe gegenseitig zu stärken. Das gelingt seiner Meinung vor allem durch Spaß an Aktivitäten. Was war für Dich Selbsthilfe und was ist sie heute? Selbsthilfe war für mich früher das Klischee, das man aus dem Fernsehen, aus Serien und Filmen kennt: Man sitz…

Am 28. Februar ist der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen Der Rare Disease Day oder auch der "Tag der Seltenen Erkrankungen" macht auf Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam. Davon gibt es leider mehr als 6.000 verschiedene. Eine Krankheit wird als selten bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen daran erkrankt sind. In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen in Deutschland an einer seltenen Erkrankung. Paul Seyfarth, 25, lebt seit seiner Geburt mit dem "Kongenitalem Hyperinsulinismus", eine seltene Erkr…

Kindernetzwerk e.V. (knw) - Für mehr Empowerment und Partizipation Das Kindernetzwerk e.V. (knw) möchte Familien, die mit Kindern und Jugendlichen mit Behinderungen leben sowie jungen Betroffenen selbst, eine Plattform zum Austausch und zur Abstimmung geben, um deren Stimmen gut zu bündeln und strukturiert in den Reformprozess des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) zur Inklusiven Lösung einzubringen. "Hier geht es um sehr viel", betont die Kindernetzwerk-Vorsitzende Dr. Annette Mund eindringlich, "nämlich d…