6. Braunschweiger Gesundheitstag lebhaft besucht

(openPR) Experten und Betroffene gaben wertvolle Informationen zum Thema Nierenspende

Bis fast auf die letzten Plätze gefüllt war der Veranstaltungssaal im Kommunikationszentrum Brunsviga in der Karlstr. 35 in Braunschweig, als am Samstag, dem 12.02. 2011 zum nunmehr sechsten Mal ein Gesundheitstag stattfand. Der Braunschweiger Verein Aktiv werden in der Informationsvermittlung bei Nierenerkrankung e.V. hatte sowohl namhafte Fachleute als auch Patienten eingeladen, um über den neuesten Stand zum Thema Nierentransplantation, begleitende medikamentöse Therapie und psychische Betreuung von Organempfängern und –Spendern sowie über ethische Fragen und Verhaltensregeln rund um dieses hochkomplexe Thema zu informieren und zu diskutieren. Parallel dazu fand auch eine Gesundheitsausstellung statt, auf der Pharmahersteller und Naturkostanbieter von Astellas, Novartis und Roche bis hin zu dem sibirischen Start-Up-Unternehmen Siberian Health eigene Informationen vermittelten.

In seiner Begrüßungsrede erklärte Dr. Christian Erck, selbst Träger einer Spenderniere, davor mehr als sieben Jahre erst Bauchfelldialyse -und Hämodialysepatient, das grundsätzliche Anliegen, über das in der Öffentlichkeit wenig bekannte Thema aufzuklären. „In den Medien wird der Thermenkomplex auf eine Art behandelt, die wenig aufklärt – da ist eher von Organhandel die Rede als von den realen Sorgen und Ängsten, den Lebensperspektiven und dem Alltag von Nierenpatienten.“ Ein realistisches Bild dieser Zusammenhänge zu vermitteln und Patienten wie Angehörigen konkrete Hilfen an die Hand zu geben und Mut zum Weiterleben zu machen sei Anliegen des Gesundheitstags. „Damit Du weiterleben kannst“ lautet dementsprechend der Titel eines Buchs von M.A. Sabine Wöhlke und Lutz Doyé, das von den AutorInnen vorgestellt wurde. Wöhlke schilderte, wie sie zu der Thematik kam. Die Kulturanthropologin und Medizinethikerin in der Abteilung Ethik und Geschichte der Medizin bei der Universitätsmedizin der Georg-August-Universität Göttingen war ursprünglich Krankenpflegerin in der Intensivmedizin und daher tagtäglich mit der Problematik konfrontiert. Im Zusammenhang mit einer Veranstaltung zum Thema Transplantationsgesetz im Jahr 2007 entwickelte sie ein eigenes Forschungsprojekt, in dem sie sich besonders mit den Wartezeiten für eine Spenderniere beschäftigte. Diese lägen in Deutschland bei 6-9 Jahren und damit sehr viel höher als etwa in den Niederlanden oder Norwegen. Lutz Doyé erklärte, als Grafikdesigner und Betreiber einer Werbeagentur sei das Motto „Tue Gutes und rede darüber“ fester Bestandteil seines Lebens. Er hatte seinem in Costa Rica lebenden Bruder eine Niere gespendet und sei so aus persönlicher Betroffenheit auf die Idee gekommen, gemeinsam mit Sabine Wöhlke das Buch herauszugeben. „Es gibt praktisch keine Selbsthilfegruppen für Empfänger von Lebendnierenspenden. Die ziehen sich meist total zurück, dabei haben die aber häufig emotionale Probleme und z.B. verbreitet Schwierigkeiten mit dem Gefühl der Dankbarkeit gegenüber Spendern adäquat umzugehen.“, erklärte Doyé. Das Buch verbindet 18 biographische Texte zu den Schicksalen von Spendenempfängern mit allgemeinverständlich geschriebenen Beiträgen von Wissenschaftlern. „Fragen nach Leben und Tod, gesund und krank und mein und dein sind schon weit im Vorfeld einer Lebendnierenspende absolut zentral. Nach einer Transplantation ist man nicht etwa gesund –das ist ein langer Weg, bei dem eine Behandlung mit Immunsupressiva (Medikamente, die eine Abstoßung des Organs verhindern)unvermeidlich ist.“ Sein Bruder hatte Bluttransfusionen gebraucht, um überhaupt den Flug von Costa Rica nach Deutschland zu überstehen. 2 Jahre nach der Spende hätte auch Lutz Doyé ein völlig neues Bewusstsein für den eigenen Körper entwickelt. Sein Bruder Frank feiert inzwischen den vierten Jahrestag der Organtransplantation.
Nicole Pinnecke empfing eine Niere von ihrem Vater, Wolfgang Kiausch. Sobald er vom Klinikum Göttingen erfahren hatte, dass seine Tochter Dialyse benötigen würde, hatte er über eine Lebendnierenspende nachgedacht. Es tat ihm „unendlich weh“, sie in der Dialyse zu sehen, und als er erfuhr, dass beide die gleiche Blutgruppe sagte er ihr: „Du kriegst von mir ne Niere!“. Die Tochter schilderte einen langen und schmerzvollen Weg mit vielen unverhofften Schwierigkeiten.
Auch Ilka Trübestein, die von ihrer Mutter Karin Krug eine Lebendnierenspende erhalten hatte berichtete von einer langen und komplizierten Vorgeschichte. Die Mutter verfolgte ihrerseits mit Sorge jeden Schritt im Leben ihrer Tochter nach der Nierenspende, fürchtete, dass es ihr nicht gut ginge, wenn sie z.B. gefeiert hatte. „Ich habe jetzt erst festgestellt, wie stark meine Tochter wirklich ist,“ resümierte sie die gemeinsamen Erfahrungen. Frau Trübestein berichtete, dass sie nach der Transplantation noch einmal ein halbes Jahr im Krankenhaus verbringen musste, weil sich der angenähte Harnleiter geschlossen hatte und eine Revisions-OP nötig wurde. Am Entscheidendsten für ein Weiterleben seien nicht nur rein medizinische Aspekte, sondern Gefühle, z.B. Minderwertigkeitsgedanken in dem Sinne, eine Lebendspende gar nicht zu verdienen.
An diese Beiträge schloss sich eine Diskussion um ethische und emotionale Aspekte der Lebendnierenspende an. Andrea Zelesnik, Organisatorin von Aktiv werden in der Informationsvermittlung bei Nierenerkrankung e.V. erklärte: „Bisher hat so gut wie niemand ein Augenmerk darauf gelegt, was emotional bewegt, wenn z.B. der Spender meint, der Empfänger ginge verantwortungslos mit dem gespendeten Organ um. Und das Körpergefühl von Nierenpatienten ist dadurch geprägt, dass Ernährung, Trinken, Berufstätigkeit, Familiengründung, Abschluss von Versicherungen (Lebens- oder Berufsunfähigkeitsversicherung - - Risikozuschlag, bzw. werden gar nicht erst aufgenommen, Baufinanzierung, geht gar nicht, oder nur erschwert) Sport, Reisen, alle Verhaltensweisen, über die sich andere Menschen vergleichsweise wenig Gedanken machen müssen einem strengen Reglement unterliegen das eingehalten werden muss.“ Dazu komme außerdem die ständige Angst um die Niere, der Schutz und Erhalt hoffentlich über viele Jahre – dementsprechend immer die Angst, irgendetwas falsch zu machen. Ständige ärztliche Kontrolle, Laboruntersuchungen, Medikamenteneinnahme ein Leben lang.
In seinem daran anschließenden Vortrag erläuterte Prof. Dr. Volker Kliem, Leiter des Nephrologischen Zentrums Hann - Münden das Verhältnis zwischen Lebend- und Leichennierenspenden, die Geschichte der Nierentransplantation und die Bedeutung der medikamentös zwingenden Nachbehandlung, insbesondere auf Generika, d.h. nicht in Studien und Laborversuchen entwickelte und daher vgl. preiswerte Medikamente – bezogen. Nach einer Nierentransplantation ist längere Zeit eine Behandlung mit immunsuppressiven, d.h. die körpereigenen Abwehrkräfte unterdrückenden Medikamenten notwendig, um eine Abstoßung des transplantierten Organs zu verhindern. Neben der Gefahr von Infektionen haben diese ihre eigenen Nebenwirkungen. Generika werden auf Grundlage der Bioäquivalenz zugelassen. Dabei sind vorklinische oder klinische Daten nicht erforderlich. Die Bioäquivalenz, d.h. die Austauschbarkeit von pharmakologisch wirkungsgleichen, aber chemisch verschiedenen Medikamenten wird anhand von kleineren Gruppen mit gesunden Probanden untersucht. Zwei gegenüber dem Originalmedikament bioäquivalente Generika müssen nicht zwangsläufig einander bioäquivalent sein. Da Generika auch untereinander und ohne das Wissen von Patienten und Ärzten ausgetauscht werden können liegt hier ein schwer kalkulierbares und eigentlich unnötiges Risiko.: Freier Austausch der Generika macht somit eine engmaschige Überwachung der Patienten notwendig, diese ist wiederum kostenintensiv. Somit sollte sich langfristig die Frage nach der Wirtschaftlichkeit stellen, hier wäre eigentlich die Gesundheitspolitik gefordert. Da einerseits zur Umstellung auf Generika häufig mehr Medikamente pro Tag benötigt werden als bei Originalpräparaten und andererseits von den Krankenkassen alle paar Jahre aus Kostengründen neue Rabattverträge mit neuen Herstellern abgeschlossen werden, stellt sich auch noch in anderer Hinsicht die Frage nach einem regulierenden Eingreifen des Staates.
Lebendnierenspende nicht alternativlos, aber oft zu empfehlen
Neben Lebendnierenspenden seien Leichenorgane immer notwendig, etwa im Zusammenhang mit hochproblematischen Mehrfachtransplantationen. In einem historischen Rückblick beschrieb Kliem die Entwicklung seit der 1899 erfolgten ersten Nierentransplantation und verglich das Verhältnis der Lebend- und Leichentransplantationen im internationalen Kontext. Als besonderes ethisches Problem beschrieb er die schwer überprüfbare „Freiwilligkeit“ bei engen Verwandten, etwa im Sinne von moralischem Druck durch das familiäre Umfeld auf den Spender und die mögliche innere Verpflichtung des Empfängers zu „ewiger“ Dankbarkeit und „Treue“ gegenüber dem Spender. Je schneller transplantiert würde, möglichst ohne Dialyse, desto höher seien die Überlebenschancen des Empfängers. Insgesamt leben Lebend-Nierenspender länger als Vergleichspersonen. Als Gründe hierfür führte Kliem die Tatsache an, dass diese Personengruppe medizinisch gründlicher untersucht und betreut wird als Vergleichsgruppen und gesundheitsbewusster lebe. Im Schnitt überlebt eine Spenderniere 14 Jahre. Eine Lebendnierenspende stellt keine generelle Alternative zur Leichenspende dar, aber sehr oft eine sehr gute Möglichkeit.

Rainer Rinne, Regionaldirektor der AOK Braunschweig erläuterte zum Ausklang die versicherungstechnischen und rechtlichen Voraussetzungen und Probleme der Lebendnierenspende. Demzufolge sind die im Zusammenhang mit einer Organspende stehenden Aufwendungen sowohl für den Empfänger wie auch den Spender grundsätzlich durch die Krankenversicherung des Empfängers aufzubringen. Für den Spender sind dies medizinische Untersuchungen im Zusammenhang mit der Spende, das Verfahren selber, Organentnahme, stationärer Krankenhausaufenthalt, unmittelbare Nachbehandlung und Nachsorge einschließlich jährlicher Nachuntersuchungen sowie Fahrtkosten und Verdienstausfall bei Beschäftigten, bei Selbstständigen nur Ausgleichsleistungen in Höhe des Krankengeldes. Bei Komplikationen hat der Spender Anspruch auf Leistungen aus der Unfallversicherung. Ähnlich sieht dies auch für den Empfänger aus, mit dem Unterschied allerdings, dass hier für Fahrtkosten teilweise eine Zuzahlung geleistet werden muss und nur Krankengeld nach Entgeltfortzahlung, kein voller Ausgleich des Verdienstausfalls geleistet wird.

Als Fazit stellten die Veranstalter fest, dass es sich um eine sehr informative und hochkarätige Veranstaltung gehandelt habe und gaben einen Ausblick auf die ebenfalls in der Brunsviga stattfindende Gesundheitsmesse am Sonntag dem 03.04. 2011.