(openPR) Ehre, wem Ehre gebührt: Für ihr beispielhaftes Engagement anlässlich des „Tages der Seltenen Chronischen Erkrankungen“ Anfang 2010 wurde die Selbsthilfegruppe (SHG) für Schilddrüsenkranke in Essen jetzt mit dem ersten Preis in der Kategorie Kreativität und Innovation der Stadt Essen ausgezeichnet. „Ich freue mich stellvertretend für die vielen anderen Selbsthilfegruppen, für die wir diesen Preis auch mit gewonnen haben“, sagte Kirsten Wosniack, Vorsitzende der SHG für Schilddrüsenkranke in Essen.
Denn mit dem Selbsthilfepreis in Höhe von 1000 Euro wurde im Rahmen der 4. Selbsthilfe-Biennale in der Messe Essen nicht nur die Schilddrüsen-SHG, sondern auch eine neue Form der Veranstaltung gewürdigt, wie sie für Selbsthilfegruppen bislang eher unüblich ist: Auf Betreiben der SHG für Schilddrüsenkranke in Essen hatten sich nämlich am 27. Februar 2010 über 20 Selbsthilfegruppen zusammengetan, die allesamt ein Schicksal teilen: Aufgrund der jeweiligen seltenen Krankheitsbilder, für die sie sich einsetzen, ist ihre Lobby in der öffentlichen Wahrnehmung nur sehr gering. Gemeinsam traten sie im Einkaufszentrum Limbecker Platz auf und brachten das Thema „Seltene Erkrankungen“ dorthin, wo es oft verschwiegen wird: Mitten ins Leben.
Die Veranstaltung in Essen war die bundesweit größte ihrer Art an dem Tag; neben Essen waren noch SHG auch in Würzburg, Dresden, Cuxhaven, Hamburg, Stuttgart, Magdeburg, Köln, Bielefeld, Frankfurt und Hannover in die Öffentlichkeit gegangen, um auf die „vergessenen“ Patienten aufmerksam zu machen. Wer an einer der europaweit über 6000 seltenen Erkrankungen leidet, ist für die Pharmaindustrie mangels lukrativer Masse oft uninteressant und wird von vielen Ärzten nicht richtig behandelt. Betroffene haben also mitunter einen jahrelangen Leidensweg zu beschreiten. Dabei sind es gar nicht wenige, die eine seltene chronische Erkrankung haben. In Deutschland leben derzeit über 4 Millionen Menschen mit einer seltenen chronischen Erkrankung, in ganz Europa wird die Zahl auf fast 20 Millionen geschätzt.
„Ich denke, dass wir mit dem Tag im letzten Februar bereits ein größeres Bewusstsein für das Schicksal vieler Kranker in der Bevölkerung schaffen konnten. Aber ich weiß natürlich auch, dass man nie gern über Krankheit spricht und das Thema lieber schnell wieder unter den Teppich kehren möchte. Deshalb wiederholen wir unsere Aktion am Tag der Seltenen Chronischen Erkrankungen am 26. Februar 2011, und zwar wieder im Einkaufszentrum Limbecker Platz“, sagt Kirsten Wosniack.
