(openPR) Wie Betroffene und ihre Angehörigen mit lebensbedrohenden Diagnosen umgehen
Jedes Jahr werden ca. 80 Kinder mit der lebensbedrohlichen Diagnose Krebs oder ähnlichen Krankheiten in die Onkologie der Universitäts-Kinderklinik in Tübingen eingewiesen. Für sie alle beginnt damit ein langer Leidensweg mit aufwändigen Therapien und teilweise schwierigen Operationen. Auch für die Familien der betroffenen bedeutet das eine starke psychische Belastung.
Im Wintergarten des Elterhauses für krebskranke Kinder in Tübingen sitzt mir Franziska Wolf gegenüber. Das 14-jährige Madchen hat eine fröhliche, optimistische Ausstrahlung. Wenn ich nicht wüsste, was diese Jugendliche in den vergangenen Jahren durchgemacht hat, ich käme bei ihrer positiven Einstellung nicht darauf.
Franziska leidet unter Aplastischer Anämie. Keine Krebserkrankung in dem Sinne, aber in Symptomatik und Behandlung der Leukämie gleich zu setzen. Die lebensgefährliche Blutarmut entsteht, weil das Knochenmark aufhört, die roten Blutkörperchen zu erzeugen. Mit einer Häufigkeit von 0,2 – 0,3 Erkrankungen auf 100.000 Personen ist die Aplastische Anämie in Europa so selten, dass die meisten Mediziner mit dieser Erkrankung während ihrer gesamten Laufbahn nie konfrontiert werden.
Bei Franziska wurde die Diagnose vor 5 Jahren gestellt. Nach ersten Behandlungen ging es ihr wieder besser, doch im Oktober 2007 wurde es schlechter. So war schließlich eine Knochenmarkstransplantation (KMT) der letzte Ausweg. Sie wurde Ende Januar 2009 in der Kinderklinik in Tübingen durchgeführt. Seither ist sie, mit allen Begleiterscheinungen, die eine solch schwere Therapie mit sich bringt, wieder auf dem Weg der Besserung.
Die Antwort auf die Frage nach ihrer Krankengeschichte beginnt Franziska direkt mit der Zeit nach der KMT, also der Phase ihrer Genesung. Die Zeit davor, in der es ihr schlecht ging, scheint ziemlich weit weg. Der Optimismus in der Genesung und der positive Blick in die Zukunft überwiegen – und das ist gut so.
Ihre Mutter Natascha war in Franziskas Zeit in der Klinik so gut es ging bei ihrer Tochter. Da die Patienten bei einer KMT aber völlig isoliert sein müssen, ist es nicht möglich bei den Kindern in der Klinik zu übernachten. So kam Natascha Wolf im Elternhaus des Fördervereins für krebskranke Kinder in Tübingen unter. Der Förderverein betreibt dieses Haus – rein durch Spenden finanziert - um Eltern von auswärts die Möglichkeit zu geben, in der schweren Zeit ihren Kindern nahe zu sein.
Auch für die Familien bedeutet die Situation der Kinder eine große Belastung. Sie leben mit der Angst um das Wohlergehen der Kinder und erleben den Ausnahmezustand, in dem sich die jungen Patienten im Umfeld der Therapie befinden. Außerdem gilt es in besonderem Maße, Berufsalltag und Familie unter einen Hut zu bringen. Für eine allein erziehende Mutter wie Natascha Wolf, ist das eine besonders große Aufgabe. Glücklicherweise hat sie einen verständnisvollen Arbeitgeber, der ihr die Zeit, die sie für Franziska braucht, auch lässt.
Große Hilfe und Unterstützung bekam Franziskas Mutter in dieser Zeit vom ‚Förderverein für krebskranke Kinder Tübingen e.V.’ und dem Psychosozialen Dienst in der Kinderklinik. Der Psychosoziale Dienst und einige Zivildienststellen in der Kinderkrebs-Station werden übrigens zum Teil vom Förderverein getragen.
Und außerhalb der Klinik konnte sich Natascha Wolf im Elternhaus des Fördervereins auch einfach einmal zurücklehnen – bei einem gemeinsamen Essen und im Gespräch mit anderen betroffenen Eltern oder Mitarbeitern und Helfern des Vereins. „Es hat richtig gut getan, sich in der recht entspannten Atmosphäre im Elternhaus mit Menschen auszutauschen, die Franziskas und meine Situation einschätzen können.“ Der familiäre Umgang der Mitarbeiter des Fördervereins und der ‚Hausgäste’ zeugt davon, dass im Elternhaus alles dafür getan wird, um für die Familien eine entspanntes Umfeld zu schaffen.
Doch jetzt geht der Blick in die Zukunft. Franziska darf nach den Sommerferien endlich wieder in die Schule. Sie ist probeweise in die 9. Klasse versetzt worden. Sie hat in ihrer Klinikzeit den Stoff der Schule mit den Klinik-Lehrern und ihrer Heimatschule erarbeitet, aber keine Arbeiten geschrieben – deshalb probeweise Versetzung. Aber sie wird das schaffen. Den Kontakt zur Außenwelt hat sie über das Internet aufrechterhalten. Jeder Jugendliche bekommt dazu in der Klinik die Möglichkeit – eine überaus sinnvolle Initiative der Klinik-Lehrer.
Der ‚normale’ Alltag kommt wieder näher. Natürlich muss Franziska, solange sie noch Medikamente wegen der Abstoßungsreaktionen ihres Körpers gegen das Spenderknochenmark – so genannte Immunsuppressiva – bekommt, auf einige Dinge achten. Diese Medikamente unterdrücken das köpereigene Immunsystem. Lebensmittel die z.B. anfällig für Pilze sind sollte sie deshalb meiden. Die Ernährung sollte möglichst keimfrei sein.
Zwei Mal pro Woche muss Franziska noch in die Klinik nach Tübingen zur Kontrolle und zur Spritze – und fast jedes Mal schaut sie mit ihrer Mutter auch im Elternhaus vorbei. Die Medikation wird im Lauf der Zeit abgebaut werden und eigenes, gesundes Knochenmark übernimmt die Blutproduktion. Dann kann Franziska wieder das Leben eines gesunden – und überaus sympathischen – jungen Menschen führen.
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Weitere Informationen bekommen Sie im Internet unter
www.krebskranke-kinder-tuebingen.de
