Information zu Multipler Sklerose

(openPR) Menschen mit Multipler Sklerose (MS) sind in allen Phasen der Erkrankung mit Unsicherheit konfrontiert. Die Bedeutung einer Diagnose für den künftigen Krankheitsverlauf bleibt beispielsweise unklar, da bis zu einem Drittel der Menschen ein gutartiger Krankheitsverlauf mit geringem oder gar keinem Fortschreiten der Behinderung vorliegt. Unsicherheit besteht auch in Bezug auf die Wirkungen und Nebenwirkungen medikamentöser und nichtmedikamentöser Therapien.

Von MS betroffene Menschen haben das Recht und den Wunsch, genaue, aktuelle und relevante Informationen zu erhalten, um fundierte Entscheidungen zu allen relevanten krankheitsrelevanten Entscheidungen sowie zu persönlichen Entscheidungen zur Lebensplanung treffen zu können. Voraussetzung dafür ist ausgewogene Information.

Hintergrund

Multiple Sklerose ist eine entzündliche und degenerative Erkrankung des Zentralnervensystems, die zur Schädigung von Myelin und Axonen führt. Sie beginnt meist im frühen Erwachsenenalter, typischerweise im dritten Jahrzehnt. Die Prävalenzraten variieren zwischen den geografischen Gebieten, wobei die höchsten Raten für Nordeuropa, Nordamerika und Australien bei 120 bis 180 pro 100.000 Personen liegen. Bei den meisten Menschen ist der frühe Krankheitsverlauf durch eine Entzündung gekennzeichnet, die zu Rückfällen führt, also zu Episoden einer neurologischen Funktionsstörung, die sich normalerweise teilweise oder vollständig zurückbilden.

Rückfälle können zu einer Reihe klinischer Symptome führen, die von leichten sensorischen Störungen bis hin zu schweren Symptomen reichen. Mit der Zeit scheint die Neurodegeneration jedoch wichtiger zu sein als die Entzündung, was zu einem Fortschreiten der Behinderung führt.

Etwa 10% bis 15% der Menschen mit MS haben eine primär progressive Form. Da die Ursache und die Mechanismen der Krankheit größtenteils ungeklärt sind, bleibt die Unsicherheit ein konstantes Merkmal der Krankheit. Die einzelnen Krankheitsverläufe und -prognosen sind unterschiedlich und schwer vorhersehbar. Etwa ein Drittel der Betroffenen erlebt einen „harmlosen“ Verlauf.

Abgesehen von der Entscheidung für eine verlaufsmodifizierende Therapie müssen Menschen mit rezidivierender MS Entscheidungen über Rezidivtherapien treffen.
Diese vielfältigen Unsicherheiten stellen eine Herausforderung für den medizinischen Entscheidungsprozess zwischen Menschen mit MS und ihren Gesundheitsdienstleistern dar.

Die Leitlinien für das Multiple-Sklerose-Management haben die Notwendigkeit einer ausgewogenen Information und Beteiligung der Betroffenen an der Entscheidungsfindung bei MS anerkannt (Montalban 2018; NCC-CC 2004). 2007 veröffentlichte die Europäische Union einen „Verhaltenskodex“ zu den Rechten von Menschen mit MS (EMSP 2007), in dem die Bereitstellung klarer und präziser Informationen von hoher Qualität ab der Diagnose gefordert wird, um Menschen mit MS die Möglichkeit zu geben, so weit wie möglich selbstbestimmt zu handeln.

Mehr verstehen. Mehr leben.

Damit Menschen mit MS und Angehörige über ihre Erkrankung und alles, was damit zusammenhängt, ausreichend informiert sind und selbstbestimmt fundierte Entscheidungen treffen können, die zu einer guten Lebensqualität beitragen, lautet das Motto der Multiple Sklerose Gesellschaft Wien "Mehr verstehen. Mehr leben."

Informationsveranstaltungen in Wien

3. März 2020: Workshop "Angst – Ein Abend zu einem gefürchteten Thema"

Nach einem kurzen Impulsvortrag setzen wir uns mit Fragen zu und Erfahrungen mit Angst auseinander und denken Wege an, mit Angst besser umzugehen.

10. März 2020: Workshop Diagnose MS – die nicht sichtbaren Veränderungen

Unsichtbare Multiple Sklerose-Symptome werden sichtbar, indem man sie thematisiert, Informationen darüber erhält und den Umgang mit ihnen diskutiert.

12. März 2020: Gesprächsrunde Neudiagnose Multiple Sklerose

Ganz persönliche Fragen zu Multipler Sklerose stehen für Fachleute aus den Bereichen Neurologie, Psychotherapie und sozialer Arbeit im Mittelpunkt.

17. April 2020: Workshop "Der Beckenboden im Kontext der eigenen Sexualität"

Tipps und Diskussion über Sexualität bei Multipler Sklerose.

25. April 2020: Frühjahrssymposium "Ursachen, Diagnose und Therapie der MS"

Die Vorträge befassen sich mit den Ursachen von MS und den Konsequenzen für Betroffene sowie mit Diagnosekriterien und Therapieleitlinien.

7. Oktober 2020: Gesprächsrunde Neudiagnose Multiple Sklerose

Ganz persönliche Fragen zu Multipler Sklerose stehen für Fachleute aus den Bereichen Neurologie, Psychotherapie und sozialer Arbeit im Mittelpunkt.

10. Oktober 2020: Herbstsymposium "Elternsein mit Multipler Sklerose"

Vortrag über Herausforderungen des Elternseins mit der Diagnose MS sowie Unterstützung und Ermutigung für Eltern mit MS, mit ihren Kindern über die Erkrankung zu sprechen.

12. November 2020: Workshop "Multiple Sklerose kindgerecht erklärt"

Viele von MS betroffene Eltern möchten ihre Kinder nicht mit der Diagnose und den Auswirkungen der chronischen Erkrankung belasten. Dabei ist es für Kinder oft viel belastender, wenn sie Veränderungen bei Mama oder Papa spüren und diese nicht für sich einordnen können. Im Workshop können Kinder gemeinsam mit ihren Eltern Fragen stellen, die sie interessieren und ihnen besonders am Herzen liegen.