Der Orpha-Selbsthilfe-Treff ist eine Plattform für Betroffene mit seltenen Krankheiten und deren Angehörige. Wir bieten die Möglichkeit, sich zu finden, sich auszutauschen und gegenseitig zu unterstützen.
Liverpool (Eurekalert) -Wissenschaftler der University of Liverpool haben entdeckt, dass eine Behandlung das Immunsystems bei Patienten mit komplexem regionalen Schmerzsyndrom (CPRS) zu einer signifikanten Verringerung der Schmerzen führen kann.
CRPS, das vormals auch allgemein als Morbus Sudeck bezeichnet wurde, entwickelt sich meist nach Heilung einer Verletzung oder eines Traumas und führt dann u. a. zu unerklärlichen chronischen Schmerzen. Heute unterscheidet man CRPS I (Algodystrophie, Morbus Sudeck), das einem Trauma ohne Nervenverletz…
Kiel - Multiple Systematrophie (MSA, auch Multisystematrophie genannt) ist eine neurodegenerative Erkrankung, von der nur 4,4 von 100.000 Einwohnern in Deutschland betroffen sind. Die Erkrankung beginnt oft schleichend nach dem 40. Lebensjahr, schreitet dann aber rasch fort und führt meist schon nach drei bis fünf Jahren zum Verlust der Gehfähigkeit und mitunter bereits in den folgenden fünf Jahren zum Tod. Das Erscheinungsbild kann dabei zunächst so unterschiedlich sein, dass die Krankheit insbesondere anfangs von Ärzten nur schwer erkannt w…
Alberta (eurekalert) - Die DNS eines Menschen wird häufig durch Umwelteinflüsse beschädigt. Wenn diese Schäden nicht repariert werden, kann das zur Entwicklung von Krebs und anderen Krankheiten führen. In internationaler Zusammenarbeit haben Chris Le und Michael Weinfeld, Forscher der kanadischen University of Alberta, entdeckt, wie beschädigte DNS erkannt und repariert wird. Dies könnte zu einer verbesserten Behandlung von Krebs und anderen Krankheiten führen.
Das Team von der Fakultät für Medizin und Zahnmedizin nutzte eine neue Methode, …
Ein Leben mit einer seltenen Krankheit / Kontakte werden gesucht
Kiel - Gerade hatte Monika Bauer)* noch gedacht, sie habe etwas mit den Nieren. Dann kam die Hammer-Diagnose: "Große extradurale meningeale Zyste Typ 1 nach Nabors mit Kompression der Cauda equina sowie Druckarrosion, insbesondere der dorsalen Wirbelanhangsstrukturen". Was Monika B. da noch nicht wusste: Man hatte soeben eine seltene Krankheit diagnostiziert. Ursache und Verlauf sind weitestgehend unbekannt. Seitdem macht Monika B. einen schmerzhaften Spießrutenlauf und fühlt s…
Dallas - Eine Gruppe von Forschern am UT Southwestern Medical Center entwickelte ein besonderes Verfahren in Verbindung mit einer vaginalen Ultraschalluntersuchung, das Sichtung und Diagnose von Erkrankungen der Gebärmutterschleimhaut (Endometrium) leichter machen kann. Im Rahmen einer Studie bewerteten sie das Endometrium von Frauen, die sich in oder nach den Wechseljahren (Menopause) befanden und über unnormale Blutungen klagten.
Blutungen während oder nach der Menopause können auf verschiedene gut- oder bösartige Erkrankungen des Endomet…
Betroffene mit myelodysplastischem Syndrom sowie Angehörige treffen sich mit Experten
Von orpha-selbsthilfe.de
Kiel (orpha-selbsthilfe) - Landes- und europaweite Treffen vor dem Hintergrund einer seltenen Erkrankung sind etwas ganz Besonderes. Es ist schon ein ganz besonderes Ereignis, wenn dabei zudem der Patient vor dem Hintergrund der Informationen im Mittelpunkt steht. Das ist fast noch seltener als die Erkrankung selbst. Von daher begrüßen wir von der Orpha Selbsthilfe es sehr, dass ein Treffen dieser Art für Menschen mit myelodysplatis…
Cambridge (harvard) - Eggan und Kollegen an der Harvard und Columbia University ist es zum ersten Mal gelungen, menschliche Stammzelllinien aus den Zellen von erwachsenen Patienten herzustellen, die unter einer genetisch bedingten Krankheit leiden. Die betroffenen Patienten hatten Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), auch bekannt als Lou Gehrig-Krankheit.
Die Wissenschaftler hoffen, dass in nicht allzu ferner Zukunft möglich sein wird, Patienten mit chronischen Krankheiten mit auf Basis von Stammzellen zu behandeln, die aus ihren eigenen erwach…
Kiel - Für Viele ist es eine wahre Odyssee. Man ist krank, Etwas stimmt nicht und Keiner weiß, was es ist. Das Erscheinungsbild ist vielfältig. Es kann Organe, Knochen, Nerven oder schlichtweg den ganzen Körper betreffen. Es kann sich um Entzündungen, Tumoren oder Autoimmunreaktionen handeln. Es kann bei der Geburt schon vorhanden sein, viele Jahre später beginnen oder auch den Lebensabend zur Hölle machen. Das Erscheinungsbild ist uneinheitlich und betrifft nur wenige Menschen gleichermaßen. Doch gibt es für alle Krankheiten nur einen einzig…
Kiel - Es gibt über 4 Mio. Menschen, die in Deutschland von einer Seltenen Krankheit betroffen sind. Das sind ca. fünf Prozent der Gesamtbevölkerung. Gleichzeitig gibt es aber nicht ein einziges Diagnostisches Zentrum, an das sich Betroffene bei schwer zu stellenden Diagnosen wenden können und nur wenige, weit verstreute Spezialisten für einzelne dieser Krankheiten. Niedergelassene Ärzte wehren sich per Verfassungsklage gegen die Einrichtung von Spezialambulanzen, während das schwächste Glied der Kette, der von einer Seltenen Krankheit betrof…
02.06.2008
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