(openPR) Es ist Zeit für #BumpPKD
Führende Patientenvereinigungen rufen zum internationalen Kampf gegen die häufigste angeborene Nierenkrankheit auf ,
Freitag, 30. September 2016, London, Großbritannien. Gemeinsam mit sechs europäischen Vereinen für Nierenerkrankungen hat die internationale Patientenvereinigung, Polycystic Kidney Disease (PKD) International, die Social Media-Kampagne „Gemeinsam gegen PKD“ („Give PKD the Bump“) ins Leben gerufen. Mit einer Faust als Symbol für die Größe einer gesunden Niere bringt die Kampagne Patienten, deren Familien und die Öffentlichkeit zusammen im Kampf gegen PKD. Angehörige, Freunde und Arbeitskollegen sind dazu aufgerufen, ihren Faust-Check („Fist Bump“) zu filmen oder fotografieren und anschließend über soziale Medien mit dem Hashtag #BumpPKD zu teilen sowie Nominierungen abzugeben und Geld zu spenden.
Gemeinsam gegen PKD zielt darauf ab, das Bewusstsein für die progressive, unheilbare und lebensbedrohliche Erbkrankheit PKD zu schärfen, von der weltweit etwa 12,5 Millionen Menschen betroffen sind. Um das Leben dieser Menschen zu verbessern, werden mit der Kampagne Geldmittel für Unterstützungsleistungen und wichtige Forschungsprojekte gesammelt, wie für die Forschung an Biomarkern zur Entwicklung eines Urintests, mit dem sich prognostizieren lässt, wann PKD-Nieren versagen können, oder für die Finanzierung einer Bioressourcen-Bank mit Zell-, Gewebe- und Flüssigkeitsproben von ADPKD und ARPKD für die medizinische Forschung.
Uwe Korst, Vorsitzender der deutschen Patientenorganisation „PKD Familiäre Zystennieren e.V.“, erklärte: „PKD ist eine verheerende, häufig als „tickende Zeitbombe“ bezeichnete Erbkrankheit mit tiefgreifenden, wenig bekannten Auswirkungen auf das Leben der betroffenen Erwachsenen, Kinder und Familien. Es macht mich stolz, die Aktion Gemeinsam gegen PKD unterstützen zu können. Die einfache Geste eines Faust-Checks signalisiert nicht nur Solidarität, sondern auch Triumph. Unser Ziel ist eine Welt, in der jeder gesunde Nieren hat, so groß wie eine Faust. Mithilfe von #BumpPKD hoffen wir, die nötigen Mittel zu beschaffen und die Krankheit bekannter zu machen. Das Geld, das wir bekommen, wird Leben retten. Gemeinsam können wir PKD besiegen.“
PKD verursacht die Entwicklung flüssigkeitsgefüllter Zysten in den Nieren. Sie schwellen bis zum Vierfachen ihrer normalen Größe an (etwa zur Größe eines Rugbyballs) und werden bis zu hundertmal schwerer. Die Patienten führen ein Leben geprägt von Schmerzen, Müdigkeit und Nierenversagen. , , , Zu den Symptomen zählen Bluthochdruck, chronische Magen- und Rückenschmerzen, Nierensteine und Blut im Urin.4 PKD kann auch die Leber schädigen und bei manchen Menschen ist das Risiko eines lebensgefährlichen Gehirnaneurysmas erhöht. 4
Der häufigste PKD-Typ ist die autosomal-dominante polyzystische Nierenkrankheit (ADPKD), hervorgerufen durch die Vererbung eines dominanten PKD-Gens. Leidet man unter ADPKD, besteht also eine Wahrscheinlichkeit von 50 Prozent, die Krankheit an die Kinder weiterzugeben. ADPKD ist die vierthäufigste Ursache von Nierenversagen weltweit. Etwa die Hälfte der Personen, bei denen die Krankheit diagnostiziert wird, benötigt mit 54 Jahren ein Nierentransplantat oder eine Dialyse. , , Der andere PKD-Typ, die autosomal-rezessive polyzystische Nierenkrankheit (ARPKD), kommt zur Ausprägung, wenn eine Person das ARPKD-Gen von beiden Elternteilen erbt. Die Diagnose einer ARPKD ist für viele Eltern ein Schock, da sich zuvor bei keinem der Elternteile die Symptome der PKD gezeigt haben.
Wie kann man die Kampagne unterstützen?
1. Durch eine Social-Media-Challenge: Jeder kann bei Gemeinsam gegen PKD mitmachen - alles, was man braucht, ist ein Smartphone und ein Social-Media-Account. Das Ziel der Challenge ist ganz einfach: Schnapp' dir einen Freund oder eine Freundin, filme deinen Faustcheck, markiere drei andere Freunde und gib den Film mit dem Hashtag #BumpPKD weiter. Mehr unter www.bumpPKD.com
2. Leiste eine Spende: Ist das #BumpPKD-Video fertig, sende eine SMS an 81190 mit dem Text BUMP10 (10 EUR) bzw. BUMP5 (5 EUR) oder spende online unter www.BumpPKD.com. Damit wir unser Ziel erreichen können, sind Spenden von unschätzbarem Wert - sie dienen der Finanzierung wichtiger medizinischer Forschung zur Entwicklung von Diagnosetools für Patienten und ermöglichen die Unterstützung, die PKD-Patienten und deren Familien brauchen.
3. Trag' eine Anstecknadel: Unsere exklusive Gemeinsam gegen PKD-Anstecknadel kann online unter BumpPKD.com gegen eine kleine Spende erworben werden. Wenn du sie trägst, zeigst du deine Unterstützung für die Patienten und dein Engagement für die Finanzierung von Forschung, die zu einem Heilmittel führen wird.
4. Geh' noch einen Schritt weiter: Zusätzlich zur Social-Media-Challenge kann man PKD-Patienten dadurch unterstützen, dass man an einer Veranstaltung in der Nähe teilnimmt - etwa durch „Laufen für PKD“ oder einen Kuchenverkauf. Weitere Informationen und Poster zum Herunterladen gibt es auf www.BumpPKD.com.
Faust-Check-Videos werden unter BumpPKD.com gesammelt und online veröffentlicht.
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Medienkontakte
Auf Anfrage: Sprecher, Fallstudien und hoch auflösende Kampagnenbilder
Uwe Korst
PKD Familiäre Zystennieren e.V.
06251 550 4748
Über Gemeinsam gegen PKD („Give PKD the Bump“)
Gemeinsam gegen PKD ist ein Gemeinschaftswerk von sechs PKD-Patientenvereinigungen aus verschiedenen europäischen Ländern: Großbritannien (PKD Charity), Frankreich (APK France), Deutschland (PKD Familiäre Zystennieren), Italien (AIRP), Spanien (ALCER Federacion Nacional) und Schweiz (Swiss PKD).
Die Kampagne ist viel mehr als eine Spendenaktion. Die Teilnehmer an Gemeinsam gegen PKD zeigen, dass sie PKD-Patienten in ganz Europa unterstützen und erklären sich mit ihnen solidarisch. Das ist unbezahlbar.
Die exklusiven Gemeinsam gegen PKD-Anstecknadeln kosten £3,00 / 3,50 EUR / 4,00 CHF. Sie sind online unter BumpPKD.com oder shop.pkdcure.de erhältlich.
Die Kampagne Gemeinsam gegen PKD wurde gemeinsam von der Otsuka Pharmaceutical Europe Ltd. in Form einer medizinischen Ausbildungsförderung sowie von den beteiligten nationalen Patientenvereinigungen gegründet. Die redaktionelle Kontrolle wird von PKD International ausgeübt.
Über PKD International
PKD International ist eine nicht gewinnorientierte, nichtstaatliche Organisation (NRO) mit Sitz in Genf, Schweiz. Ziel von PKD International ist es, das Leben der durch jede Art von PKD Betroffenen weltweit zu verbessern - durch das Zusammenbringen von Patienten und Medizinern, die PKD besiegen wollen, durch das Bereitstellen von Möglichkeiten, das Neueste über PKD zu erfahren sowie durch die Unterstützung der aussichtsreichsten Forschungstätigkeiten und klinischen Versuche. PKD International bildet ein weltweites Netzwerk von Patientenvereinigungen, die in ihren Heimatländern heute schon erfolgreiche Aktivitäten finanzieren und organisieren (Patientenunterstützung, Forschung, Konferenzen, Bewusstseinsbildung etc.). Wenn Sie weitere Informationen über PKD wünschen oder erfahren möchten, wie Sie sich an Aktivitäten zur Schärfung des Bewusstseins für die Krankheit beteiligen können, nehmen Sie Kontakt mit uns auf: pkdinternational
Literaturnachweise
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