(openPR) Der Verein „PKD Familiare Zystennieren e.V.“ widmet sich den allein in Deutschland etwa 50.000 Betroffenen von Zystennieren. Die Schwerpunkte der Verein sind Forschung, Offentlichkeitsarbeit, Schulungen, Lobbyarbeit und nicht zuletzt Selbsthilfe der Patienten. Der Verein steht Betroffenen und Angehorigen zur Seite und engagiert sich fur eine Therapie. Hierzu arbeitet der Verein mit den besten Spezialisten zusammen und fordert Forschungsaktivitaten. “PKD Familiare Zystennieren e.V.“ klart uber PKD offentlich auf, stellt Betroffenen im Rahmen der Selbsthilfe fundierte Informationen zur Verfugung und bringt Betroffene und Angehorige auf regionaler Ebene zusammen.
ADPKD: eine ernsthafte, stigmatisierende Erkrankung
Die autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung, auf Englisch als „autosomal-dominant polycystic kidney disease“ oder ADPKD bezeichnet, ist die haufigste vererbte Nierenerkrankung. Die Zysten nehmen im Krankheitsverlauf oft erheblich an Anzahl und Große zu, ersetzen normales Nierengewebe und beeintrachtigen die Funktion der Nieren. Als Folge wird haufig eine Dialyse oder Nierentransplantation erforderlich. ADPKD-Patienten haben unterschiedlichste Probleme: Sie leiden unter Schmerzen, einem aufgetriebenen Bauch oder ziehen sich von Familie und Freunden zuruck. „Patienten mit ADPKD sind heute haufig stigmatisiert“, so Gerhard Klimmer, der sich im Verein speziell mit Fragen rund um Nierentransplantationen beschaftigt.
Aufklarungskampagne „Gemeinsam gegen PKD“
Unter dem Motto „Bump PKD" startet ab dem 30.09.2016 eine internationale Aufklarungskampagne des globalen Netzwerks aus Patientenvereinigungen „PKD International“. Die deutsche Patientenorganisationen „PKD Familiare Zystennieren e.V.“ fuhrt die Kampagne unter dem Motto „Gemeinsam gegen PKD“.
„Ziel unserer Initiative ist, in der Offentlichkeit breiteres Wissen zu PKD und ADPKD zu vermitteln sowie Spendengelder zu mobilisieren, damit wir in notwendige Forschungsprojekte investieren und vor allem betroffene Familien unterstutzen konnen. Wir mochten mit unserem Engagement Betroffenen und Angehorigen mehr Hoffnung und Lebensqualitat schenken", so Uwe Korst, der Vorsitzende des Vereins PKD Familiare Zystennieren e.V..
Unterschiedliche Aktionen und Materialien der Kampagne sollen dazu beitragen, dass sich Menschen fur PKD engagieren. Geplante Maßnahmen sind unter anderem eine Website (http://bumppkd.com/), eine Spendenhomepage (http://www.pkdcure.de/index.php?page=spenden), Anstecknadeln und vielfaltig einsetzbare Informationsbroschuren fur lokale Veranstaltungen.
Unter dem folgenden Dropbox-Link sind weitere Informationen zu der Aktion (PDFs und Bilddateien), die für Veröffentlichungen zur Aktion zur freien Verfügung stehen.
Pressepaket: https://www.dropbox.com/sh/3lvujnahhetocdy/AACArUewM3RNB6K7Woxd98ERa?dl=0&lst=
