10 Jahre Kinderpalliativteam Sternenboot

(openPR) 10 Jahre Kinderpalliativteam Sternenboot

In Dankbarkeit aber auch mit etwas Stolz schauen wir auf zehn Jahre Kinderpalliativversorgung am Universitätsklinikum Düsseldorf zurück. Denn wer hätte schon vor zehn Jahren gedacht, wie rasch die Entwicklung dieses Teams in Düsseldorf oder gar dieser Arbeit in Deutschland fortschreiten würde.

Lassen Sie uns einen Blick zurückwerfen auf den Beginn der Kinderpalliativversorgung in Düsseldorf und in den meisten kinderonkologischen Kliniken Deutschlands. Anfang der 80er Jahre, als es eigentlich noch undenkbar war, dass Patienten außerhalb des Krankenhauses, vielleicht sogar zu Hause sterben würden, kamen Eltern mit genau diesem Wunsch auf die behandelnden Ärzte zu. Sie wollten ihr schwerkrankes Kind in dem gewohnten familiären Umfeld begleiten. Wir entsprachen gerne diesem Wunsch. Zunächst war es eine ehrenamtliche Tätigkeit, abends nach dem Dienst in der Klinik, ohne Handy, ohne Dienstfahrzeuge und ohne Versicherung. Aber es war gut; wir wurden von den Familien freundlich aufgenommen, manchmal gar mit Abendessen versorgt und lernten, dass man sogar in solch traurigen Zeiten lachen und sich freuen kann. Bis 2003 versorgten wir jedes Jahr fünf bis acht Kinder mit fortgeschrittenen Tumorerkrankungen, die meisten von ihnen konnten zu Hause versterben.

2003 wurde das Kinderpalliativteam als offizielle Einrichtung der Universitätskinderklinik Düsseldorf gegründet und wenig später gaben die Mitarbeiter ihm den Namen „Sternenboot“, denn wir sitzen mit den Familien und dem kranken Kind zusammen im Boot und sind auf einem Weg, der von Sternen begleitet wird. Durch die großzügige finanzielle Unterstützung der Elterninitiative Kinderkrebsklinik e.V. wurden Stellen für Ärzte und Pflegepersonal geschaffen und das Team, zur Versorgung der Kinder, mit Fahrzeugen , Arbeitsgeräten u.s.w. ausgestattet. Es sollte dann noch weitere sieben Jahre dauern, bis mit allen Krankenkassen Verträge geschlossen werden konnten, die jedoch bis heute nicht kostendeckend sind. So waren und sind wir weiter auf die Hilfe der Elterninitiative Kinderkrebsklinik e.V. angewiesen.

In den Jahren von 2003 – 2006 nahm die Anzahl der zu betreuenden onkologischen Kinder immer weiter zu und 2007 wurde Emilia, die an einer Trisomie 18 litt, als erstes nichtonkologisches Kind versorgt. Es folgte viel Aufklärungsarbeit über die Möglichkeiten der Kinderpalliativversorgung, denn bis dahin glaubte man, dass nur Patienten in den letzten Lebenstagen oder -wochen versorgt werden. Kinderkliniken, niedergelassene Kinder-und Jugendärzte, aber auch Kinderpflegedienste und Kinderhospizdienste wurden informiert, dass die Aufgaben des Kinderpalliativteams schon bei Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung beginnen und eine häusliche Versorgung bei fortgeschrittener Erkrankung und schwerwiegenden Symptomen auch schon Jahre vor dem Tod beginnen kann und muss. Während unserer Arbeit lernten wir zunehmend, dass das kranke Kind zwar im Mittelpunkt der Versorgung steht, aber auch die gesamte Familie wie Eltern, Geschwister und Großeltern mit ihren Bedürfnissen aufgefangen werden müssen.

Heute versorgt das Kinderpalliativteam Sternenboot neben den tumorkranken Patienten auch viele Kinder mit zum Teil sehr seltenen, nicht onkologischen Erkrankungen. Etwa 40 Kinder und ihre Familien werden zeitgleich, manche über mehrere Jahre, betreut. Für eine optimale Versorgung stehen heute 5 Ärzte und 9 Kinderkrankenschwestern zur Verfügung. Eine Sozialarbeiterin kümmert sich um die bürokratischen Hürden wie Schwerbehindertenausweis, Pflegestufe oder Gänge zum Arbeitsamt, Anträge für Hilfsmittel und vieles mehr. 2013 haben wir insgesamt 76 Kinder mit ihren Familien versorgt. Auf Wunsch der Familien konnten die meisten Kinder bis zum Lebensende zu Hause bleiben.

Was haben wir in den letzten zehn Jahren erreicht? Aus einigen ehrenamtlichen Mitarbeitern ist ein hoch professionelles Team entstanden, das ein Angebot zur häuslichen Palliativversorgung an alle Kinder im Regierungsbezirk Düsseldorf machen kann. In den letzten zehn Jahren sind in Nordrhein-Westfalen Netzwerke entstanden, in denen sich viele verschiedene Berufsgruppen und auch Ehrenamtliche in der Kinderpalliativversorgung fortbilden, vernetzen und so eine gute Zusammenarbeit in der Region ermöglichen. Es bleibt aber noch viel zu tun, denn es fehlen weiter Fachkräfte, wie speziell ausgebildete Ärzte und Pflegepersonal. Es gibt auch noch Informationsdefizite, denn nicht alle Eltern wissen von ihrem gesetzlichen Anspruch auf eine häusliche Palliativversorgung. Zudem gilt es, die Zusammenarbeit zwischen Kinderärzten und Kliniken zu optimieren.

Wir danken den Kindern und ihren Familien für das Vertrauen und die Offenheit, mit der sie uns empfangen sowie der Elterninitiative Kinderkrebsklinik e.V. für die ständige finanzielle Unterstützung. Ohne diese wäre die Arbeit mit ihrem hohen Anspruch nicht möglich.

Dr. Gisela Janßen