(openPR) München – Entzündungserkrankungen mit Ausschlägen oder Fieberschüben, Organ- oder Gelenkentzündungen können sehr unterschiedliche Gesichter haben und zählen, für sich genommen, zu den seltenen Erkrankungen. In ihrer Gesamtheit jedoch gehören sie zu den häufigsten chronischen Krankheiten im Kindesalter und werden im Volksmund als „Rheuma“ bezeichnet. Oft wird so eine Erkrankung bei Kindern erst nach langen Irrwegen diagnostiziert. Viele kleine Patienten werden bis dahin mehrfach antibiotisch oder operativ behandelt – ohne Erfolg. Weil außerdem die medizinischen Versorgungsstrukturen für Betroffene unzureichend sind, müssen erkrankte Kinder mitunter jahrelang unter Schmerzen und Entzündungen leiden, bleibende Gelenk- und Organschäden können die Folge sein. Für eine bessere ambulante Betreuung betroffener Kinder setzt sich der Verein Kinder-Rheumahilfe München ein. Er wurde von Ärzten des Dr. von Haunerschen Kinderspitals der Universitätsklinik München gegründet. Seine Projekte reichen von Aufklärungsarbeit für Patienten und Ärzte, über tiergestützte Erlebnispädagogik bis hin zu speziellen Beratungen und Schulungen für Teenager mit Rheuma. Die Kinder-Rheumahilfe München ist auf Spenden angewiesen und dankbar für jede Zuwendung, um die erfolgreiche Arbeit des Vereins fortzusetzen.
In Bayern leiden schätzungsweise 5000 bis 6000 Kinder an einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung. Manche von ihnen sind von einer vorübergehenden Form betroffen, doch bei etwa jedem zweiten Kind verläuft die Erkrankung chronisch. Diese jungen Patienten sollten von Spezialisten behandelt werden. Denn je früher Rheuma bei Kindern erkannt und adäquat behandelt wird, desto eher lassen sich bleibende Gelenk- und Organschäden verhindern. „Leider jedoch sind wir von einer adäquaten Versorgungssituation noch immer weit entfernt“, sagt Privatdozentin Dr. med. Annette Jansson, Vorstandsmitglied der Kinder-Rheumahilfe München und Leiterin der Rheumatologie im Dr. von Haunerschen. „Es gibt viel zu wenige speziell ausgebildete Kinderärzte, die ambulant-rheumatologisch tätig sind.“
Hier setzt das Engagement der Kinder-Rheumahilfe München an: Die Experten des Vereins beraten nicht nur selbst Kinderärzte, die bei Diagnose und Behandlung des komplexen Erkrankungsbildes Unterstützung benötigen. Ziel ist auch eine bessere Vernetzung der regional tätigen Kinder- und Jugendrheumatologen mit niedergelassenen Kinderärzten, um kooperativ eine wohnortnahe Versorgung zu sichern. Gemeinsam mit dem Dr. von Haunerschen Kinderspital der Universitätsklinik München hat die Kinder-Rheumahilfe München 2013 mehrere Informationsveranstaltungen für Patienten sowie eine internationale Expertentagung für Ärzte organisiert.
Zudem unterstützt der Verein spezielle Sprechstunden und Freizeit-Camps für rheumakranke Teenager. Denn gerade in der Pubertät möchten viele Betroffene ihre schwere Erkrankung am liebsten ignorieren – und riskieren ernste gesundheitliche Folgen. Sie benötigen deshalb besondere Aufmerksamkeit von Ärzten und Sozialpädagogen.
Ein weiteres Projekt des Vereins: Selbstbewusstsein, Bewegungs- und Lebensfreude der chronisch kranken Kinder durch die Arbeit und das Spiel mit ausgebildeten Suchhunden stärken. Die Kinder-Rheumahilfe München organisiert diese Art der Erlebnispädagogik in Zusammenarbeit mit dem Suchhunde-Verein „red:dogs“ und der Eo ipso GmbH. Zudem führt der Verein in Zusammenarbeit mit der LMU eine Studie zum Effekt dieser tiergestützten Pädagogik durch.
„Kinder und Jugendliche mit rheumatischen Erkrankungen führen in unserem Gesundheitssystem leider ein Schattendasein: Die Erkrankung ist bei Kindern wenig bekannt und beachtet und es stehen weder genügend Mittel noch ausreichend Experten für eine angemessene Versorgung zu Verfügung“, sagt Dr. Jansson. „Hier gegenzusteuern, hilft nicht nur den einzelnen betroffenen Kindern, sondern muss auch im Sinne der gesamten Gesellschaft sein“. Denn als Folge unzureichender Versorgung drohen der Ausschluss von gesellschaftlicher Teilhabe, Berufsunfähigkeit oder frühzeitige Berentung der Betroffenen. Die Kinder-Rheumahilfe München finanziert sich ausschließlich aus Drittmitteln und ist dankbar für jede Spende, die die Arbeit des Vereins unterstützt. Helfen Sie mit! www.kinder-rheumahilfe-muenchen.de
