(openPR) Im Altonaer Kinderkrankenhaus eröffnet das vierte Kompetenzzentrum für Kinder mit dem Deletionssyndrom 22q11 in Deutschland. Es entstand auf Initiative der Selbsthilfeorganisation KiDS-22q11 e.V. gemeinsam mit dem anerkannten Orthopäden Professor Dr. Ralf Stücker.
Das Deletionssyndrom 22q11 (DS 22q11) ist der zweithäufigste Gendefekt beim Menschen nach dem Down-Syndrom; jedes 4.000 Neugeborene ist betroffen. Die Kinder kämpfen häufig mit mehreren schweren Beeinträchtigungen wie Herzfehler, einer Immunschwäche und Entwicklungsverzögerungen. Viele der Kinder weisen zudem Skelettanomalien auf. So können u.a. Fehlbildungen im Bereich der Wirbelsäule und Halswirbelsäule auftreten. Aber auch angeborene Fußfehlbildungen, wie z.B. Klumpfüße, treten überdurchschnittlich häufig auf.
Um die orthopädischen Probleme der Patienten gezielter analysieren und behandeln zu können entsteht jetzt in Hamburg das Kompetenzzentrum Orthopädie unter der Leitung von Prof. Dr. Ralf Stücker. Er leitet seit 1997 die kinderorthopädische Abteilung am Altonaer Kinderkrankenhaus und sammelte dort bereits umfangreiche Erfahrungen über orthopädischen Fehlbildungen bei Kindern mit dem DS22q11. „Das neue Kompetenzzentrum dient der Sammlung, Anwendung und Weitergabe des Wissens über die typischen orthopädischen Probleme dieser Kinder. Je früher ein solches Problem erkannt und in Verbindung mit DS 22q11 gebracht wird, desto größer die Chancen, die Kinder gezielt behandeln zu können“, so Stücker. Er sieht das neue Zentrum daher als Anlaufstelle sowohl für die Kinder selbst und deren Eltern als auch für Ärzte und Therapeuten am Wohnort der Patienten. Stücker: „Obwohl es der zweithäufigste Gendefekt ist, ist das Wissen über die Diagnose und Therapie des Deletionsyndroms DS 22q11 noch viel zu wenig verbreitet. Gerade auch was die orthopädischen Probleme der kleinen Patienten angeht ist noch viel Informationsarbeit notwendig. Wir wollen ein Stück weit dazu beitragen, die Fachöffentlichkeit und allen voran die Eltern für das Syndrom zu sensibilisieren und somit den Kindern besser helfen zu können.“
Das Kompetenzzentrum Orthopädie ist das vierte Kompetenzzentrum im Bundesgebiet, das auf Initiative der Selbsthilfeorganisation KiDS-22q11 e.V. gemeinsam mit renommierten Medizinern entsteht. In Frankfurt steht das Kompetenzzentrum für Sprache unter Leitung des Spezialisten für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie Professor Dr. Dr. Robert Sader. In Würzburg bündelt der Kinder- und Jugendpsychiater Professor Dr. Marcel Romanos im Kompetenzzentrum für psychische Gesundheit das Wissen über psychische Störungen von Kindern mit DS22q11 und in Freiburg beschäftigt sich das Kompetenzzentrum für Immunologie mit Professor Dr. Stephan Ehl schwerpunktmäßig mit Therapiemöglichkeiten der häufig angeborenen Immunschwäche. KiDS-22q11 Geschäftsführer Stephan Schmid erklärt das Prinzip: „Alle diese Zentren bündeln das Know-how auf einem bestimmten Gebiet unter Einhaltung gemeinsamer Qualitätskriterien. Sie dienen aber zugleich immer auch als Anlaufstelle für Eltern aus dem gesamten Bundesgebiet und helfen mit, Aufklärungsarbeit zu leisten. Das außerordentliche Engagement der Fachkräfte in den Kompetenzzentren und der jeweiligen Zentrumsleiter ist für die Kinder und ihre Eltern von unschätzbarem Wert.“