(openPR) Wer Sabine Pilgram (47) kennenlernt, den steckt ihre positive Energie sofort an. Die sportliche Duisburgerin ist Mutter von drei Kindern zwischen 18 und 24 Jahren, ist Personal Trainerin und gibt Sportkurse an der Wedauer Sportschule. Sie versorgt ein großes Haus mit Garten inklusive Hund, Katze sowie drei Zwergschweinen und kümmert sich um ihr erstes Enkelkind. Ein auf den ersten Blick schon randvoller Alltag, den sie pragmatisch organisiert. Dabei hat die fünfköpfige Familie vor 16 Jahren eine einschneidende Veränderung erlebt. Damals wurde bei der bis dahin gesunden ältesten Tochter Nina ein Retinitis Pigmentosa (Tunnelsicht) diagnostiziert. Eine Augenerkrankung, die zur Erblindung führt. Als sie zwölf war, kamen epileptische Anfälle hinzu und ihr Allgemeinzustand verschlechterte sich. Erst dann wurde in der Heidelberger Universitätsklinik nach umfangreichen Tests die seltene Erkrankung Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL) festgestellt. Die genetisch bedingte Stoffwechselkrankheit NCL greift die Nervenzellen an und führt zu einem langsamen, kontinuierlichen körperlichen und geistigen Abbau der Kinder, die in der Regel nicht älter als 30 Jahre alt werden.
„Das war ein großer Schock für uns und ich habe für eine Zeit lang geglaubt, den Boden unter den Füssen zu verlieren. Natürlich haben wir gleich alle Familienmitglieder testen lassen. Betroffen sind bei uns Nina, unsere älteste Tochter, und Finn, der Jüngste. Unsere mittlere Tochter Pia ist - wie wir selbst - nur Genträgerin“, erzählt Sabine Pilgram. Für die Eltern stand von Anfang an fest, dass sie die verbleibende Zeit mit den Kindern so intensiv wie möglich erleben wollen. Sie reisen viel, wollen den Kindern möglichst viele sinnliche Erlebnisse ermöglichen. Deshalb haben sie vor zwei Jahren, auf Grund von Ninas Mobilitätsverlusts, ihr bisheriges Wohnmobil gegen ein behindertengerechtes ausgetauscht.
Finn erblindete bereits im Vorschulalter und besucht heute eine Blindenschule in Düren. Er pendelt täglich. Eine Internatsunterbringung findet er nicht reizvoll. „Finn ist jetzt 18 Jahre und hat seit mehr als zwei Jahren eine feste Freundin. Er geht mit seinen Einschränkungen relativ entspannt um, verdrängt aber sicherlich auch vieles“, erklärt Sabine Pilgram. Für Nina sei der Krankheitsverlauf viel schwieriger zu ertragen gewesen, sie habe sehr mit ihrem Schicksal gehadert. Heute ist Nina bettlägerig und kann nicht mehr sprechen. Vom Leben um sie herum nehme sie aber noch viel wahr, vor allem, wenn ihre kleine Nichte Nora da ist. „Pia ist ein enger Kontakt zu ihrer Schwester sehr wichtig, so dass Nina Pias Schwangerschaft sowie das Säuglings- bzw. Kleinkindalter von Nora intensiv miterleben und wahrnehmen kann. Pia wohnt mit ihrer kleinen Familie ganz in der Nähe und studiert Medizin. Sie hat durch die Krankheit ihrer Geschwister sicherlich ein anderes Großwerden erlebt als es der Fall gewesen wäre mit zwei „gesunden“ Geschwistern. Aber die Krankheit hat uns auch gestärkt und unseren Blick auf das Wesentliche gelenkt. Wir erleben unser Familienleben zwar komprimiert und gerafft, aber auch sehr intensiv! Wir haben einen sehr engen Zusammenhalt“, sagt Sabine Pilgram nachdenklich.
Der Kontakt zum Kinder- und Jugendhospizdienst des Malteser Hospizes St. Raphael entstand über die neue Hausärztin der Familie. Die Familie Pilgram kannte das Malteser Hospiz bis dahin nur vom Hörensagen. Schnell war der erste Anruf getätigt und seither steht Andrea Kleinefehn, Palliative-Care-Fachkraft, in engem Kontakt zur Familie. Die Mitarbeiterin im Kinder- und Jugendhospizdienst berät die Familie und spricht auch behutsam die schwierigen Themen wie seelische Unterstützung, Tod oder die Organisation von Beerdigungen an. Seit knapp einem Jahr betreuen die Hospizmitarbeiter die Familie auf ganz unterschiedliche Weise. So entstand auch der Kontakt zum palliativmedizinischen Team der Universitätsklinik Düsseldorf. „Bei der Familie Pilgram waren die Weichen bereits seit vielen Jahren gut gestellt. Die Familie hat sich für den Alltag Entlastung organisiert und nimmt sich bewusst Auszeiten. Da ist unsere Aufgabe mehr, im Gespräch den Bedarf auszuloten und Anregungen zu geben, wie wir die Familie zusätzlich entlasten können“, erläutert Andrea Kleinefehn ihre Aufgabe.
Tag der Kinderhospizarbeit: wichtiges Signal an die Gesellschaft
Für die betroffenen Familien ändert sich mit der Diagnose, dass das eigene Kind schwerstkrank ist, das bisherige Leben grundlegend. Einerseits stehen sie vor der schweren Aufgabe, das Unbegreifliche zu begreifen, andererseits muss auch der Lebensalltag der gesamten Familie neu organisiert werden. Der bundesweite Tag der Kinderhospizarbeit am 10. Februar ist da ein wichtiges Signal an die Gesellschaft. Bereits seit 2007 unterstützt und berät der Malteser Kinder- und Jugendhospizdienst Familien, in denen ein Kind an einer unheilbaren Krankheit leidet.
„Die Mitarbeiter des Hospizes wirken stärkend und entlastend, sie bringen viel Ruhe und Sicherheit mit. Sie geben gute Tipps für den Alltag und haben zum Beispiel eine Geschwisterbetreuung angeregt, von der Finn jetzt einmal wöchentlich profitiert. Eine ehrenamtliche Mitarbeiterin unternimmt regelmäßig mit Finn Ausflüge. Gerade planen sie den Besuch bei einem befreundeten Steinmetz, denn Finn ist handwerklich geschickt und möchte das einmal ausprobieren. Wir sind dem Malteser Hospiz sehr dankbar für diese Anregung, denn eines der größten Probleme der betroffenen Kinder und Jugendlichen ist die Kontaktarmut besonders zu Gleichaltrigen“, beschreibt Sabine Pilgram, wie hilfreich sie die Hospizarbeit erlebt.
Und sie blickt optimistisch nach vorn: „Wir haben großes Glück, denn unsere Familie ist intakt! Wir haben Verwandte und Freunden, die uns unterstützen und wir haben eine finanzielle Sicherheit im Rücken. Jetzt noch zusätzlich mit den Mitarbeitern des Malteser Hospizes, die mitten im Leben stehen, packen wir auch die nächsten Hürden.“
Über Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL):
NCL zählt zu den seltenen Erkrankungen, an der jährlich ca. 10-15 Kinder in Deutschland erkranken. Sie tritt in der Regel im Vorschulalter auf, führt zu Erblindung, geistigem Abbau, Epilepsie sowie dem Verlust von Sprache und Mobilität. Die Lebenswartung liegt zwischen 20 und 30 Jahren.
Für Betroffene und die Erforschung der Krankheit setzen sich ein:
• NCL-Gruppe Deutschland e.V. (ein Verein betroffener Eltern): www.ncl-deutschland.de
• NCL-Stiftung: www.ncl-stiftung.de
Weitere Informationen direkt im Malteser Hospiz unter Telefon 0203 755-2000 oder www.malteser-straphael.de
