(openPR) 100millionster VW rollt zur ACHSE
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) begrüßt das Engagement von Eva Luise Köhler
Berlin, den 24.Mai 2005. "Menschen mit Seltenen Erkrankungen brauchen starke Freunde, deshalb nehme ich besonders gerne das 100millionste VW-Konzernfahrzeug für die ACHSE entgegen", sagte heute die Frau des Bundespräsidenten, Eva Luise Köhler, anlässlich der Übergabe eines VW-Touran durch den Vorstandsvorsitzenden von VW, Bernd Pischetsrieder in Berlin. Frau Köhler hatte im März die Schirmherrschaft über die Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen (ACHSE) übernommen. "Für VW hat das Engagement für soziale Zwecke Tradition. Der größte europäische Automobilkonzern unterstützt deshalb mit der ACHSE bewußt das Sozialprojekt von Frau Köhler", betonte VW-Chef Pichetsrieder.
Schnellere Diagnose, bessere Therapie, mehr Forschung
"Die ACHSE möchte Menschen mit Seltenen Erkrankungen helfen, sich in Patientenorganisationen zusammenzuschließen, den Weg zur Diagnose zu verkürzen sowie die Therapie und die Erforschung dieser Erkrankungen voranbringen", erklärte Anne Kreiling, Sprecherin des Leitungsteams der ACHSE und Vorsitzende der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke. Die Unterstützung durch VW bedeute für die ACHSE "einen Schritt zu mehr Öffentlichkeit und eine konkrete Hilfe".
Als selten wird eine Erkrankung bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 pro 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. In Deutschland sind rund vier Millionen Menschen von einer Seltenen Erkrankung betroffen, davon 80% Kinder. Trotzdem haben diese Menschen in Deutschland - anders als in einigen anderen EU-Ländern - bislang keine Lobby. Quälend lange suchen die Betroffenen oft nach der richtigen Diagnose. Ist dieser Schritt gemacht, fehlt es an spezialisierten Behandlungszentren und wirksamen Therapien. Für viele der Seltenen Krankheiten gibt es keine ursächlichen Behandlungsmethoden.
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) wurde innerhalb der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAGH) im Jahr 2003 gegründet. Ihr gehören 18 Patientenorganisationen, die über 100.000 direkt und indirekt betroffene vertreten, an. Weitere Organisationen wollen ihr beitreten Zu den Seltenen Erkrankungen gehören zum Beispiel eine Reihe von Muskelkrankheiten, angeborene Stoffwechselkrankheiten wie Mukoviszidose und Mukopolysaccharidosen, Immunerkrankungen wie der Lupus erythematodes und verschiedene Formen des Kleinwuchses. Als Sonderorganisation innerhalb der BAGH hat sich die ACHSE zum Ziel gesetzt, über die Seltenen Erkrankungen zu informieren und die einzelnen Patientenorganisationen in ihrer Arbeit unterstützen. Sie vertritt darüber hinaus übergeordnete Interessen auf politischer Ebene, setzt sich für bessere Therapien ein und fördert die Forschung zu den Seltenen Erkrankungen.
Ansprechpartner für diese Pressemitteilung:
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
Dr. Andreas Reimann, 0228-987800
www.achse-online.de
Bundesweite Telefonnummer: 0180 - 5 - ACHSE -5 (0180-5-22473 -5)
Spendenkonto: 8030101 bei der Bank für Sozialwirtschaft, (BLZ 370 205 00)
