(openPR) Mit diesem Bericht soll auf seltene Erkrankungen aufmerksam gemacht werden, die sowohl von der Medizin als auch von den Medien einfach vergessen werden.
Als Fallbeispiel erwähnen wir hier den Fall der Autorin Sylvia Poth, die unter einer Nabelvenen-Thrombose leidet.
Nabelvenen-Thrombosen gibt es in verschiedener Art: Leichte Formen, die ungefährlich sind, aber auch schwerere Formen, die das ganze Leben beeinträchtigen können. Die Autorin Sylvia Poth leidet seit ihrem vierten Lebensjahr unter solch einer gefährlichen Thrombose. Sie ist laut einem Arzt wahrscheinlich als Kind falsch abgenabelt worden.
Die Thrombose setze sich an der Pfortader bei der Leber fest und verursachte gefährliche Blutstauungen.
Wir berichten hierüber, weil es in ganz Deutschland keinen einzigen vergleichbaren Fall gibt. Die Autorin kämpft seit zwei Jahren darum, dass dieses Krankheitsbild in der in medizinischen Fachbüchern festgehalten wird – bisher ohne Erfolg.
Sylvia Poth selbst sagt: „Sollte jemals wieder ein Kind auf die Welt kommen, das die selbe Nabelvenen-Thrombose wie ich hat, soll es niemals mehr das mitmachen müssen, was ich durchgemacht habe. Ich bin seit 46 Jahren Patientin und kann immer wieder sagen, dass die Ärzte mein Krankheitsbild nicht oder nur bedingt kennen. Meist werde ich wegen meiner Varizen (Krampfadern) in Magen und Speiseröhre als Alkoholiker abgestempelt.
Da mir mit vier Jahren in einer Operation die Milz entfernt wurde, diese jedoch vollständig und richtig funktionierend nachgewachsen ist, sind die Ärzte umso skeptischer, weil ich medizinisch nicht mehr fassbar bin.“
Jessica Hund, ihre beste Freundin und Managerin ihrer Praxis meint: „Meine Freundin Sylvia lebt mit tickenden Zeitbomben. Sie ist sich voll bewusst, dass sie jederzeit verbluten kann falls Varizen platzen. Da sie auf Grund ihrer vielen Operationen sehr starke Schmerzen erdulden muss, ist es einfach nicht richtig, dass sich hier in Deutschland keiner dafür interessiert.
Wenn ein Mensch sich anbietet und seine Krankenakten zur Verfügung stellt, damit ähnlichen Fällen geholfen werden kann, ist es paradox, dieses Krankheitsbild nicht in die medizinische Fachliteratur aufnehmen zu wollen.“
Sylvia Poth sagt weiter: „Ich habe viele Versuche unternommen: Unter anderem auch das *Deutsche medizinische Forschungsinstitut* angeschrieben. Selbst sie wussten nicht über diese Krankheit in dieser Form Bescheid. Ich setze mich für all diejenigen Menschen ein, die sich alleine gelassen fühlen mit ihren seltenen Leiden, über die viele nichts wissen. Wir alle fühlen uns verlassen und von der Medizin ausgegrenzt. Zwar wird uns geholfen, aber nur von Ärzten, die uns kennen und uns jahrelang behandeln. Zu anderen Ärzten können wir nicht gehen, weil sie sich mit unseren Krankheiten nicht auskennen.
Es scheint so, als wäre es mit zu hohen Kosten und zu viel Aufwand verbunden, auch sehr seltene Erkrankungen in die Fachliteratur aufzunehmen.
Oder täusche ich mich? Es wäre für Ärzte und Studenten interessant, auch einmal über Krankheiten zu lernen, die es nicht oft gibt. Aber noch viel wichtiger ist, dass auf diese Weise Menschenleben gerettet werden könnten.
Ich bin sehr wütend darüber, dass ich ortgebunden bin und nicht reisen kann, da außer meinem Hausarzt kein Arzt über mein Krankheitsbild Bescheid weiß. Wie kann man es in Deutschland zulassen, dass so etwas möglich ist? Wie viele Menschen sind in der gleichen Lage mit anderen Leiden - sind wir es nicht wert, dass wir beachtet werden?
Und dies im Jahr 2008. Über alle mögliche Forschungen und Entdeckungen wird berichtet, aber nicht über Menschen mit seltenen Erkrankungen.
Ich will nicht nur meinen Fall hier beschreiben; es gibt noch viel mehr Menschen, die sich von der Medizin mit ihrem seltenen Leiden alleine gelassen fühlen.
Da mir von Ärzten oft gesagt wurde, dass ich nicht alt werden würde – was an sich schon ein Skandal ist - ist es umso schlimmer, dass man nicht festhält, welch brillante Arbeit die Ärzte damals im Freiburg bei mir geleistet haben. Sie haben sich für mein Leben eingesetzt.
Laut Ärzteaussagen hätte ich nur vierzehn Jahre alt werden sollen - mittlerweile bin ich 52!“
Jessica Hund meint: „Sylvias unerschütterlicher Glaube an das Leben sowie die elterliche Erziehung aufs Leben ließen sie am Leben bleiben.
Mit dieser schweren Krankheit zu leben ist nicht einfach, aber so wie ich Sylvia kenne und erlebe, bewundere ich es, wie sie ihr Leben meistert. Sie hat sogar eine erwachsene Tochter, führt ein glückliches Familienleben und arbeitet in ihrer Praxis. Mit einer Hingabe hilft sie den Menschen und vergisst dabei eigentlich, dass sie krank ist.“
