RLS e.V. plädiert beim Stakeholder-Workshop des German Biobank Node für patientenfreundliche Spenderportale

(openPR) Berlin, München 17.10.2018: Biobanken sind ein unverzichtbares Werkzeug der biomedizinischen Forschung und haben sehr unterschiedliche Interessengruppen (Stakeholder), deren Vertrauen dauerhaft gewonnen werden muss. Die Probenspender, also die Patienten, sind eine für das Biobanking unverzichtbare Gruppe, stellen sie mit ihrer Spende die Basis für die Forschung überhaupt erst bereit.

Mit dem Ziel, die Probenspender besser ins Biobanking einzubeziehen, arbeitet der German Biobank Node (https://www.bbmri.de/) derzeit auch an der Entwicklung von Spenderportalen. Um die Interessen und Bedürfnisse der Spender zu hinterfragen und darüber zu diskutieren, wie man diese erfolgreich in Spenderportale umsetzen kann, fand am 17. Oktober in Berlin ein Stakeholder-Workshop zum Thema statt, bei dem auch die Deutsche Restless Legs Vereinigung durch Dr. Katharina Glanz vertreten war.

Neben einer offenen Anforderungserhebung stand auch die Präsentation von Pilotprojekt-Patientenportalen auf der Agenda. Vor allem wurde ausführlich über die gewünschten Funktionalitäten und Informationen eines Spenderportals diskutiert. Von besonderer Bedeutung ist hier eine transparente Kommunikation der Ziele, Forschungsprojekte und Ergebnisse an die Probenspender, seien dies Patienten im klinischen Kontext oder gesunde Probanden wie etwa in populationsbezogenen Biobanken. Sehr deutlich wurde, dass sich die Patientenvertreter ein laienverständliches Feedback aus der Forschung, eine enge Zusammenarbeit mit den Biobanknetzwerken sowie eine nachhaltige Finanzierung derselben wünschen.

RLS e.V. pflegt seit Jahren eine enge Kooperation mit der Neurobiobank München (www.neurobiobank.org) und hat maßgeblich zum Aufbau einer wohl einzigartigen Restless-Legs-Gehirngewebesammlung beigetragen, aus der Proben bereits in Forschungsprojekte eingegangen sind. „Viele unserer Mitglieder, die sich zu dieser besonderen Art der Gewebespende entschließen, tun dies aus altruistischen Gründen“, so Dr. Katharina Glanz, „sei es um die Forschung zu unterstützen, vor allem aber, um künftige Generationen vor Leid und Krankheit zu bewahren.“