Selbsthilfeorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland
Ziele: „Was wollen wir?“
* Unsere regionalen Selbsthilfegruppen und unsere international nutzbare Mailingliste sollen all jenen, die an Lungenemphysem, Alpha-1-Antitrypsinmangel, COPD, Bronchiektasen oder/und Asthma bronchiale erkrankt sind, aber auch jenen, die sich einer Sauerstoff-Langzeit-Therapie unterziehen müssen, die Möglichkeit bieten, den Wissensstand um die Erkrankung und die damit verbundene Therapie zu verbessern.
* Wir wollen sowohl über die regionalen Selbsthilfegruppen als auch über Information und Dialoge im Internet Erfahrungen austauschen und Tipps weitergeben.
Damit wollen wir:
o einen verbesserten Umgang mit der Erkrankung und die Verbesserung der Compliance bewirken.
o über Operationsverfahren wie Lungentransplantation (LTX), Lungenvolumenreduktion (LVR) oder Bullektomie informieren.
o über gerätetechnische Innovationen aufklären.
o Neuigkeiten und Innovationen aus der medizinischen Forschung und die damit verbundenen Studien darstellen.
* Wir wollen Kontakte herstellen zu
o Ärzten aus Klinik und Praxis sowie zu Physiotherapeuten
o Rehakliniken und Transplantationszentren
o andere Selbsthilfevereinigungen
o anderen Betroffenen.
* Mit allen Maßnahmen wollen wir
o Patienten aber auch Angehörige, die ihre erkrankten Familienmitglieder unterstützend begleiten oder pflegen, helfen.
* Wir wollen die allgemeine Öffentlichkeit über Presse/Rundfunk und Fernsehen über die Erkrankungen und die Probleme der Betroffenen aufklären.
* Wir wollen Betroffene und ihre Angehörigen beim Umgang mit Ärzten und Behörden unterstützen und die Interessen dieser Patientengruppe nach außen hin vertreten.
Schwerpunkt-Aktivitäten: „Was machen wir?“
* Wir bieten den Betroffenen und ihren Angehörigen Rat und Hilfe in allen krankheitsbezogenen Bereichen durch
o Austausch von Informationen über unsere Mailingliste
o Informationen an die Abonnenten unseres/unserer Infobriefes/Mailingliste
o Patientenveranstaltungen mit Fachärzten und Physiotherapeuten und anschließenden Fragestunden
o monatliche Treffen in unseren regionalen Selbsthilfegruppen
o ein jährliches Treffen auf Bundesebene
o schriftliche Beratung per E-Mail oder telefonische Beratung