Selbsthilfegruppe Dystonie Rhein-Main

Was ist Dystonie?

Unter Dystonie versteht man eine Fehlfunktion bei der Kontrolle von Bewegungen, die vom Gehirn ausgeht und unbeeinflussbar ist. Die Folgen sind unwillkürlich auftretende Fehlhaltungen oder Fehlbewegungen, die sehr schmerzhaft sein können. Sie kann jeden treffen, überall und in jedem Alter. Ihre Kennzeichen sind z. B.

* Fehlhaltung des Kopfes
* Häufiges unregelmäßiges Blinzeln
* Gepreßtes oder verhauchtes Sprechen
* Verkrampfte Hand beim Schreiben

(ausführliche Informationen zu Dystonie finden Sie unter: www.dystonie.de ).

Wir sind eine Gruppe von ca. 160 Personen, die alle an einer Form der Dystonie erkrankt sind. Zur Zeit handelt es sich bei der Mehrheit der Mitglieder um Betroffene, bei denen Torticollis spasmodicus (zervikale Dystonie, auch als "Schiefhals" bezeichnet) diagnostiziert wurde. Alle übrigen Mitglieder sind von anderen Dystonieformen wie z. B.

* Blepharospasmus (Lidkrampf)
* spasmodische Dysphonie (gepresste oder verhauchte Stimme)
* Schreibkrampf
* generalisierte Dystonie

betroffen.

Wir treffen uns seit Juni 1993 in regelmäßigen Abständen.

Die SHG Dystonie Rhein-Main beheimatet

* Betroffene
* Angehörige
* Therapeuten.

Es werden

die Herstellung des Kontakts zu Menschen mit den gleichen Sorgen und Problemen (Beenden der Isolation)

der Austausch über die Möglichkeiten der sinnvollen Eigen- und Fremdbehandlung untereinander

die Aufklärung der Betroffenen und ihrer Angehörigen über hilfreiche Therapien bzw. wirksame OP-Methoden, um Symptome und Schmerzen zu beseitigen bzw. zu lindern

die Vermittlung von Informationen zum aktuellen Kenntnisstand auf dem Gebiet von Torticollis spasmodicus sowie den weiteren Dystonieformen

gefördert und durch Fachvorträge unterstützt.

Die Selbsthilfegruppe Dystonie Rhein-Main bemüht sich ebenfalls, bei sozialen Problemen (z. B. Versorgungsamt und Rentenanträgen) zu helfen.