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Selbsthilfe EPP e.V.
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Selbsthilfe EPP e.V.
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Über das Unternehmen
Der Verein Selbsthilfe EPP e.V. ist eine Selbsthilfegruppe für Patienten mit Erythropoetischer Protoporphyrie. Im Jahr 2004 hat sich die Gruppe mit etwa 10 Patienten als Interessengemeinschaft gebildet. Seit 2006 hat die Selbsthilfegruppe den Vereinsstat
Aktuelle Pressemitteilungen von Selbsthilfe EPP e.V.
Selbsthilfe EPP e.V.
Schattenspringen - Wenn Sonne aufgrund einer Krankheit weh tut
Es ist eine seltene Krankheit, die Erythropoetische Protoporphyrie (EPP). Da sie so selten ist müssen Erkrankte die Chance bekommen sich untereinander auszutauschen. Diese Möglichkeit bot der Verein Selbsthilfe EPP e.V. am 10. und 11.11.2007. Dieses Treffen war das vierte dieser Art und fand in Rahrbach, Kirchhunden bei Olpe statt.
Die Krankheit ist ein genetischer Defekt. Schon wenige Minuten Sonnenlicht können starke Schmerzen in den bestrahlten Hautpartien auslösen. Eine Therapiemöglichkeit ist bisher noch nicht gefunden. Betroffene sind …
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