Menschen, die an seltenen neurologischen Erkrankungen (Orphan Diseases) leiden, haben es sehr schwer, hochspezialisierte Ärzte zu finden, die ihre jeweilige Krankheit wirklich verstehen. Gerade bei den besonders seltenen Orphan Diseases gibt es meist nur ein Dutzend Mediziner weltweit, die sich mit einem solchen Kranheitsbild auskennen. Früher bedeutete dies, dass all jene, die nicht in Reichweite einer dieser internationalen Kapazitäten lebte, ohne optimale Diagnose und Behandlung blieb. Selbst heutzutage ist es für die meisten Betroffenen o…