Der Verein PKD Familiäre Zystennieren e.V. ist die Anlaufstelle für Betroffene mit der seltenen Erkrankung "Zystennieren" und deren Angehörige in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Die drei Säulen Selbsthilfe, Prävention und Forschung kennzeichnen den Verein.