MPS e. V., die deutsche Gesellschaft für MPS, wurde 1986 als Selbsthilfeorganisation gegründet. Unter dem Motto „Gemeinsam Hoffnung geben“ ist der Verein heute mit über 700 Mitgliedern bundesweit aktiv. Ihm geht es – neben Aufklärung und Forschungsförderung – vor allem darum, betroffene Eltern zu beraten und zu begleiten sowie sich für ein selbstbestimmtes Leben mit MPS einzusetzen.