LiLy‘s Voice Europe

LiLy's Voice ist eine europaweite ehrenamtliche Initiative, die Patienten mit Lip- & Lymphoedem sowie Dercum Erkrankung unterstützt und über diese informiert.

LiLy's Voice will insbesondere:

a. Verständnis und Hilfsbereitschaft in der Bevölkerung für die Erkrankungen des Lymphsystems durch Information und Öffentlichkeitsarbeit fördern,
b. Gesundheits- und sozialpolitische Initiativen anregen und bereits vorhandene unterstützen,
c. Möglichkeiten der Krankheitsbewältigung bei den Betroffenen und Angehörigen durch Selbsthilfetätigkeit verbessern,
d. Für die Betroffenen durch Aufklärung, emotionale Unterstützung und öffentliche Hilfen Entlastung schaffen,
e. Zusammenkünfte und Fachtagungen mit den örtlichen und regionalen Gesellschaften durchführen,
f. Die wissenschaftliche Forschung im Bereich Lymphologie unterstützen und Gefährdungen von Lympherkrankungen durch diese Forschung entgegentreten.
LiLy's Voice wird unmittelbar tätig durch:

a. Organisationshilfen für die Gründung neuer, Beratung und Interessenvertretung,
b. Herausgabe von Informationen für Gruppen und Einzelpersonen und Organisationen zum Erfahrungsaustausch
c. Die Zusammenarbeit mit europäischen, internationalen und anderen nationalen Gesellschaften, sofern ihre Ziele und Tätigkeiten der Gesellschaft entsprechen,
d. Entwicklung und Verwirklichung von Fundraising-Programmen,
e. Die durch die Erkrankung bedingten Ansprüche von Betroffenen, gegenüber Sozialleistungsträgern sowie vor den Verwaltungs- und Sozialgerichten, soweit dies rechtlich zulässig ist, durchsetzen,
f. Die Betreuung der Betroffenen auf allen relevanten Gebieten, und zwar aus dem Gesichtspunkt des Verbraucherschutzes, wenn und soweit dies rechtlich zulässig ist,
g. Hilfen für Betroffene und Angehörige, die einer besonderen Unterstützung bedürfen, gewähren
h. Aus-, Fort- und Weiterbildung von Menschen, die sich um den genannten Personenkreis bemühen ermöglichen und ehrenamtliches Engagement fördern.